病気や障がいがある子どもの兄妹を『きょうだい児』と呼ぶことがあります。 自分の兄妹が医療的ケアが必要で突然入院してしまったり、その付き添いでママが突然いなくなったり…… きょうだい児も色々な想いを…

前回の鼻チューブ座談会に引き続き、胃ろうについて話しました。 胃ろうは全身麻酔を行っての手術でもあります。抵抗がある方も多いのではないでしょうか？ 胃ろう手術に踏み切った時期などまとめました。   胃ろうの話が…

アンリーシュのメンバーが『鼻チューブ・胃ろうを語る座談会』を開催しました。 病気もさまざま、医療的ケアに至るまでの流れもさまざまな3人の話は、同じ医療的ケアとは言えども、感じ方・捉え方が全く違うことに驚きました。 皆さん…

医療的ケア児家族が誰しも悩む就学問題。 しかし、就学ができたらゴールではありません。学校に通うようになってからは、運動会や音楽会、校外学習や宿泊学習など、さまざまなシーンで話しあわなければいけないことがたくさんあります。…

はじめまして、早川瑛一郎と申します。 今年の5月に一念発起して、北海道から東京に引っ越して来ました。 これから自立を考えている方や自立は難しいのではないかと感じている方へ、僕の体験を知っていただきたいと思っています。 &…