鼻チューブを我が子に入れる時の母の葛藤【あいりちゃん】
アンリーシュフレンズのあいりちゃんは、生後7ヶ月の時に自治体の乳児相談で身体発達の遅れを指摘されました。2歳になる直前で、レット症候群という主に女の子に起きる遺伝子異常の疾患だということがわかりました。 そんなあいりちゃ…
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皆さんは『あの時のあの言葉がずっと心に残っている』『あの時の感情は忘れられない!』という経験はありませんか? 医療的ケアが必要な子どもを授かった時、周りからさまざまな言葉をかけてもらったことと思います。 皆さんの体験談を…
アンリーシュフレンズのせいくんが、安心して住めるお家作りを紹介してくださいました。 今年、特別支援学校に入学したせいくん。将来のことを考えた色んな工夫をしています。 胃ろうがあるせいくんは寝返りで移動をして、棚のおもちゃ…
ママと2人で新幹線に乗ってお出かけするアンリーシュフレンズのふうちゃん。 朝起きてからの準備の様子を紹介してくれました。 お出かけ準備(ごはん編) お出かけ用のお昼ご飯を作ります。 今日のメニューは「おかゆ」と「なめらか…
小さい頃はあまり気にならなかった尿臭、 大きくなってくると気になってきませんか? 思春期になるとホルモンバランスにより、ニオイが変わったり、 病気の種類やたくさんのお薬を飲んでいることが、尿臭に影響する事もあります。 ニ…
衣服選びに悩んでいる医療的ケア児ご家族は 多いのではないでしょうか? 子供が成長してくると服が着せづらくなったり、医療的ケアのための配慮が必要だったりします。 親の体にも大きく負担がのしかかってきます。 「医療的ケアをし…