【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」

こんにちは、あいちゃんママです。

娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。

妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。

現在、あいちゃんは、体に複数の疾患や軽度知的障害などがあり、医療的ケアが必要ですが、歩ける、おしゃべりができる活発な女の子です。

経管栄養から胃ろうへ

あいちゃんは、生後すぐから原因不明の哺乳不良がありました。母乳も哺乳瓶も上手に飲めず、飲んでは嘔吐を繰り返していました。

4ヶ月の時に、体重減少・甲状腺の値が低いため、経管栄養のチューブを入れました。

何度か入院もし、3歳の時に胃ろうを造設。

リハビリに通ったかいもあって、経口摂取も日によって量は違いますが出来るようになりました。

しかし、経口摂取だけでは栄養が足りず、体調を崩すと水分も摂取できなくなってしまうため、経口摂取にプラスして、胃ろうから栄養剤やペースト食を1日3回注入して生活するようになりました。

その後、娘は5歳の時に遺伝子の疾患と診断されました。

保育園に入るために胃ろうを造設

娘が胃ろうにした理由の一つが、娘が3歳の時に、

「4歳から保育園へ入れよう!娘が外の世界を沢山見るために私たち以外の人にもケアを手伝ってもらおう!家以外にも娘の居場所を作っていこう!

と思い、病院の医師に保育園の入園について相談したことがきっかけでした。

そこで問題となったのが経管(鼻チューブ)問題。

私たちが住んでいた地域の私立保育園は、医療的ケアがあるので入園は難しいと断られ、公立の保育園に入園するしか選択肢がありませんでした。

  • 鼻から出ているチューブが、お友だちと引っかかって抜けてしまわないか。
  • 見た目でお友だちにどう思われるか。
  • 嘔吐が多い娘。保育園で嘔吐を繰り返してしまっても通えるのか。

など、不安要素はいっぱい。

そこで医師から提案されたのが胃ろうの造設でした。

  • 嘔吐しやすい胃の形をしている娘。胃・食道逆流症もあり、もしかしたら鼻のチューブで食道が刺激されて嘔吐が多いのではないか。
  • 自力でガスや便が出せない娘。腸が膨れて胃を圧迫し、嘔吐が多いのではないか。
  • 胃ろうにすれば、チューブによる食道の刺激やお友だちとひっかかる事もなくなるのではないか。
  • 胃ろうで胃の位置が固定され、ペースト注入ができるようになれば、胃の中に重みも入り逆流や嘔吐も減るのではないか。

などが提案理由でした。

週に1回は嘔吐していたあいちゃん。

胃ろうにして嘔吐が減るなら…チューブを気にしないでお友だちと遊べるなら…と、胃ろうの手術を受けることにしたのです。

保育園の入園に向けて…注入をめぐっての話し合い

娘の入園に向けての準備は早めに始めましたが、市や保育園との話し合いは思っていた以上に大変でした。

特に大変だったのが、胃ろうからの栄養剤の注入についてです。

あいちゃんは、1日3回、胃ろうからペースト食と栄養剤を注入していました。

なので保育園にいる間は、園にいる看護師さんに栄養剤を注入してもらうことになります。
そのためには、医師の指示書が必要でした。

普段、私たちが娘に注入するときは、医師の指示書、また娘の体調によって注入量を調整しながら入れるよう指示されています。

ですが、市や保育園との話し合いの時は、医療的ケアの知識がない人が決められたルールの中で話し合いをするので、

「あいまいな量の記載ではダメ。書き直してほしい」

「毎日決められた量を看護師さんは注入しないといけない。変な言い方だと吐いても注入しないといけない。指示書通りに注入しないといけない」

などと言われて衝撃的でした。

 

私たち家族は、医療的ケア(栄養注入)を普通に娘の食事として考え、胃残が多い日は、

「今日は消化が悪そうだから栄養剤を少なくしよう。脱水にならないように水分は多めで栄養剤を薄めて注入しよう」

など日によって調整し、毎日を過ごしています。

ですが、話し合いをしていた中で、栄養注入は食事という解釈ではないのだな。と思いました。

 

結局、娘は経口摂取もできるからと指示書をもらうことすらできず、娘の体調を維持するためには、家庭で注入回数を増やしたりしてなんとか生活しました。

(園生活の中では、低血糖ぎみになったり、水分不足で高体温になったりという事が数回ありました)

