生活の困りごとを解決する

困った時は誰に相談すればいい？

相談支援専門員

医療的ケア児の心強い味方！おうちでの生活は相談支援専門員に相談しよう

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/03/12031

医療的ケア児のわが子が退院する…嬉しいけれど、おうちで見ることができるのかな？という不安もありますよね。「いろんなサービスが使える」とは聞いていても、どんなサービスがあるかわかりません。誰に相談したらいいかもわかりませんそう思う方も多いはず。そんなあなたは、まず、相談支援専門員に相談してみましょう。【ライター名】　しゅんパパ【経歴】　相談支援専門員かつ医療的ケア児等コーディネーター。在宅に移行する医療的ケア児を支援するため日々奮闘中。相談支援専門員とは？相談支援専門員とは、いったい何をしてくれ...

相談支援事業所とは

相談支援事業所とは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/08/5701

（読み方）そうだんしえんじぎょうしょ相談支援事業所とは相談支援事業所とは、障害のある人が日常生活や社会生活を営む上で、困ったことやわからないことなどがあった場合に、相談することができる場所です。また、障害福祉サービス利用のための利用計画の作成、施設等から地域での生活に移行するための支援なども行っています。相談支援事業所の種類指定特定相談支援事業所障害者総合支援法に基づくサービスを利用する場合に必要な、 「サービス等利用計画」の作成 サービスを提供する事業者との連絡調整 サービスの利用状況の検証（...

ソーシャルワーカー

ソーシャルワーカー とは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/05/3629

（読み方）そーしゃるわーかー解説病気やけが、環境などを理由に、毎日の生活の中で困っている人やその家族に対して、その問題が解決するようにお手伝いをする人。具体的には、福祉サービス（療育センターや短期入所施設など）や保険医療サービス（病院や訪問看護ステーションなど）の関係者と調整を図りながら、それぞれの事情にあった利用方法の提案・利用開始までの支援をする。また、日々の生活のことや社会保障制度のことなど、広く相談に応じている。もともとは、社会福祉事業に関わる人の総称であるため、所属する施設によって...

おうちでの生活

生活全般

収納法について

子供の経管栄養や吸引器、ワゴンを使って便利に収納する方法

https://unleash.or.jp/live/life/2020/11/10029

はじめまして、ちひろです。娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。今年で3歳になりました我が家の末っ子です。弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケアが必要な医療的ケア児です。そんな弥琴と暮らす我が家には医療的ケアを行うために必要な医療機器や医療物品がたくさんあります。今回は、弥琴の身の回りのものを紹介したいと思います。医療機器がお家にあると、なんだか無機質な空間になりがち。どんな工夫をしているのか、とっても気になるね！ (adsbygoogle...

スケジュール管理の工夫

【医療的ケア児の1日】お家でどう過ごしているの？スケジュール公開と管理の工夫

https://unleash.or.jp/live/life/2020/12/10514

この記事は、「アンリーシュ作文コンテスト2020」クラウドファンディングのリターン【医療的ケア児家族を支える！体験談記事スポンサー】 の提供記事です。福間 嵩伊智 様にご支援をいただき、完成いたしました。 貴重なご支援を賜り、ありがとうございました。こんにちは。出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。今日は私が導入しているケア管理ボードと、とある1日の、杏ちゃ...

お薬の飲み忘れ防止に便利なお薬カレンダー

「 お薬カレンダー 」が超便利！【お薬の管理と、飲み忘れを防止する方法】

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/06/8024

「お薬カレンダー」を知っていますか？お薬の種類が増えると、その管理ってほんとうに大変ですよね。 1日3回、朝昼晩のお薬 1日2回、朝と夜だけのお薬 とんぷく薬など数種類を組み合わせて飲む必要があったり、さらに 目薬 塗り薬 体温計やテープと、その時に合わせて必要なお薬や医療用品もあったり。しかも、自分ではなく子どもや高齢者にお薬を飲ませる場合、訪問看護師さんや家族も介護に参加していることも多いですよね。そうすると、今日のお昼のお薬ってどうしたんだっけ…誰か飲ませてくれた？となり、それが原因で家族内戦争が...

