【漫画で見る!】大変だけど愛おしい、医療的ケア児との暮らし。 〜日常生活編〜

はじめまして!

インスタで漫画を描いてる すえ(@sue_manga)と、息子の あきくん です。

あきくんは先天性の神経筋疾患で、重症心身障害児です。(病名は不明で、検査中)

もうすぐ3歳ですが首すわりはまだで、寝返りもできない、座れない、もちろん立てない、しゃべれない、呼吸は人工呼吸器に頼る、口からご飯は食べられない…そんな子どもですが、体の動かせる部分を最大限活かして、マイペースに毎日楽しくおうちで過ごしてます。

日々の生活は大変で愛おしい、でも大変!!笑

そんなあきくんとの生活をご紹介していきます。

生後8ヶ月で気管切開の手術をして人工呼吸器を装着し、ご飯は経鼻経管栄養になり、半年間の入院を経てやっとおうちに帰ってこれたあきくん。

それは親たちの試練の始まりでした…!

ライタープロフィール

名前:すえ
息子の年齢:2歳
病名:検査中(神経・筋疾患)
必要な医療的ケア:気管切開部分からの痰吸引 24時間人工呼吸器 酸素モニターで血中酸素飽和度のチェック

寝てくれない、眠れない。

あきくんは夜8時頃、一度は寝てくれるんですが、必ず9時10時と起きて私が横にいるか確認し、深夜2時頃には夜泣き、泣くと痰が出てくるので吸引。。

吸引すると起きてしまってまた1から寝かし付け…

気が付けば朝日が眩しいなんてこともよくあります。

たまに寝てくれたら寝てくれたで、呼吸器の音が少しでも乱れると心配になってしまい、眠れなくなりました。

いつ自分がお風呂に入ればいいかわからない

眠れない夜を乗り越え、朝を迎えると…

あれ、お風呂に入れなかったなんてこともしばしば。

あきくんと一緒に入るわけにはいきませんし、お風呂すら誰かにあきくんを見ててもらわないと入れないのです。

ちょっとお出かけできない。ちょっとお散歩もできない。

あれ、お醤油切らした!!

なんて時、あきくんを抱っこひもでさっと抱っこして、すぐ近くのコンビニに行けたらどんなにいいだろうと思います。

お散歩日和の朝、ちょっと近くの川沿いをベビーカーでお散歩できたら楽しいだろうなぁとも思ったり。

医療的ケア児が常に持ち歩かなければいけない荷物はものすごく多くて、ママひとりではとても大変。

ちなみに、お買い物はネットスーパーに頼ってます。ネットスーパーのある時代に生まれてよかった。

呼吸器や鼻のチューブを抜きたいあきくんとやめてほしいママとの戦い

あきくんはしゃべれないので、興味を引きたいときやママを呼びたい時は、「あーっ」と声を出すか、泣くか、人工呼吸器を抜くか、鼻のチューブを引っ張ったりします。

人工呼吸器を抜いても数分は大丈夫なんですが、トイレの中にいる時や料理中はめちゃくちゃ嫌な汗をかきます(笑)

チューブもご飯の注入中に抜いてしまうと誤嚥性肺炎のリスクがあるので怖いんですが、本人は大人がビックリしたり焦ったりするのを楽しんでる様子。

悪魔の2歳児ってことなんでしょうか…。

さいごに

色々書きましたが、おうちで家族で一緒に暮らすことができるのはとても幸せなことです。長い長い入院生活や手術を乗り越えての今があるので、それはもう愛おしいです。

でも、どんなに頑張っても不眠や日々の疲れは蓄積されていきます。

我が家ではレスパイト入院を利用して、親の調子を整えています。最初はお互い寂しさもあり抵抗もありましたが、今ではとても大事なことだと思っています。

大変だからこそ家族だけではなく、地域の方々とも助け合って生きていく日々に感謝しています。

すえさんのInstagramアカウントはこちら

すえ(@sue_manga