栄養注入に対する考え方の違いに疲れ、転園を決意

これまで、「栄養剤は、あいちゃんのご飯」ときょうだいたちにも伝えてきました。

しかし、保育園へ入園してみて、周りの栄養注入に対しての考え方が自分たちと違うと感じ始めてから、私たち夫婦はとても疲れていました。

ある日、注入用のペーストを作っていた時に主人が、「あいちゃんの注入をするのが、なんだかしんどい」と言い出しました。

私も、毎日の食事のことなのに、何で保育園と話し合うとこんなに壁を感じるのだろう…と精神的に辛くなっていました。

 

そんな気持ちで娘に栄養注入はしたくない!と夫婦で話し合い、娘のケアは自分たちがしようと保育園の転園を決意。(私たちは夫婦で保育施設で働いていました)

転園し、娘が年長さんの1年間は、仕事をしながら夫婦で娘のケアをしました。

支援学校に入るかどうかの選択

それと同時に、住んでいた地域で小学校探しも始めました。

そしてわかったことは、その地域では娘は支援学校への入学という選択しかないと言うこと。

支援学校へ見学にも行き、医療的ケアや学習の事など沢山聞いて調べました。

その結果、ケアや体調管理の体制はしっかりしていて、安心して預けられると思いました。

 

しかし、おしゃべりや運動が大好きな娘。たくさんのお友だちを作って欲しい。

できる事をたくさん増やして、将来の選択肢を増やしてあげたい。

支援学校ではそれができないかもしれない。

見学から帰って、医療や福祉、娘や兄たち、自分たちの将来の事を考え話し合い、娘の小学校入学を機に他県へ引っ越すことに決めました。

小学校に通うようになったあいちゃん

現在、あいちゃんは地域の小学校に支援学級(病弱学級)を新設していただき入学。

コロナウイルスの影響もあり、母(私)が終日付き添いで通学。医療ケアをしています。

今後は給食前のエア抜きと、給食後の栄養剤注入を看護師さんにお手伝いいただき、少しずつ母子分離していけたらと思っています。

医療的ケアのある子を育てていくこと

娘を育てていくうえで、沢山の病気と戦っているお子さんやご家族と出会いました。

1人として同じ症状の子どもはおらず、みなさんお子さんの状態を見ながら、周りの人に助けていただきながら生活をされていました。

医療的ケアをしていると、外に出られる時間も限られています。

ケアを始めたての頃は不安や子どもの体調変化で、夜もなかなか寝られませんでした。

 

個々に合わせた福祉や、知識のある人がいる専門の相談窓口、気軽に医療的ケアの事を話せる場所がもっとあるといいなと思います。

そういう場所を教えていただけたらそれもありがたいです。

これから娘と同じような、歩ける、おしゃべりができる医療的ケアの子どもたちが増えてくると思います。

そんな子どもたちや家族が、日々をもっと笑顔で過ごせるようになれば良いな。と思います。

 

 

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16 件のコメント

  • とても勉強になりました。
    うちの息子も胃瘻っ子です。
    家族からすると胃瘻の注入は食事として捉えていますが、他者からみたらなかなか食事とは捉えられないのかもしれませんね…
    息子はまだ1歳9カ月ですが、今後遅れながらも歩ける様になったり、お話出来るようになるだろうと言われているので、保育園・小学校などの進学のお話はとても参考になりました。
    なかなか歩ける胃瘻っ子(狭間の子?言葉が悪くてすみません)の方に出会わないので…
    この体験談を参考に今から出来ることを少しづつしていこうと思いました。
    ありがとうございます。

    • ことあらさん

      コメントありがとうございます。メディア編集長の坂田奈緒子です。
      お子さん胃ろうっ子ちゃんなのですね。もう少し大きくなったら、就園のお話も出てくるようになるのでしょう。
      医療的ケア児の就園・就学の問題は、どの自治体でも大きな課題となっているようです。
      アンリーシュでも引き続き就園・就学についても取り組んで参りますので、参考にしていただけたら幸いです。

  • 胃残をみて差し引きなどで注入ではないのですね…
    なにか法的な決まりがあるんでしょうか。
    不思議ですね

    • じゃぁさん

      コメントありがとうございます。メディア編集長の坂田奈緒子です。
      「医師の指示書の通りでないと注入できない」という話のようです。
      難しい問題ですよね。医療的ケアがあるから受け入れ先が少ないというのも、このあたりに問題がある気がします。