サチュレーションモニターのセンサー部分が壊れにくい工夫

【壊れやすい？】サチュレーションモニターのセンサー部分 付け方の工夫！

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/03/12101

こんにちは、あまねです。息子のだいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。だいちゃんは体調管理のためにサチュレーションモニターを常に使用しています。ですが、だいちゃんが動いてしまうため、指に付けるセンサー部分（プローブと言います）がとても外れやすくてすぐ壊れてしまいます。今日は、このセンサー部分がなるべく壊れない工夫についてご紹介します！（こちらの記事は、YouTube動画アンリーシュ日記から抜粋して作成しています）サチュレーションモニターとはサチュレーションモニターとは、パルスオキシメ...

食事

注入ボトル、どこにかける？

【注入ボトル、どこに引っかける？】お家での経管栄養！医療的ケア児の退院準備

https://unleash.or.jp/live/life/2020/08/9071

こんにちは！ライターのあまねです。我が家の息子だいちゃんは心筋梗塞の心疾患児です。生後8日目から入院して、11カ月になる直前に退院し、家に帰ってきました。必要な医療的ケアは、在宅酸素療法と経管経鼻栄養です。 やっとおうちに帰ってきたよ！家に経鼻栄養を持ち帰ることになった時、注入ボトルを引っかける方法や場所について悩みました。私は最初、失敗しない為には、病院と同じ点滴スタンドが一番無難でいいかなと思い、購入を検討していました。しかし、点滴スタンド以外の選択肢があることを知り、その家庭の生活に合った...

簡単便利な介護食

【簡単便利な介護食】飲み込むのが苦手な嚥下障害の子どもたちへ

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/05/7943

様々な理由で、食べたり飲み込んだりすることが苦手なお子さんは多いと思います。口蓋裂があったり、摂食嚥下障害があったり…小さい頃は離乳食を作ったりベビーフードを利用したりしているご家庭も、お子さんが大きくなってきて食べる量が増えたら、だんだん食事の用意も大変になってくると思います。全てを手作りしていたら本当に大変ですし、成長するとベビーフードでは物足りなくなってくることでしょう。今日は、そんなご家庭向けに、市販されている介護食や、介護食とはそもそもどんな基準で分けられているのかなどを解説していき...

お風呂

おすすめバスタブ

病気や障害がある子どもが、家でお風呂を楽しむ方法！【私のオススメバスタブはこれ】

https://unleash.or.jp/live/life/2019/02/986

こんにちは！ 5歳の 医療的ケア児 を育てていますゆーか(@yuka_unleash)です。医療的ケア児 を育てていると、よく聞くのがお子さんのお風呂事情。「子供のお風呂、何を使ってますか？」これは退院前のママや訪問看護師さんから、本当によく質問されます。今日は我が家のお風呂事情を少しご紹介します(^^) (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({}); 医療的ケア児 のお風呂事情皆さん、お子さんのお風呂はどうされていますか？我が家は娘を一人で入れるのは難しいので(首が据わっていなかったり、チューブがあったり)、平...

ケアごとに見るお風呂の様子

【気管切開・カニューレバンド交換・医療的ケア】はちょこちゃんの日常の様子

https://unleash.or.jp/live/2020/10/9690

こちらは、アンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。今回は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃん の日常をご紹介したいと思います。自己紹介こんにちは～。はちょこです。５歳です！年長さんです！夢はケーキ屋さんになることです！病気のこと先天性声門下狭窄症という病気で、生まれつき気管が狭く呼吸ができなかったため、生まれてすぐに気管切開をしました。生後３か月頃に退院してからは、訪問看護師さんに助けられたり時々入院した...

【人工鼻って何？お風呂はどうするの？】気管切開児の日常の工夫あれこれ

https://unleash.or.jp/live/life/2020/09/9083

初めまして！ぱぴこです！気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました！宜しくお願いします。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});「キカンセッカイって何？」そらまるは、産まれてすぐ呼吸の異常でNICUへ入り、生後２ヶ月目に気管切開をしました。そらまるは、気道の一部が細い箇所、軟らかくなってしまっている箇所があり、「気管切開をした方が安全」と言われました。正直、「キカンセッカイって何？」と聞き慣れない言葉と、手...

【人工呼吸器をつけて入浴】こはちゃんのお風呂の様子

https://unleash.or.jp/live/life/2020/10/9828

このコーナーはアンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。今回は第2回目。人工呼吸器をつけてお風呂に入るこはちゃんの様子をお届けします。第1回目はこちら：【気管切開・カニューレバンド交換・医療的ケア】はちょこちゃんの日常の様子 自己紹介こんにちは。"13トリソミー"のこはちゃんです。こはちゃんは染色体疾患の13トリソミーです。また、合併症として「喉頭、気管、気管支の軟化症」「心房中隔欠損症」「口唇口蓋裂」「両手両足の多指症」「外...

