退院後在宅ケアの体験談や、就学にむけた活動や、日常生活においてちょっとした工夫などの情報をご紹介します。
医療的ケア児を育てるママを中心とした体験談を記事にしています。
このカテゴリーの記事は、医療的ケア児のお母さんの体験談や感想をもとにしており、医療的監修は入っておりません。ご自身の手続きや医療情報については、必ず医療機関に相談の上ご判断ください。
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はじめまして。ゆいとの母、西ママと申します。 妊娠して3ヶ月でゆいとに心疾患がある事がわかり、仕事を辞めました。 そこから約2年半専業主婦をしていましたが、家にずっといると外との繋がりも切れ、色々考えてしまうため、また仕…
こんにちは。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 今日は私が導入…
はじめまして、ちゅげと申します。 娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。 現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした…
災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした 発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施 2020年9月、実際に避難をした時のこと…
はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…
皆さん、病理解剖という言葉知っていますか? 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…
こんにちは!ライターのあまねです。 息子のだいちゃんは重度の心疾患児で、生後8日目に退院して、11カ月になる直前に退院してきました。 息子はずっと鼻チューブを入れ、経鼻経管栄養でミルクを摂取しています。また酸素の循環も弱…
このコーナーはアンリーシュフレンズ(YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち)を紹介していくコーナーです。 今回は第2回目。人工呼吸器をつけてお風呂に入るこはちゃんの様子をお届けします。 第1回目は…
新連載!アンリーシュフレンズ(YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち)を紹介していくコーナーです。 第1回目は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃん の日常をご紹介したいと思い…
はじめまして。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 必要な医療的…
初めまして!ぱぴこです! 気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました! 宜しくお願いします。 「キカンセッカイって何?」 そらまるは、産まれてす…
こんにちは!ライターのあまねです。 我が家の息子だいちゃんは心筋梗塞の心疾患児です。 生後8日目から入院して、11カ月になる直前に退院し、家に帰ってきました。必要な医療的ケアは、在宅酸素療法と経管経鼻栄養です。 家に経鼻…
はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…
こんにちは、あいちゃんママです。 前回、娘が胃ろうを造設した経緯や、医療的ケアがあることによる就園や就学の問題点について書きました。 【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」 今回は、娘が…
はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘(妹)と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…
【ライター紹介】 こんにちは!raru(らる) と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…
こんにちは!ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。 &nbs…
こんにちは、あいちゃんママです。 娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。 妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。 現在、…
今日は、私が3年間娘と一緒に付き添い入院をしていた時に、病室でハマっていたいくつかの趣味についてご紹介したいと思います。 病室は狭く、できることは限られています。ですが、落ち込みがちな付き添い入院で趣味に救われる部分はと…
こんにちは、なおこです。 アンリーシュでは、何度かコープ共済の「たすけあい」という、病気の子どもが入れる保険について書いてきました。 コープ共済 「たすけあい」がおすすめな理由【病児でも入れる保険】 これは、お子さんが入…
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