こんにちは！
今年６歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。
我が家は来年の就学に向けて、絶賛！学活(学校活動)中です。
医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える「就学相談」を行いながら通学先を決めていく事が多いようです。
「どんな事を聞かれるんだろう？」
「何か準備していくものはあるの？」
など、様々な疑問が出てくると思います。
この記事では、私が実際に行なった就学相談でのやり取りをご紹介します。
※私の回答は簡略化しています
我が家の現状と就学相談先
- 吸引(1時間に2-3回)
- 吸入
- サチュレーションモニターの管理
- 経管栄養ポンプ
- BIPAP
我が家の希望は母子分離で普通小学校に通う事が第１希望。
第２希望として、特別支援学校での付き添いなしの就学を希望しています。
就学相談は、区の「教育委員会事務局指導室特別支援教育係」が担当となって行います。
私の区では、子供同伴での相談が必要でしたが、娘の体調不良が続き2回延期した挙句、結局私一人で行きました。
(ご迷惑をおかけいたしました。)
基本担当者の方が付いてくれて、就学まで継続してサポートしてくれるようです。
事前にヒアリングシートが郵送され、過去の病歴・現在使っているサービス・希望の就学先などをわりと細かく記入しました。
当日はこのシートを持参し、担当者が見ながら面談を進めて行きます。
面談の様子
面談では、個室に通してもらい教育委員会の方２名(一人は基本メモを取っていました)と3人でスタートしました。
最初に普通学校への通学を希望している事を伝えました。
外出はバギーですが、長時間の乗りっぱなしは疲れが出やすく、少し工夫が必要です
家での娘の生活スペース。 リビングにベビーベッドを置いて、どこにいても目が行き届くようにしています。
障がい者手帳は1級です。
いつもこういう場では、症状ベースでお話させて頂いてます。
ただ、ミルクを飲むのが苦手な子供で授乳にはとても苦労していました。
その後、生後3ヶ月で体重が増えていない事を指摘され、病院受診を勧めていただき、そこから本格的な検査となりました。
手術は計5回ほど行なっています。
一番初めは筋ジストロフィーを宣告され、その後は点頭てんかんなど….それぞれ確定診断で覆されてきました。今も遺伝子検査を続けています。
てんかん治療中の様子。 0-3歳までは入院生活を送っていました。
後は具合が悪くなったら臨時で診察してもらったり、点滴をしてもらったりします。
今は年に数回発作は起こしていますが、薬でコントロールできています。
でも目も検査結果としては見えていないという事になっていますが、一緒に生活していると光が入ると眩しそうにしたり、音のする方を見るような仕草があります。
目は視神経萎縮の異常で見えていないとの結果でした。
多いと1時間に2-3回あります。
主に私が対応しています。
日中はよく起きて、夜は23時くらいに寝ています。
むしろ神経が弱くて、だらんとして柔らかい感じです。
(後編に続く)
面談の印象
まだまだ質問事項は続くので、残りは後編で紹介していきます。
担当の方とは事前に電話で何度かやり取りをしていて、物腰が柔らかな印象があり安心して当日を迎えることができました。
また、先に我が家の希望をはっきり伝えていたので、その辺りの擦り合わせは当日とてもスムーズでした。
ただ、基本初回は子供同伴の面接という事で、面談の日に向けてしっかり計画と準備をしていく必要がありました。
それでも体調不良が続いてしまいましたが、その辺りは理解を示して頂き直前でも延期の対応をしてもらえました。
トータル90分くらいの面談でしたが1時間くらいは娘の状況を質問されて応えていくという流れでした。
後編では、いよいよ進路についてのやり取りを紹介していきます。