医療的ケア児と共に生きる

日常生活体験談

【体験談】私の福祉車両購入エピソード!【難病の息子をバギーのまま乗せてお出かけ】

はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

日常生活体験談

体温調節が苦手になった息子のために…「体圧を分散させるクールまくら」を作るまで

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘(妹)と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…

日常生活体験談

妹と母を気遣うお兄ちゃんの優しさに救われた話 ー先天性の難病と、医療的ケアが必要な娘ー

【ライター紹介】 こんにちは!raru(らる) と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…

インタビュー

「医療的ケア児コーデイネーター」を中心に地域での支援を!【横浜市インタビュー後編】

こちらの記事は、横浜市に「医療的ケア児支援の取り組み」についてインタビューした記事の後半になります。 前回の記事は、横浜市の発行した「医療的ケア啓発パンフレット」ついて話を伺い、そこから横浜市が医療的ケア児支援へどう取り…

インタビュー

【インタビュー】横浜市が医療的ケア児ママと協力!「画期的なパンフレット」ができた理由とは?

こんにちは、なおこです。 横浜市が2020年4月に発行した、「医療的ケア啓発パンフレット」が、かわいいイラストがたくさん載っていてすごくわかりやすい!という記事を以前書きました。↓ 横浜市の「医療的ケア啓発パンフレット」…