【子供が経管栄養が必要になったら?】購入してよかったグッズ紹介

こんにちは!ライターのあまねです。

息子のだいちゃんは重度の心疾患児で、生後8日目に退院して、11カ月になる直前に退院してきました。

息子はずっと鼻チューブを入れ、経鼻経管栄養でミルクを摂取しています。また酸素の循環も弱いため在宅酸素療法をしています。

胃食道逆流症で吐きやすく、また心不全で体温調整も下手です。

色んな医療的ケアと共に帰ってきた息子と暮らすため、今回は自宅での生活に備え、退院前後に準備・購入したものをご紹介します!

プロフィール

お名前:だいちゃん

年齢:1歳1ヶ月

病名:心筋梗塞、心不全、胃食道逆流症

必要な医療的ケア経鼻経管栄養在宅酸素サチュレーション管理

関連記事:【体験談】長期入院を経て初の外泊!医ケア児の我が子と2泊3日過ごしたリアル

退院前後で購入したグッズ紹介

経管栄養グッズ

息子は入院後すぐに経管栄養が必要で、鼻チューブを入れて生活しています。

自宅でのチューブの管理や、注入するために必要なグッズなどを一通り試し、今はこんな感じで落ち着いています!

注入で必要なグッズ
  • S字フック
  • 注入棒
  • ミルトン
  • ミルトンを入れる箱
  • リムーバー
  • ジェル 
  • MCTフォーミュラミルク
  • 電子スケール
  • 大さじ、小さじ
  • S字フック と注入棒 

経鼻栄養については、こちらの記事にまとめてるのでご覧ください。

フックや注入棒について、いろんな種類をご紹介しています。

  • リムーバー(剥離剤)
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キャビロン
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今回こちらのリムーバーを紹介したくて書いたと言っても過言ではありません!

経鼻栄養を肌につけるテープはとても強力です。つけたりはがしたりするのは肌の負担になるため、テープを剥がすのに、剥離剤の用意は必須です!

私は先輩ママに紹介されてこちらを使ってとても感動しました。どんなに強力なテープでもすんなり剥がれるのでとてもおすすめです!

ちょっと高く感じるかもしれませんが、お値段に見合う仕事をするので、ぜひ使ってみてください!
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3M(スリーエム)
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↑お試しに小さいサイズもあります。

↑病院などでよく使用されている、コットンのような大きさの剥離剤パックです。用途によって使いやすいタイプを選べるといいですね!

  • ジェル 

経鼻経管の鼻チューブは1,2週間に1回交換が必要です。鼻チューブの入れ替えはとにかく痛い!ということで子供もかなり泣きます。できるだけ痛さを軽減するため、するっと鼻に入れるために、水ではなくてこちらのジェルを使うとスムーズに入ります。少しでも痛さを軽減したい!と思ったらぜひ使用をおすすめします。

  • ボトル掃除用スポンジ
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アズマ工業(Azuma Industrial)
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レック(LEC)
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注入ボトルは病院と違い、自宅では食器と同じ扱いだと言われて、洗って使いまわしています。ミルクは脂肪分もあって汚れが付きやすいので、使った後は必ずスポンジこすって洗いましょう。

  • ミルトン 

シリンジやボトルの消毒に必要です。毎回使った後はミルトンを入れた水に漬けて消毒するといいでしょう。

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ミルトン
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液体タイプもあります。

  • ミルトンを入れる容器

私は100円ショップで1k米用のタッパを買いました。

 

なんでもあるよ100円ショップ

蓋があると埃も落ちないし、上に物を置いても平気なので、台所のシンクの横に置いてもそこまで気にならなかったです。

ミルトン専用容器もあります!

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ミルトン
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  • 粉ミルク(MCTフォーミュラ)

息子は入院後からずっと乳糜が出やすく、脂肪分が少ないこちらのミルクを使っています。2日分4千円くらいかかるお高級ミルクです笑

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明治
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普通のミルクを使っている場合でも、多めに用意しておくと安心ですね。

  • 電子スケール

粉ミルクの量を測るのに必要です。1g単位が表示されるものかどうか必ず確認しましょう。

  • 大さじ、小さじ

とろみ剤の量を調整するのに使っていました。こちらは特にとろみ剤など必要なければ必須ではありません。

 

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パール金属(PEARL METAL)
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吐き戻し対策

