今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方へ

皆様へ。

金澤裕香です。

しばらく色んな発信やご連絡が滞っていました。

11月3日、娘の菜生が6歳1ヶ月で天国に旅立ち、10日に家族のみで葬儀を行いました。

特に最後の1ヶ月は私の想像を超える過酷な治療の中、最後まで強い生命力でとてもよく頑張ってくれました。

亡くなった後、先生から原因究明と今後の医療のために、医療解剖の提案があり、脳を含めて、提供できるものは全て摘出してもらいました。

臓器提供は断る遺族も多く、脳だけは残す場合も多いと聞きましたが、最後まで医療に貢献する姿が菜生らしいと家族で話し合って決めました。

この決断ができたのは、先生と病院のことを心から信じる事ができたからです。「是非この先生達に菜生の一部をもらってほしい」と思えたからこそ、出来たことだと思います。

 

思い返してみると、この6年間、病気が分からず、医療的ケアがある娘を育ててこられたのも、いろんなチャレンジができたのも、同じように「この人なら安心して託せる、一緒に歩める」と思える人達に出会ったからでした。

本日まで私達家族を支えてくださった皆様、心からありがとうございます。

今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方、あなたと同じ気持ち・目線で一緒に歩んでくれる人が、どこかに必ずいる事を信じて、少しだけ自分の「いつもの範囲」から一歩踏み出してSOSを出してみてほしいと願っています。

皆様にどうやって、娘の最後を伝えようか、少し考えてみましたが、私が娘に送った手紙を見て頂くのが一番いいのではと思い、少し長くなりますが、亡くなった娘への手紙の全文を載せてご報告とさせて頂きます。

 

 

 

YouTubeでは、最後ICU治療室で行なった決断や医療的ケア児家族へのメッセージを語っています。

 

 



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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共同創業者/代表
アンリーシュ 代表 / 共同創業者。 2018年ETIC.社会起業塾生。 立命館アジア太平洋大学→外資系製薬会社勤務→病名不明の医療的ケア児 出産→3年間の付き添い入院→2017年社団法人設立→2019年unleashを創業。病気と共に生きるがもっと当たり前になる社会を目指して活動しています。


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2 件のコメント

  • 2人の子どもがいる母です。
    たまたまYOUTUBEで見て興味を持ちました。
    この記事と直接関係あるコメントではないのですが、聞きたいことがあったのでコメントさせて頂きます。
    動画の中で、出生前診断を受け、出産時も健康な赤ちゃんとして生まれたとありましたが、出生前診断では問題なしと診断されたのでしょうか?
    ハンデを持っている子どものお世話はとても大変だと思います。ただ、動画を見ているととても愛おしい気持ちにもなります。お世話をしていく中で鬱になったりするほど大変とありましたが、今後また赤ちゃんを望みたい気持ちはありますか?
    入院や介護費用についての動画も見ました。もう少し詳しく知りたいのですが、毎日ヘルパーさんが来たり、医療器具の貸し出しなどは国からの支援で賄われるものですか?それとも個人が負担しなければいけないのでしょうか?毎月、育児医療にどのくらいお金がかかったのか教えて欲しいです。
    今、二人子どもがいますが、もう一人欲しいという気持ちがあります。ただ、もしハンデを持っていたら破産するほどお金がかかるのでは・・・心身ともに追いつめられるのではと不安です。
    だったら望まなければいいとも言われますが、欲しい気持ちがふっきれません。
    もしハンデを持った子でも愛しい気持ちで育てていけると思いますが金銭的に精神的、肉体的な負担をもっと知りたいと思い、思い切ってコメントしました。
    嫌な気持ちにしてしまったらすみません。
    お返事いただけるとありがたいです。

    • れい様

      お返事遅くなってしまい申し訳ございません。
      アンリーシュの金澤です。

      2人のお子さんの育児、お疲れ様です。
      子供は可愛いものですが、同じくらい心身共にチャレンジを要求される存在ですよね、
      どうかご自愛ください。

      ご質問にお答えしますね!

      >動画の中で、出生前診断を受け、出産時も健康な赤ちゃんとして生まれたとありましたが、出生前診断では問題なしと診断されたのでしょうか?
      採血検査を行い、ほぼ大丈夫だろうという診断でした。
      (出生前診断は異常あり/なしではなく、%で提示されるので「この%だったら問題なし」という医師の判断でした。)

      >今後また赤ちゃんを望みたい気持ちはありますか?
      今のところはありません。
      でもそれは、「大変だったから」というネガティブなものではなく、
      娘が6年間の寿命を全うした結果今があるという
      現状に満足しているからです(^^)

      >毎月、育児医療にどのくらいお金がかかったのか教えて欲しいです。
      これは入院/自宅、本人の体調などによって毎月すごく変動がありました。

      私の発信で不安にさせてしまったかもしれませんが、基本的には手当や保険がありますから、
      心配しすぎなくてもいいと思います。

      お金は支出というより、母親が働けない・父親が仕事をセーブするなどによる収入源の影響が一番大きかったです。
      また、お金よりも人手がなく大変でした(^^;

      ・お金は、手当/保険をしっかり使う。そして余裕があるなら、在宅での仕事の情報を少しずつ集める
      ・人手は、一人で全てはできない、と最初から割り切り、「助けて!」という練習(準備)
      をしておくと良いかもしれません。

      ——-

      思い切ってコメント頂いたとのこと本当にありがとうございます。
      すでにいらっしゃるお子さん2人のことや家族の負担を考えるとすごく悩ましいですね。
      私の周りにも、同じように悩んでいる友人が何人かいます。

      生む選択肢をした家族は、色んな人に話を聞いてもらって
      最後は「何とかなる!」という気持ちになるような印象です。

      れい様がどのような選択をするか私には分かりませんが、
      こうしてコメント頂いたことはとても嬉しく思います。

      少しでも気持ちが楽になれば幸いです。
      家族穏やかな時間がたくさん過ごせますよう
      お祈りしています。

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