はじめまして、ちゅげと申します。 娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。 現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした…

  災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした   発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施   2020年9月、実際に避難をした時のこと…

はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…

皆さん、病理解剖という言葉知っていますか？ 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…

初めまして！ぱぴこです！ 気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました！ 宜しくお願いします。 「キカンセッカイって何？」 そらまるは、産まれてす…

はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

こんにちは、あいちゃんママです。 前回、娘が胃ろうを造設した経緯や、医療的ケアがあることによる就園や就学の問題点について書きました。 【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」 今回は、娘が…

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘（妹）と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…

【ライター紹介】 こんにちは！raru（らる） と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…

こんにちは！ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。　　 &nbs…