恐らく心臓が肥大してしまっていることが原因ですが、息子はある時からとてもミルクを吐くようになりました。

検査の結果、胃食道逆流症であることがわかりました。

なので家でも吐き戻し対策はとても考えました。

吐き戻し対策
  • ハイローチェア
  • 三角マット
  • ペット用シーツ
  • とろみ剤
  • 吐きそう!と思ったら受け止める小皿
  • ハイローチェア
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JTC
¥14,054 (2020/12/01 05:46:51時点 Amazon調べ-詳細)

こちらを使えば寝てる時の姿勢を斜めに保てるので、とても重宝しました。

正規品は高いので、私はフリマプリで中古品を購入しました。しかし身体が小さくほとんど動かない時はよかったのですが、徐々に力をつけて寝返りをしたり、自分で動きたがるようになってからはとても狭く、最初の数カ月くらいしか使わないかもしれません。

  • 三角マット

最初はこちらにシーツを敷いて寝かせていました。

しかしこちらも動くようになったら布団に移行しています。

この上に大人が寝て、おなかの上に息子をのせて、腹ばいになる練習にもなるので、わりと長めに活躍しています。

でもこれも動き回るようになったらずり落ちてしまうかもしれません。逆に体が大きくおしりがつくようになれば、安定して使いやすいと思います。

  • ペット用シーツ

吐き戻しが多くて困っていると周りに相談したら、こちらのシーツをたくさんの方からお勧めされました。

ミルクを吐くたびに毎回シーツやタオルを洗濯するのはとても大変です。

こちらのペット用シーツを敷いていれば、汚れてもそのまま捨てられるので衛生的ですし、楽です。人間用のシーツは高いですが、ペット用は安価なのでおすすめです。

こちらを下にして寝ると一番いいのですが、息子は心不全で熱がこもりやすいです。
なので、これをそのまま敷くと背中がとても暑くなってしまいました。

そこですぐ近くに置いておいて、ゲホゲホして吐きそうだなと思った時にこちらに寝転がせるようにしています。

  • とろみ剤
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フードケア
¥5,750 (2020/12/01 12:40:17時点 Amazon調べ-詳細)

ミルクをとにかく吐きやすいので、とろみ剤は必須でした。病院で使っているものと同じものを選びました。こちらの商品は400gのものがあって、最初は多すぎかな?と思いましたが、毎回小さじ1弱入れてましたら、意外にすごい速さで消費していくのでちょうどよかったです。

  • 吐きそう!と思ったら受け止める小皿

ごめんよアンパンマン…

地味に一番活躍しているのがこちらの小皿です。オエオエしだして、「やばい、吐きそうだ!」と思ったら、体を横向きにして寝かせて、口元にこちらの小皿をおきます。

そうするとミルクを吐いてしまっても、皿が受け止めてくれてタオルや布団が汚れずにすみました。

暑さ対策

とにかく心不全で体温調整が下手で熱がこもりやすい息子。部屋の温度は常に25度に設定して、他の家族は夏でも家で長袖を着ていました。

退院したのは7月、通院も真夏にあったので、通院にも持っていける暑さ対策グッズがおすすめです。

 

暑さ対策
  • アイスノン
  • 扇風機
  • 小型扇風機

 

  • アイスノン
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アイスノン
¥824 (2020/12/01 13:30:23時点 Amazon調べ-詳細)

アイスノンは2個購入し、溶けたら交換して常に体にあてるようにしていました。しばらくしたら体も家に慣れたのか、アイスノンを当てなくても熱がこもりにくくなりました。

  • 扇風機

扇風機は常に回していました。

↑使わない時は折りたたんでたためるタイプ、しまいやすくていいですね!

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Dyson(ダイソン)
¥31,214 (2020/12/01 20:24:40時点 Amazon調べ-詳細)

↑小さな子供がいても安心のダイソン。

  • 小型扇風機

通院用に小型扇風機も必須です。電池切れ対策に2個は用意しましょう。本当にとにかく通院は時間がかかるので、この小型扇風機を移動中も病院中も使ってかなり助かりました。

採血の時は全力で泣いて体も熱くなってしまうので、扇風機を当てながらやってくださいとお願いしていました。

ケア用品収納グッズ

とにかく物が増える!物を捨てて収納場所を確保することも大事ですし、かごや棚など空間を利用して収納スペースを増やす工夫も大切です。

ケア用品収納グッズ
  • かご
  • 収納ラック
  • たくさん差込口がある電源プラグ
  • かご

私は100円ショップで大、小のかごをたくさん購入しました。地味に小物が多いので使えます。

かわいいこちらのボックスを使えば統一して収納できます。カラーボックスと組み合わせて使えるのもいいですね!

