医療的ケア児と共に生きる

インタビュー

【医薬品卸ってどんな仕事?】アルフレッサ株式会社の「埼玉物流センター」を見学しました!

毎日を快適に過ごすために、お薬を飲んでいる方は多いと思います。 また医療的ケアや病気があり、お薬は命を守るために絶対に必要なもの…そういった方もいるでしょう。 それらのお薬は、いつも当たり前のように私たちの元に届きます。…

インタビュー

「インスタライブで号泣しました」ママの辛さを受け止める!【バブリーたまみさん インタビュー】

「私、猫をかぶって結婚したんですよ。子どもができたら落ち着かなきゃダメなんだって思ってた」 と、最初から個性的なパフォーマンスのイメージとは程遠い話から始まった、「ママ界のエンターテイナー」バブリーたまみさんのインタビュ…

日常生活体験談

【3歳からのオムツ補助】手続きの方法や注意点について【障がい者が受けられる補助】

はじめまして。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 必要な医療的…

日常生活体験談

【体験談】私の福祉車両購入エピソード!【難病の息子をバギーのまま乗せてお出かけ】

はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

日常生活体験談

体温調節が苦手になった息子のために…「体圧を分散させるクールまくら」を作るまで

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘(妹)と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…

日常生活体験談

妹と母を気遣うお兄ちゃんの優しさに救われた話 ー先天性の難病と、医療的ケアが必要な娘ー

【ライター紹介】 こんにちは!raru(らる) と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…