おもちゃ・遊び

おもちゃの選び方

【わくわく！子どものための おもちゃ 選び】子どもの発達に合ったおもちゃを選ぼう

https://unleash.or.jp/column/2019/04/2992

子どもの発達に欠かせない おもちゃ 、、、医療的ケア児や重症心身障害児が使うおもちゃを皆さんはどのように選んでいますか？！いろんな能力を持った子どもたちと、どうやったら楽しく遊べるか、日々試行錯誤しています。今回は、お子さんに合ったおもちゃ選びのコツや、遊びの幅が広がるおすすめおもちゃをご紹介します。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});毎日コツコツ！おうちでできるリハビリテーション医療的ケア児の発達と個性に合わせたおもちゃわたしは、お子さんの「運動発達レベル」と「理解レベル」...

おもちゃを作ろう！

おうちで簡単に作れる！「棒おとし」おもちゃで遊ぼう【1歳〜3歳くらいまで】

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/03/11761

初めまして。保育士のみさとと申します。お子さんのおもちゃ選び、みなさんはどうされていますか？おうちで簡単に作れて、お子さんと一緒に楽しめる、そんなおもちゃはないかな？と思っている方も多いのではないでしょうか。今日ご紹介するのは、私の考えた「棒おとし」おもちゃの作り方、遊び方です。「棒おとし」おもちゃを作ろうご家庭でも簡単に手に入る材料で作れる「棒おとし」おもちゃ。対象となるお子さまは、 年齢の目安→感触あそびとしてデコレーションボール（後述します）を使うなら1歳くらい、色合わせゲームとして遊ぶな...

障がいのあるお子さんも！楽しいふれあいあそび

【障がいのあるお子さんも！】簡単で楽しい「ふれあいあそび」の遊び方

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/04/12233

こんにちは！保育士のみさとです。医療的ケアや病気、障がいのあるお子さんの中には、反応したり、声を出したり、身体を動かす事が難しかったりするお子さんもいらっしゃいますよね。そんなお子さんと何をしてあそぼうか、またどんなあそびをしたらいいか迷うことはありませんか？今日は、どんなお子さんともできる簡単で楽しい「ふれあいあそび」をご紹介します。「ふれあいあそび」とは「ふれあいあそび」とは、歌に合わせて保護者の方が、お子さんの身体にゆっくりゆっくり触ってふれあいを楽しむ遊びです。お子さんが身体に触れて...

寒天あそび

暑い夏に！冷たい寒天あそびで遊ぼう【障がいのある子も楽しい】

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/06/12652

こんにちは！保育士のみさとです。児童発達支援施設で、医療的ケアのある子どもたちの療育をしています。病気や障がいがあっても楽しく遊べるあそびをご紹介しています。今日は、大人も子どもも楽しい「寒天あそび」です！寒天あそびとは？寒天遊びとは、寒天粉を使った感触遊びです。これからどんどん暑くなっていく中、涼しくて簡単にでき、大人が遊んでも楽しいです。ぜひきょうだいやお母さん、お父さんなどご家族で遊んでみて下さい。寒天あそびの対象年齢や障がいの程度何歳でも楽しく遊べます。お口に手をよく持っていく子でも...

生活を助けてくれる道具

座位保持椅子の選び方

子ども用の座位保持装置・座位保持椅子の紹介！それぞれの特徴や選び方

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/06/12710

こんにちは。保育士のみさとです。肢体不自由のお子さんで座位が取れない場合、座位保持装置や座位保持椅子の購入を検討することがあるかと思います。今回は、座位保持装置と座位保持椅子の違いや、また代表的な製品の特徴をご紹介していきます。私が経験してきた中で感じたことなので、一部の意見として参考にしていただければと思います。はじめに「座位保持装置」と「座位保持椅子」の違いとは座位保持装置とは座位保持装置とは、脳性麻痺などの病気や事故によって自力で座位が保てない、椅子に座る姿勢がとれないなどの人のための...

