【ライター紹介】 こんにちは！raru（らる） と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…

こんにちは！ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。　　 &nbs…

こんにちは、あいちゃんママです。 娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。 妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。 現在、…

皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、６歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…

こんにちは！ 今年６歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。 我が家は来年の就学に向けて、絶賛！学活(学校活動)中です。 医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える…