洗濯物も増えます!洋服やタオル、ガーゼなどで、一人分+アルファで増えるイメージです。ランドリーボックスが1つあるととりあえずの洗濯物を入れられてとても便利です。

  • 棚 
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IKEA (イケア)
¥5,430 (2020/12/01 22:02:18時点 Amazon調べ-詳細)

棚と言えば、大人気イケアのスチールワゴン。いろんな色が選べていいですね~

4段棚のこちらもあります

  • 収納ラック

壁際などに開いてるスペースがあれば、収納ラックを導入するのも手ですね!

安定のラックはたくさんのものを置けそうです。

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不二貿易(Fujiboeki)
¥1,010 (2020/12/01 18:19:56時点 Amazon調べ-詳細)

箱を組み合わせて自由に高さや横の長さを変化できるこちらのボックスも便利です。

 

  • たくさん差込口がある電源プラグ

在宅酸素療法、経鼻経管栄養、サチュレーションモニター、扇風機など、とにかく電気を使って暮らしています。

1つの電源差し込み口だけだと全く足りなかったので、たくさんの電源口があるこちらのタイプを2つ買いました。

薬の管理グッズ

薬の管理大変です、、、毎日数回の投薬を忘れないように、間違えないように、使える便利アイテムを活用していきましょう! 

薬の管理グッズ
  • お薬カレンダー
  • 薬おきの入れ物
  • おちょこ
  • お薬カレンダー

お薬カレンダーなど、薬を管理する便利アイテムについてはこちらの記事をご覧ください。

お薬カレンダーが超便利!【お薬の管理と飲み忘れを防止する方法】

  • 薬おきの入れ物

薬を立てかけておける小さな入れ物があると便利です。病院では小さなプラスチックの箱を使っていましたが、

ちょうどいいものが探しても見つからなかったので、我が家ではクッキーの型と小皿を組み合わせて使っています。

↑このように使うと水を入れてちょっと置いておいても倒れません。

  • おちょこ

一日3回、一回8種類くらいの薬をあげるのはとても大変でした。大変なので、その大変さを訴えるような??YouTube動画を上げたところ、おちょこのような小さなカップに薬と水を入れて混ぜると混ぜやすいとアドバイスをいただきました。

それから我が家ではおちょこを導入しています。

↑実家に置いてあったので、もらいました。

基本的な赤ちゃんグッズ

基本的な赤ちゃんグッズ
  • おむつ
  • おしりふき
  • 哺乳瓶
  • 離乳食作成グッズ
  • エプロン
  • 肌着
  • タオル
  • ガーゼ などなど

赤ちゃん用品についてはいろんなサイトに情報が載っているので割愛しますが、

アンリーシュでは、Amazonファミリーへの加入をおすすめしています!

医療的ケアを自宅で行う準備

在宅酸素

酸素濃縮器やチューブ、カリューレなど、自宅で酸素を使うための物品は業者が用意してくれました。

また顔にカリュラを止めるテープも病院から支給されたので、特に事前に購入が必要なものはなかったです。

酸素の機械やチューブの置き場を確認しておきましょう。

これから退院準備をする方へ

普通の子育てだったら、例えば「赤ちゃん 出産前 準備」などで検索するとそれはもう膨大な量の情報があふれてますよね。

でも医療的ケア児の情報は、自分で手探りして病院で看護師さんに聞いたり、SNSなどで繋がっている人に呼び掛けて情報を仕入れることがほとんどです。

めちゃくちゃ効率が悪い上に、情報を得られるかどうかは”運”次第みたいなところがあります。そんな悲しい状況を打破して、もっと効率よくしたいと思って、私はアンリーシュで活動しています。

この購入したグッズ紹介も退院前の私が知りたかったことです。これから退院に向けて準備する方の参考になればうれしいです!

そして自分はこんなグッズを購入してめちゃくちゃよかったよ~などあればぜひコメントで教えてくださいね。