YouTube「アンリーシュ日記」で
を紹介してくれたりょうちゃん。
9月に5歳のお誕生日を迎えました！
りょうちゃんは生まれてすぐ気管挿管をし1度は抜管できましたがCO2が溜まってしまうため呼吸器が必要となり、生後2ヶ月半のときに気管切開をしました。呼吸器を装着していますが、自発呼吸もあり1日4～5時間は酸素を流しながら人工鼻ですごしています！
りょうちゃんママの1日
お母さんは、朝4～5時に起床しケアを開始します！
りょうちゃんのベッド周りの医療物品収納はお母さんのアイデア満載！
排痰ケア（吸入・カフアシスト・吸引）を1時間近くかけておこないます。そして朝の栄養注入を開始します。お母さんは週4回お仕事をしているため、注入後に家事や弟くんの保育園の送り出し・りょうちゃんの通所の準備と大忙しです。パパやおばあちゃんにも協力してもらい朝の準備をしています。吸入は口腔内・鼻腔内・気管内吸引の吸引をおこないます。りょうちゃんの体調によっては1時間に何十回と吸引をおこなうため離れられないときもあります。
夜中は2～3回おきに体調にあわせてケアをおこなっています。入浴は人工鼻で入ります。たまに寝入ってしまうと自分で呼吸ができなくなってしまうため呼吸器で入浴する日もあります。自宅で訪看さんに手伝ってもらったり、通所で入浴する日もあります。
りょうちゃんの近況
りょうちゃんはママがお仕事の週4日は通所へ通っています。それ以外の日は訪問看護・訪問リハビリ・居宅型児童発達支援を利用しながらすごしています。
居宅型児童発達支援では、お口周りのケアやアロマオイルでのマッサージ、色々な工作をして楽しんでいます。
お母さんはお仕事との両立もあるため、昨年から教育委員会に声かけをしたりして、りょうちゃんの就学に向けても動き出されています。通学か、訪問教育か。りょうちゃんのお母さんは訪問教育ではなく通学を希望しています。お友だちと一緒に学校へ通い、みんなの中で朝の会や行事に参加させてあげたい。そんなりょうちゃんの姿が見たい。
また、経済面はもちろんですが、家にずっといるより 外へ出て働くことで気持ちの面でもコントロールできているというのが大きいので、お母さん自身もお仕事を続けていきたいと考えています。
ただ付き添い期間などによってはお仕事を継続していけないこともありえるため不安な気持ちも少なからずあるそうです。
まわりのサポートが必要不可欠
住んでいる地域には土・日に通える通所がなく、保育園も休み。 パパもお仕事だとママの負担はかなり大きく大変です。 また、弟くんが保育園へ行き始め、色々な感染症をもらうことも多くなりました。それがりょうちゃんに移ったら入院になってしまう・・という心配もあります。 そんな時は、部屋を分けたりパパが弟くんと実家で過ごしたりして、りょうちゃんに感染しないように工夫しています。
お家の中で医療的ケアができるのがパパとママなので、どちらかが入院となった時は心配です。もっと周りのサポートが必要だな・・ と感じています。
どんな困難も乗り越える！強くてたくましい自慢のむすこです
りょうちゃんは、小眼球があり義眼を入れています。両耳も重度の難聴があり補聴器をつけたりしますが、視力・聴力の反応はわからない状態です。しかし、少しの光や何らかの気配は感じてくれている！と信じています。
反応がとれないと、「心地良さ」を見つけることが 難しく、私は良かれと思ってすることも 〝この子にとってはきついのかも・・〟と考えて モヤモヤしてしまうこともあります。それでも、お風呂に入ると力が抜け表情が緩やかになるのを感じます。 ひとつでもふたつでもりょうちゃんにとっての楽しみを見つけてあげたいと思うのです♡
弟が生まれてすっかりお兄さんの表情になったりょうちゃん！これからも、 家族みんなで一緒にできることを見つけ、色んなことに チャレンジしていくのが目標です。