意思伝達装置

【重度障がい児者の希望となる製品に！】意思伝達装置「ファイン・チャット」開発...

https://unleash.or.jp/live/interview/2021/01/10405

2020年秋、重度障がい児者のための意思伝達装置「ファイン・チャット」が発売になりました。ファイン・チャットは、パナソニック製意思伝達装置レッツ・チャットの代替機として開発されました。開発者である松尾光晴さんは、パナソニック時代にレッツ・チャットの開発から販売まで手掛けていた方です。レッツ・チャット販売終了を受けて、自ら独立してアクセスエール株式会社を立ち上げ、クラウドファンディングを行って代替機を開発しました。 重度障害者の意思疎通を実現する、新しい伝達装置を開発したい！今日は、松尾さんに...

体温調節な苦手な子のためのクールまくら

体温調節が苦手になった息子のために…「体圧を分散させるクールまくら」を作るまで

https://unleash.or.jp/live/life/2020/08/8658

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘（妹）と共に暮らしています、むーと申します。息子は現在中学2年生になりました。息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難しくなってしまいました。必要な医療的ケアは、胃瘻、気管切開（口頭気管分離済）の気管内吸引、口腔内吸引です。また、後遺症により体温調整が難しくなり、とても暑がりになってしまいました。息子の耳にできてしまった褥瘡を何とかしたいと思った体温調節ができない人にとって、冷却グッズは欠かすことが...

お出かけ

在宅酸素を使いながらのお出かけ！

【在宅酸素を使いながらお出かけ！】私が準備しているもの、工夫、注意点まとめ

https://unleash.or.jp/live/life/2019/03/1870

こんにちは。10ヶ月の娘のママです。娘は先天性心疾患のため、生後すぐNICU→手術を行い、現在は在宅酸素療法を行いながら生活をしています。常時酸素0.5ℓ。外来にてフォローをうけつつ、根治術待ちの状態です。外出等は規制されておらず、両親がお出かけ好きなので、平均2～3時間の散歩＆週末ドライブに出掛けています。今日は、在宅酸素を使いながらのお出かけの工夫をご紹介します！ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});まずはお出かけ前に、事前の準備酸素ボンベの残量確認をするお出かけの時は酸素ボンベを使い...

【在宅酸素を使いながら旅行へ行こう！】宿泊の手続きや注意することまとめ

https://unleash.or.jp/live/life/2019/05/3976

娘は退院してから約一年間にわたり、24時間在宅酸素療法のお世話になっています。「医療的ケア児でも、できるだけ普通の子と同じようにお出かけに連れていってあげたい。病院では絵本の中にあったものを実際に見せてあげたい」という思いから毎日、毎週どこかへ娘を連れていっています。旅行も帰省も、出産前とほとんど変わりなくできていますよ！しかし、こんな疑問、ありませんか？ 子どもが在宅酸素療法を使ってるけど、宿泊旅行に行けるんでしょうか？ 電車や飛行機に酸素ボンベは持ち込めるの？ ボンベだけじゃ酸素が足りない…家...

障がいのある子もない子も、みんなで遊べるインクルーシブ公園

【日本初！インクルーシブ公園はこうしてできた】東京都議会議員・龍円あいりさん...

https://unleash.or.jp/live/interview/2020/08/8517

東京都世田谷区に、日本初の「インクルーシブ公園」が2020年3月末に開園しました！この公園はスペシャルニーズがある子も安全に遊べる遊具があり、「障害がある子もない子も一緒に遊べる」公園になっているのです。障害がある子もない子も一緒に遊べる！【インクルーシブ公園】を知っていますか？ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});実はこの公園ができたきっかけは、ひとりの東京都議会議員の提案からでした。彼女の名前は龍円愛梨（りゅうえん・あいり）さん。21トリソミー（ダウン症候群）の息子さんを育てるマ...

福祉車両について

福祉車両って買えるの？

【体験談】私の福祉車両購入エピソード！【難病の息子をバギーのまま乗せてお出かけ】

https://unleash.or.jp/live/life/2020/08/8836

はじめまして。りょうちゃんママです。私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。MRIの結果で小脳低形成症かもしれないと言われ、将来、首がすわらないかも？寝たきりかも？と言われていたのです。私は『無事に産まれてきてほしい』　との思いが強く、目の前のことを考えるのでいっぱいでした。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});難病を持って生まれてきた息子妊娠36週と3日の時に急遽帝王切...

