退院後在宅ケアの体験談や、就学にむけた活動や、日常生活においてちょっとした工夫などの情報をご紹介します。
医療的ケア児を育てるママを中心とした体験談を記事にしています。
このカテゴリーの記事は、医療的ケア児のお母さんの体験談や感想をもとにしており、医療的監修は入っておりません。ご自身の手続きや医療情報については、必ず医療機関に相談の上ご判断ください。
日常生活体験談
アンリーシュ編集部【ライター紹介】 こんにちは！raru（らる） と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…
日常生活体験談
あまねこんにちは！ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。 &nbs…
日常生活体験談アンリーシュ編集部こんにちは、あいちゃんママです。 娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。 妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。 現在、…
日常生活体験談
金澤裕香今日は、私が3年間娘と一緒に付き添い入院をしていた時に、病室でハマっていたいくつかの趣味についてご紹介したいと思います。 病室は狭く、できることは限られていますが、落ち込みがちな付き添い入院で趣味に救われる部分はとても大…
日常生活体験談
なおここんにちは、なおこです。 アンリーシュでは、何度かコープ共済の「たすけあい」という、病気の子どもが入れる保険について書いてきました。 コープ共済 「たすけあい」がおすすめな理由【病児でも入れる保険】 これは、お子さんが入…
日常生活体験談あまね我が家の息子は、世にも珍しい生まれつきの心筋梗塞です。 前回のコラムでは、息子の疾患について情報を集めた話を書きました。 集まった情報からおすすめの医療機関を選び、セカンドオピニオンをすること…
日常生活体験談金澤裕香皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、６歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…
日常生活体験談
増子邦行はじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。 これまで東京都多摩地区の障がい児相談支援や、クリニックの児童発達支援事業所で、福祉相談を担当しておりました。 現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッター…
日常生活体験談金澤裕香こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は娘が生まれて初めて輸血したときのことを書きたいと思います。 私はこれまで輸血ってした事なかったので、娘が輸血するって言うとやっぱりヤキモキしたんですけど。無…
日常生活体験談金澤裕香皆様こんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私は今、娘の付き添い入院をしています。 ９月20日は、もともと娘の手術が予定されていました。娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態…
日常生活体験談金澤裕香皆さんこんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。 9月26日は娘の誕生日でした。 YouTubeチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今…
日常生活体験談金澤裕香こんにちは！ 今年６歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。 我が家は来年の就学に向けて、絶賛！学活(学校活動)中です。 医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える…
日常生活体験談
竹内 真医療的ケア児 が普通小学校に通うには乗り越えなければいけない課題山積である。 アンリーシュ代表の金澤が、娘さんの就学実現に向けて活動を続けている。 前回に続いて活動記録（体験談）をインタビュー形式でお届けします。 &nb…
日常生活体験談
タカギ(ユ)皆さまは、搾乳 への不安や戸惑いはありませんか？ 搾乳器 の選び方や使い方は意外と知らないものです。 申しおくれました、2019年4月よりアンリーシュボランティアとして活動を始めたタカギ(ユ)と申します。 この記事では、…
日常生活体験談金澤裕香医療的ケアがある子供と退院する時、どんな準備や手続きが必要なのでしょうか？ こんにちは！ゆうか(@yuka_unleash)です。 私は5才の 医療的ケア児 を育てています。 娘は生後4ヶ月の時に入院し、そこから3年間の…
日常生活体験談アンリーシュ編集部おでかけ大好きこぐまま（@kogumamakumako）です。 娘は退院してから約一年間にわたり、24時間在宅酸素療法のお世話になっています。 「医ケア児でも、できるだけ普通の子と同じようにお出かけに連れていってあげたい…
日常生活体験談アンリーシュ編集部今回は、搾乳についての私の体験談を元に、搾乳機レビューやおススメ商品、冷凍母乳の運搬方法などを中心にご紹介します。 出産後お子さんがNICUやGCUに入院中のママや退院後も搾乳を続けているママさんに少しでも参考になると嬉…
日常生活体験談
かやや経管栄養 チューブ、みなさんはどのようにお使いですか？ こんにちは！かやや（@kymm612）と申します。 複数の先天性疾患をもって生まれた息子を育てる一児の母です。 息子は現在、経鼻経管栄養やストーマ（人…
日常生活体験談アンリーシュ編集部アンリーシュでは、妊娠・出産・育児・保育・就学・・・ライフステージごとに、家族が「体験したこと」や「経験したからこそ伝えられるメッセージ」をお送りします。 時には悲しい想いや辛い体験もありますが、それぞれのライフステージ…
日常生活体験談アンリーシュ編集部こんにちは、お出かけ大好きなこぐまま(@kogumamakumako）です。 私の娘は、酸素吸入を行いながら生活しています。 酸素を使いはじめたきっかけは、一回目の手術の後、鼻にカニューレをつけていた… その…
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