【体験談】呼吸器が付いていても保育園に入れる!?「道を開いた市長への電話」
はじめまして。ゆいとの母、西ママと申します。 妊娠して3ヶ月でゆいとに心疾患がある事がわかり、仕事を辞めました。 そこから約2年半専業主婦をしていましたが、家にずっといると外との繋がりも切れ、色々考えてしまうため、また仕…
はじめまして。ゆいとの母、西ママと申します。 妊娠して3ヶ月でゆいとに心疾患がある事がわかり、仕事を辞めました。 そこから約2年半専業主婦をしていましたが、家にずっといると外との繋がりも切れ、色々考えてしまうため、また仕…
はじめまして。「しゅんパパ」です。 相談支援事業所で相談支援専門員 兼 医療的ケア児等コーディネーターをしています。 この度、縁あってアンリーシュに寄稿する機会をいただけたので、最近起きた奇跡的な出来事についてご紹介させ…
「子どもが食べてくれない」そういった悩みを持つお母さんは多いと思います。 ご飯を食べてくれない辛さと共に、「栄養が偏ってしまうのでは?」という心配もありますよね。 そんなママの悩みを解決する、子どものための栄養補助サプリ…
2020年秋、重度障がい児者のための意思伝達装置「ファイン・チャット」が発売になりました。 ファイン・チャットは、パナソニック製意思伝達装置レッツ・チャットの代替機として開発されました。 開発者である松尾光晴さんは、パナ…
12月はインフルエンザや感染症が流行する時期。 私たちはワクチンを摂取したり、具合が悪くなったらお薬を飲むなどしながら、日々を健康に過ごすことができています。 お薬は製薬会社で作られて、病院や薬局を通して私たちの手元に届…
こんにちは。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 今日は私が導入…
はじめまして、ちゅげと申します。 娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。 現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした…
災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした 発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施 2020年9月、実際に避難をした時のこと…
はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…
皆さん、病理解剖という言葉知っていますか? 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…
毎日を快適に過ごすために、お薬を飲んでいる方は多いと思います。 また医療的ケアや病気があり、お薬は命を守るために絶対に必要なもの…そういった方もいるでしょう。 それらのお薬は、いつも当たり前のように私たちの元に届きます。…
こんにちは!ライターのあまねです。 息子のだいちゃんは重度の心疾患児で、生後8日目に退院して、11カ月になる直前に退院してきました。 息子はずっと鼻チューブを入れ、経鼻経管栄養でミルクを摂取しています。また酸素の循環も弱…
このコーナーはアンリーシュフレンズ(YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち)を紹介していくコーナーです。 今回は第2回目。人工呼吸器をつけてお風呂に入るこはちゃんの様子をお届けします。 第1回目は…
新連載!アンリーシュフレンズ(YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち)を紹介していくコーナーです。 第1回目は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃん の日常をご紹介したいと思い…
「私、猫をかぶって結婚したんですよ。子どもができたら落ち着かなきゃダメなんだって思ってた」 と、最初から個性的なパフォーマンスのイメージとは程遠い話から始まった、「ママ界のエンターテイナー」バブリーたまみさんのインタビュ…
はじめまして。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 必要な医療的…
児童発達支援の中でも、重症心身障害児のお子さんを中心に受け入れる通所施設の「ここね」。 体調が悪くて通所の予定をお休みする子が出ても、すぐにキャンセル待ちの別のお子さんが決まるほどの人気の施設です。 そんな「ここね」の代…
初めまして!ぱぴこです! 気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました! 宜しくお願いします。 「キカンセッカイって何?」 そらまるは、産まれてす…
こんにちは!ライターのあまねです。 我が家の息子だいちゃんは心筋梗塞の心疾患児です。 生後8日目から入院して、11カ月になる直前に退院し、家に帰ってきました。必要な医療的ケアは、在宅酸素療法と経管経鼻栄養です。 家に経鼻…
はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…
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