初めまして！ぱぴこです！ 気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました！ 宜しくお願いします。 「キカンセッカイって何？」 そらまるは、産まれてす…

はじめまして。りょうちゃんママです。 私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。 思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

こんにちは、あいちゃんママです。 前回、娘が胃ろうを造設した経緯や、医療的ケアがあることによる就園や就学の問題点について書きました。 【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」 今回は、娘が…

はじめまして。低酸素脳症の息子とおてんば娘（妹）と共に暮らしています、むーと申します。 息子は現在中学2年生になりました。 息子は事故で心停止してしまった後遺症で低酸素脳症になり、寝たきり、嚥下障害があり、意思疎通も難し…

【ライター紹介】 こんにちは！raru（らる） と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…

こんにちは！ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。　　 &nbs…

こんにちは、あいちゃんママです。 娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。 妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。 現在、…

皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、６歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…

こんにちは！ 今年６歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。 我が家は来年の就学に向けて、絶賛！学活(学校活動)中です。 医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える…