今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方へ

皆様へ。

金澤裕香です。

しばらく色んな発信やご連絡が滞っていました。

11月3日、娘の菜生が6歳1ヶ月で天国に旅立ち、10日に家族のみで葬儀を行いました。

特に最後の1ヶ月は私の想像を超える過酷な治療の中、最後まで強い生命力でとてもよく頑張ってくれました。

亡くなった後、先生から原因究明と今後の医療のために、医療解剖の提案があり、脳を含めて、提供できるものは全て摘出してもらいました。

臓器提供は断る遺族も多く、脳だけは残す場合も多いと聞きましたが、最後まで医療に貢献する姿が菜生らしいと家族で話し合って決めました。

この決断ができたのは、先生と病院のことを心から信じる事ができたからです。「是非この先生達に菜生の一部をもらってほしい」と思えたからこそ、出来たことだと思います。

 

思い返してみると、この6年間、病気が分からず、医療的ケアがある娘を育ててこられたのも、いろんなチャレンジができたのも、同じように「この人なら安心して託せる、一緒に歩める」と思える人達に出会ったからでした。

本日まで私達家族を支えてくださった皆様、心からありがとうございます。

今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方、あなたと同じ気持ち・目線で一緒に歩んでくれる人が、どこかに必ずいる事を信じて、少しだけ自分の「いつもの範囲」から一歩踏み出してSOSを出してみてほしいと願っています。

皆様にどうやって、娘の最後を伝えようか、少し考えてみましたが、私が娘に送った手紙を見て頂くのが一番いいのではと思い、少し長くなりますが、亡くなった娘への手紙の全文を載せてご報告とさせて頂きます。

 

 

 

YouTubeでは、最後ICU治療室で行なった決断や医療的ケア児家族へのメッセージを語っています。

 

 

7 件のコメント

  • 2人の子どもがいる母です。
    たまたまYOUTUBEで見て興味を持ちました。
    この記事と直接関係あるコメントではないのですが、聞きたいことがあったのでコメントさせて頂きます。
    動画の中で、出生前診断を受け、出産時も健康な赤ちゃんとして生まれたとありましたが、出生前診断では問題なしと診断されたのでしょうか?
    ハンデを持っている子どものお世話はとても大変だと思います。ただ、動画を見ているととても愛おしい気持ちにもなります。お世話をしていく中で鬱になったりするほど大変とありましたが、今後また赤ちゃんを望みたい気持ちはありますか?
    入院や介護費用についての動画も見ました。もう少し詳しく知りたいのですが、毎日ヘルパーさんが来たり、医療器具の貸し出しなどは国からの支援で賄われるものですか?それとも個人が負担しなければいけないのでしょうか?毎月、育児医療にどのくらいお金がかかったのか教えて欲しいです。
    今、二人子どもがいますが、もう一人欲しいという気持ちがあります。ただ、もしハンデを持っていたら破産するほどお金がかかるのでは・・・心身ともに追いつめられるのではと不安です。
    だったら望まなければいいとも言われますが、欲しい気持ちがふっきれません。
    もしハンデを持った子でも愛しい気持ちで育てていけると思いますが金銭的に精神的、肉体的な負担をもっと知りたいと思い、思い切ってコメントしました。
    嫌な気持ちにしてしまったらすみません。
    お返事いただけるとありがたいです。

    • れい様

      お返事遅くなってしまい申し訳ございません。
      アンリーシュの金澤です。

      2人のお子さんの育児、お疲れ様です。
      子供は可愛いものですが、同じくらい心身共にチャレンジを要求される存在ですよね、
      どうかご自愛ください。

      ご質問にお答えしますね!

      >動画の中で、出生前診断を受け、出産時も健康な赤ちゃんとして生まれたとありましたが、出生前診断では問題なしと診断されたのでしょうか?
      採血検査を行い、ほぼ大丈夫だろうという診断でした。
      (出生前診断は異常あり/なしではなく、%で提示されるので「この%だったら問題なし」という医師の判断でした。)

      >今後また赤ちゃんを望みたい気持ちはありますか?
      今のところはありません。
      でもそれは、「大変だったから」というネガティブなものではなく、
      娘が6年間の寿命を全うした結果今があるという
      現状に満足しているからです(^^)

      >毎月、育児医療にどのくらいお金がかかったのか教えて欲しいです。
      これは入院/自宅、本人の体調などによって毎月すごく変動がありました。

      私の発信で不安にさせてしまったかもしれませんが、基本的には手当や保険がありますから、
      心配しすぎなくてもいいと思います。

      お金は支出というより、母親が働けない・父親が仕事をセーブするなどによる収入源の影響が一番大きかったです。
      また、お金よりも人手がなく大変でした(^^;

      ・お金は、手当/保険をしっかり使う。そして余裕があるなら、在宅での仕事の情報を少しずつ集める
      ・人手は、一人で全てはできない、と最初から割り切り、「助けて!」という練習(準備)
      をしておくと良いかもしれません。

      ——-

      思い切ってコメント頂いたとのこと本当にありがとうございます。
      すでにいらっしゃるお子さん2人のことや家族の負担を考えるとすごく悩ましいですね。
      私の周りにも、同じように悩んでいる友人が何人かいます。