生活に疲れちゃったら

【私はこうやってどん底から救われた！】読者のエピソードご紹介

https://unleash.or.jp/column/blog/2020/10/9927

妊娠中に子供の疾患を知った時、生まれてから疾患が発覚した時、治療の成果が上がらない時、容態が悪化してしまった時…医療的ケア児の子育てをしているとさまざまなタイミングで気持ちがどん底に落ちることがあるかもしれません。人生のどん底…絶望…暗闇…それはとても辛く、この状況から早く抜け出したいと思うのではないでしょうか。しかし一方でSNSなどで医療的ケア児の子育てをしてるママを見ると、明るく前向きな方が多いように感じます。皆さんどうやってこのどん底から抜け出したのかぜひ知りたいと思い、アンリーシュメンバーや...

預け先、レスパイトなど

レスパイト とは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/03/1949

（読み方）れすぱいと解説 １）レスパイトとは一時中断、息抜き、休息などを意味する英語。病児を支えるご家族には休息が必要です。 ２）レスパイトの意義育児は24時間365日の営みです。そこに医療的な管理が加わると、どんなに体力、気力のあるご家族でも疲弊します。また病状や障害によっては一生を通しての営みともなります。お子様のためにも、ご家族は適切に休息をはさみながら、自身の心と身体を労わることが大切です。 ３）レスパイトの方法①療育、家事の代替者を集める主たる養育者のほかに、病児の世話や家事...

ショートステイとは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/06/4454

（読み方）ショートステイショートステイ（短期入所）とは自宅で病児を育てているご家族などが、病気や冠婚葬祭、他の兄弟姉妹の行事等で病児の世話が難しい時、その子に施設や病院等に短期間入所してもらい、入浴、排泄、食事のほか、必要な介護を受けられるというサービスです。障害者総合支援法に基づく公的サービスであり、原則総費用の1割負担で利用することができます。（食費や光熱費などの実費は利用者負担です）施設によっては医療的ケアを行ってくれるところもあります。このサービスは、ご家族にとってのレスパイトサービス...

シッターサービス

「医療的ケア児家族の選択肢を増やす」安田愛美さんの看護師によるベビーシッター...

https://unleash.or.jp/live/interview/2019/04/2283

「子供を預けて働こう」「ちょっと自分の時間を確保しよう」子育てをしていると、当たり前に出てくる希望が、医療的ケアがあると叶えることが難しくなってしまう時があります。つい先日アンリーシュのLINE@にも、経管栄養が理由に保育園が見つからず、親の復職は絶望的です....といったメッセージを頂きました。一方で、そんな環境を変えようと医ケア児家族のお預かりサポートがスタートしています。今回は、今年スタートした小児科看護師が行うベビー・キッズシッターサービス Medi Kids 代表  安田愛美さんにお話を聞いてみました！M...

【東京】医療的ケア児　専門シッター事業～９月よりサービス開始～

https://unleash.or.jp/moms/news/2019/08/5453

ＮＰＯ法人フローレンス（東京・千代田）が7月31日に行った記者発表会にて、医療的ケア児専門の看護師によるシッター事業「医療的ケアシッター　ナンシー」を2019年9月1日よりスタートすることを発表した。記者会見には、弊団体代表・金澤も娘の菜生ちゃんとともにパネラーとして登壇し、自らの体験・思いを発表した。ＮＰＯ法人フローレンス　とはみんなで子どもたちを抱きしめ、子育てとともに何でも挑戦でき、いろんな家族の笑顔があふれる社会」の実現を目指す、社会問題解決集団。「訪問型病児保育」「障害児保育」「小規模保育」...

小児リハビリ入院施設

【全国版】小児リハビリ入院施設 まとめ

https://unleash.or.jp/moms/document/2019/11/6023

全国にある小児リハビリテーションを実施している病院で、入院施設がある病院をまとめました。現在は代表的な施設を掲載していますが、情報が集まるにつれて、随時更新して行く予定です。小児リハビリテーションとは医療的ケア児や発達障害児の増加により、リハビリテーションを必要とする子どもは増えています。こちらで紹介するのは、主に身体的なリハビリテーションを必要とする子ども向けの、入院施設を伴った病院です。【大阪】ボバース記念病院2018年10月より、小児脳性麻痺センターを併設。小児期・青年期発症の運動障がいを持...

