【体験談】娘の病理解剖を決断するまで

皆さん、こんにちは。

アンリーシュのゆうかです。

この記事では、6歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。

これまでの経緯

私の娘は、長年病名が分かりませんでした。

そのことで原因不明の様々な症状に悩まされたのですが、最も深刻だったのが

腸が栄養を受け付けないこと

2歳くらいまでは順調に栄養剤で栄養を摂取していたのですが

3歳の時に胃ろうのオペを行い、次の日にノロウイルスに感染したことをきっかけに、

栄養剤を入れると、急激な下痢・発熱に悩まされるようになりました。

そして、2019年6月の大きなてんかん発作をきっかけに、水分以外の栄養を胃に入れることができなくなり、中心静脈栄養などの処置を行いましたが、11月に亡くなりました。

今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方へ

2019年11月24日

ICUで壮絶な治療が終わり、呆然としてる私と家族のもとに、病理解剖の提案は突然やってきました。

病理解剖とは

病理解剖とは

病理解剖とは、病気のために亡くなられた患者さんのご遺体を解剖し、臓器、組織、細胞を直接観察して詳しい医学的検討を行うことです。これによってきわめて精度の高い病理診断ができ、死因を正しく理解し、治療の適切性についても検討することができます。

病理解剖について – 日本病理学会 市民の皆さまへ

珍しい病気やこれからの医学に必要だと判断された場合に提案があるようです。

解剖後は臨床医(主治医やその病気に詳しい現場の医師たちによる)目視での診察。

その後臓器はホルマリンの中で保管され、遺伝子検査など病気解明のために必要な検査を行っていくと説明を受けました。

解剖までの流れ

解剖の提案

ICUの個室で娘が亡くなって、1時間後くらいだったでしょうか?

葬儀屋さんが来たり、看護師さんが会いに来てくれたりバタバタと過ごしていたように思います。

私たちの病室に主治医の先生が入って来て、

「辛い話になってしまうが、ママとご家族に提案したいことがある」

と声をかけてくれました。

「菜生ちゃんの症状は最後まで医学的に説明できない事ばかりで、本当に医師として

不甲斐ない思いでいっぱいです。

一体菜生ちゃんに何が起きたのか知りたい。

そして、とても希少な疾患と症状だからこそ、この体験をこれからの子供達の治療につなげていきたいと思っています。

菜生ちゃんにこれ以上頑張れというのも酷だし、お母さんたちにとって辛い決断になるけど、病理解剖という選択肢について考えてほしい。」

そんな風に提案を受けました。

対象となるのは、臓器全てそして脳でした。

(病気によっては手足も対象になることもあるようです)

もちろん断る事も可能で、脳は摘出しないなど提供部位の指定も可能とのでした。

実際、脳の提供は断る家族が多いことも教えてもらいました。

家族での話し合い

その後家族で話し合いを行いました。

医療解剖を行うと

  • 体に大きな傷跡が残る
    (胸から下腹部まで一直線。そして頭にも大きな傷が残る)
  • 臓器がない状態で家に連れて帰り葬儀することになる
  • 解剖が終わるまでは病院の保管室に入るため、葬儀の日程が不確定になる

ことを主人と両家の両親に説明し、全員で話し合いを行いました。

主人は脳みそは残しての解剖への協力を希望していましたが、私は脳の提供も提案し、

結果として全部位摘出することにしました。

話し合いの後、主治医に

「先生が必要だと思ったものは全部取ってください。」

と伝えると、意外だったのかとても驚いていたことと、泣きながら何度も

絶対大切にすると言ってくれたことが印象的でした。

次回は解剖終了までの体験についてまとめます。

※※※

娘との最後の過ごし方について、YouTubeで体験を語りました。

後悔のない時間を過ごしたいからこそ、我が家の事例を聞いて参考にしてほしいと感じています。

お時間のあるときに記事と併せて覗いてみてください。

 

 

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