日常生活体験談

退院後在宅ケアの体験談や、就学にむけた活動や、日常生活においてちょっとした工夫などの情報をご紹介します。

医療的ケア児を育てるママを中心とした体験談を記事にしています。

 

このカテゴリーの記事は、医療的ケア児のお母さんの体験談や感想をもとにしており、医療的監修は入っておりません。ご自身の手続きや医療情報については、必ず医療機関に相談の上ご判断ください。

日常生活体験談

【体験談】私の福祉車両購入エピソード!【難病の息子をバギーのまま乗せてお出かけ】

はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

日常生活体験談

体温調節が苦手になった息子のために…「体圧を分散させるクールまくら」を作るまで

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘(妹)と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…

日常生活体験談

妹と母を気遣うお兄ちゃんの優しさに救われた話 ー先天性の難病と、医療的ケアが必要な娘ー

【ライター紹介】 こんにちは!raru(らる) と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…