医療的ケア児と家族のための短期入所施設「もみじの家」について

【東京都 】医療的ケア児と家族を支える短期入所施設 「もみじの家」について

https://unleash.or.jp/moms/document/2019/03/1876

医療的ケアがあると、子どもと離れて過ごす時間が確保できない、家族での外出が難しいといった現状があります。今回紹介するのは、そんな医療的ケア児と家族が安心して宿泊できる場所を提供している国立成育医療研究センターの「もみじの家」。ハウスマネージャー内多勝康さんより、もみじの家がどんなところなのか、そして医療的ケア児の業界が抱えている社会問題についてお話頂きました。もみじの家には何度も見学に行かせていただきました。 一般的な「病院」の雰囲気とは違い、清潔感のあるフロアの中で子ども達がスタッフに寄り添...

災害への備えや防災、避難訓練など

まずはこの記事！医療的ケア児の防災対策8選

子供の命を守る！【医療的ケア児の防災対策8選】見落としがちなあの項目も！？

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/09/13542

こんにちは。医療的ケア児コーディネーターの増子邦行です。災害が多い日本。地震や集中豪雨等、いつ発生してもおかしくないといわれています。今回の記事では、防災の準備やシュミレーションの参考となる情報をお届けします。安心で安全な暮らしにつながっていけば幸いです。これを読めば “だいじょうぶ！”です。  こちらの記事の内容はPDFでダウンロードできます↓【防災冊子】こどもの命を守る 医療的ケア児の防災マニュアル お家でできること８選お名前：増子邦行経歴：認定NPO法人フローレンス（医療的ケア児コーディネーター）NPO...

非常用電源確保と、購入費用を「日常生活用具」で補助してもらうために

【日常生活用具で申請可能！】「非常用電源」備えてる？医療的ケア児者の電源確保

https://unleash.or.jp/column/blog/2021/03/11599

在宅酸素や人工呼吸器など、24時間おうちで医療機器を使っている医療的ケア児や成人の方は、停電が命の危機に直結します。非常用電源を備えたいけど、どんなものがあるのかわかりません非常用電源を買いたいけど、高すぎて迷ってます停電への備えをしないといけないと分かっていても、上記のような方も多いはず。この記事では、停電時に使える非常用電源の種類と、自治体から補助が出る「日常生活用具」での給付についてお伝えします。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});非常用電源の種類非常用電源には、主に3種...

呼吸器っ子ママの避難訓練体験談

【体験談】在宅酸素が必要な娘の避難訓練！計画から実行まで

https://unleash.or.jp/live/life/2020/11/10165

 現在、災害時の「医療的ケア児の避難方法と避難先」が大きな課題となっています。今日は全国に先駆けて医療的ケア児のお子さんと一緒に避難訓練を実施されたみうママさんに、災害時対応についてお話を伺いました。はじめまして、みうママです。私の娘みうは双子で産まれ、三姉妹の三女です。みうだけスタージウェバー症候群という難病を持って産まれてきました。3歳で咽頭気管分離をして声が出ません。パルスオキシメーターを常時つけて今は夜間に酸素濃縮機で0.5リットル酸素をながしています。お名前：みうちゃん年齢：9歳（小...

災害対策マニュアル

医療機器が必要な子供のための【災害対策マニュアル改定版】を発行

https://unleash.or.jp/moms/news/2019/09/6120

成育医療に関する医療の提供、調査・研究、専門家の育成、情報発信などを行っている国立研究開発法人 国立成育医療研究センターは、医療機器が必要な子どものための「災害対策マニュアル改訂版」を発行した。同マニュアルは、在宅で様々な医療機器を使用している子供がいる家庭に向けて、災害時の電源の確保などについての情報がまとめられている。主な内容は以下のとおり。 停電に備える事前準備 外部電源確保のための手段 電気が使えないときの対策 普段から心がけたい事前の取組み 行政による避難行動要支援者への支援について&...

MEISについて

ICTを活用した医療的ケア児等の医療情報等のMEISについて（厚生労働省）

https://unleash.or.jp/moms/news/2019/02/888

 全国どこでも必要な医療を受けられるよう、医療的ケア児等の症状や診療記録を共有するシステムのご説明です。医療的ケア児等が旅行等に出かける場合、家族は急な発作に備えて外出先周辺の病院の情報を集めたり、本人の医療データを持ち歩いたりしなければいけませんでした。 「全国どこでも必要な医療を受けられるようにかかりつけの病院以外でも医療等に関する情報を共有したい。」 そんなご要望にお応えするのが、医療的ケア児等医療情報共有システムMEISです。本人やご家族、またかかりつけ医が医療等に関する情報...