      生む選択肢をした家族は、色んな人に話を聞いてもらって
      最後は「何とかなる!」という気持ちになるような印象です。

      れい様がどのような選択をするか私には分かりませんが、
      こうしてコメント頂いたことはとても嬉しく思います。

      少しでも気持ちが楽になれば幸いです。
      家族穏やかな時間がたくさん過ごせますよう
      お祈りしています。

  • 初めまして。
    私はウエスト症候群の1才11ヶ月の息子と、4ヶ月の肺疾患の娘がいる母です。
    たまたま、You Tubeで菜生さんの動画に出逢いこの記事に辿りつけました。
    どうしてもお礼を伝えたくてコメントさせて頂きました。

    まず最初に、天国に旅立たれた菜生さんへ、存在に本当に感謝し、ご冥福をお祈り致します。あなたの存在のおかげでたくさんの大切なことを教わりました。最後まで、未来の医療のために頑張られたことは、言葉が見つからないほど、涙がただただあふれるほどに感動しました。きっと、この世の課題と修行を終えて、天国では思いっきり魂で生きておられることでしょうね。

    お母様へ、動画では本当に正直な気持ちでありのままを配信して下さったことに感謝します。多くの共感できるところがあって、勇気をもらいました。
    配信すること、伝えていくことは本当に大切だなぁとも感じました。1人でも多くの人に知ってもらうことで、娘さん菜生さんの頑張った命、人生が生きている…そんな風に感じました。きっと、そんな想いもあって、配信させたのかなぁと想像しています。

    私も難病をもっている息子の体験を、誰かの役に立ててほしい、難病のことを知ってもらいたい…という気持ちから最近、勇気をだして配信することにしました。どうしても性格上、プラス思考にまとめがちですが、私の正直にありのままで配信することもあってもいいのではと思えました。これから子供たちがどんな未来を生きるかはわかりませんが、現実を受け止め、心のSOSに蓋をしないで周りの力もお借りしながら、頑張っていこう!と思えました。You Tubeからお二人に出逢えたことに心から感謝しています。本当に本当にありがとうございました。
    また、お母様へ、またいつかどんな形でも良いので、その後のお母様の心境など配信してほしいなぁと思いました。You Tubeでも多くの方からのコメントや菜生さんのファンの方がおれますので、その方たちのためにも未来のどこかでまた様子を知ることができたら幸いです。

    今度のお母様の人生が豊かで愛満ちあふれることを心から信じています。

    • コメントいただきありがとうございます。
      アンリーシュのゆうかです。

      動画を通して私と菜生の事を見守ってくださっていたとのこと、本当に感謝申し上げます。
      また、ご自身の体験を発信する事を決断されたとのことで本当に素晴らしい決断だと嬉しく思います。

      YucoN様の発信で励まされる人がいることはもちろんの事。
      発信することで、自分の気持ちが整理できたり理解者が増えたりとYucoN様にとってもプラスの環境の変化が、これからたくさん起こると思います。

      私も、これからも娘から学んだ事をずっと心の真ん中に置いて、素直な気持ちで皆様と向き合っていきます。
      今後ともアンリーシュをどうぞよろしくお願いいたします。

  • 動画拝見しました。とても素敵なご家族だと思いました。
    小児看護学を教えている大学教員です。
    「生命倫理学入門」という科目で、ぜひ、ゆうかさんの動画を使わせていただきたいのですが。。。
    「【ゆーかラジオ009】治療の最後に決断した事。応援ありがとうございました。」の回です。
    ご検討いただけますでしょうか?
    看護学部だけでなく、文系、理系のほかの学部の学生も勉強する科目です。
    命の大切さ、お子さんとご家族の気持ち、医療者とのかかわりなど、大学生に考えてほしいことが、こちらの動画にまさに詰まっていると思いました。
    お忙しいところ恐縮ですが、ご連絡いただけますと幸いです。
    どうぞよろしくお願いいたします。

    • すずきわかこ 様

      コメントありがとうございます。アンリーシュの坂田奈緒子です。
      ご質問頂きました件に関しては、後ほど個別にご連絡をさせて頂きます。
      よろしくお願い致します。

  • アンリーシュ坂田奈緒子さま
    お返事ありがとうございます。
    メールアドレスにもご連絡ありがとうございました。

    私は、静岡県立大学看護学部で小児看護学を担当しております、鈴木和香子と申します。
    こちらが教員プロフィールになります。
    https://db.u-shizuoka-ken.ac.jp/show/prof467.html

    12月に、1~2年生の学生対象の「生命倫理学入門」という科目を担当しております。
    授業目的は「その中で、障害を持つお子さんの授業目的:現代医療の現場で重要となっている生命倫理の諸問題について考察し、倫理的感性を養う。」というもので、その中で「障害を持った小児の生命について考える」という回で、ぜひ聴講学生にこちらの動画を見せ、考えてもらえたいと考えています。
    本来なら、講義室で学生に対面講義をするところなのですが、今年度はコロナの影響で、講義は動画配信となっております。私の講義動画の中で、ぜひ動画を挿入し、学生に視聴してもらいたいと思います。

    学生の反応については、学内システムで簡単なレポート課題を課すことを考えております。学生にも承諾を得て、レポート内容をお送りできればと考えております。

    ご不明な点等ありましたら、ぜひメールにてご連絡いただければと存じます。
    動画の講義内使用につきまして、ご検討いただければ幸いです。
    どうぞよろしくお願いいたします。

    静岡県立大学看護学部 講師 鈴木和香子

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