  • こういうことがあるんだという状況を知れて、あいちゃんやご家族の方の思いが伝わりました。何かできることはないのかと思います。
    みんな違ってみんないい。
    それぞれの命を守って気持ちよく過ごせる環境を作れるようになりたいです。
    私にも何かできることはないかと考えます。

    • なおさん

      コメントありがとうございます。メディア編集長の坂田奈緒子です。
      記事を読み、そして支援のお気持ちを持って頂き、ありがとうございます。
      医療的ケア児は、医療的ケアがあるがゆえに、就園や就学がスムーズにいかないという課題があります。
      どうしても、現行の制度の狭間に落ちてしまうのです。
      知って頂くことがとても大切です。またアンリーシュの記事を読みに来て下さい。どうぞよろしくお願いいたします。

  • 娘も産まれたときから経管栄養です
    ストレスたまります

    口からは水分にトロみをつけてれんしゅうしてます。するときはゴックん
    しないときはいやいやまったくしません

    嘔吐も動きすぎてすることも
    腹へりでなきぐずり
    まだミルクです。一応二歳
    低体重児です
    22週6日体はげんきです
    近々酸素も卒業できそう

    ぐずりおさまらないかなと
    イライラしてます

    • アキごんさん

      コメントありがとうございます。メディア編集長の坂田奈緒子です。
      お子さんも経管栄養とのこと。
      経管栄養のお子さんは、吐き戻しがあったり、食べることを嫌がる子もいるみたいですね。
      お子さんがずっとぐずっていると、ストレスがたまるお気持ち、わかります。こちらも辛くなってきますよね。

      看護師さん、主治医の先生、言語聴覚士さん、医ケア児コーディネーターの方など、周りには相談できる方がきっといるはずです。
      酸素も卒業できそうとのことで、色々な方と話す機会があると思います。
      アンリーシュでも、経管栄養から胃ろう、またとろみ食など、食べることに関する記事をまた上げていく予定ですので、ご参考になさってみて下さい。

  • 現在5ヶ月の息子は気管切開と経管栄養をしています。
    2つ上の兄が来年から園へ通うため市へ今後兄弟で通える可能性がある保育園を伺ったところ前例がない、看護士は時間に限りがあり現状の息子の状態だと難しい…と情報がもらえませんでした。
    兄弟での通園は難しいのか、そして医療ケア児の入園は難しいのか、ゆくゆくは働きたいと考えているが医療ケア児の母親は働けないのか…と悩んでいた時にこの記事を見つけました。
    医療ケア児の母親が働けない現状。
    通園する、通学することの難しさ。
    そして何より様々は悩みや疑問を相談する場所があまりにも少ないこと。
    子供を授かるまで幼稚園教諭をしていましたが、恥ずかしながら医療ケア児のことを知りませんでした。

    現在息子が医療ケア児になり、悩むことも多い毎日ですが情報を頂けることがとてもありがたく、また励みになります。
    また是非就園、就学のお話うかがいたいです。
    よろしくお願いします。

    • うさぎさん
      コメントありがとうございます。アンリーシュ編集部です。
      ライターのあいちゃんママから、返信がございます。
      こちらをご覧下さい。

      コメントありがとうございます。

      医療ケア児の入園や入学は難しい。
      医療ケア児の母親は働けない。
      医療ケアの相談をするところもなかなかない。。。
      本当に色々問題がありますよね。

      娘の入園準備をしている時も沢山話し合いをしたのですが、やはり入園してからも色々と保育園側との食い違いで悩みました。

      みんなと同じようにしてほしい事も「医療ケアがあるから責任がもてない。」「看護師さんの勤務時間やできる医療ケアが限られている」と言われると何も言えなくなりますよね。

      私も色々悩みました。
      お力になれることは少ないと思いますが、私の娘の就園や就学の経験が息子さんのお役に立てれば嬉しいです。

  • 保育園で働いていましたが、胃ろうが食事ではないとは思いませんが、保育園で基本的に医療的なケアはできないですね、、。
    塗薬1つにしても 子どもが痒がったら塗ってほしいと言われることありましたが、そんな曖昧な表現だと受け付けられません。
    何時にどれだけの分量を塗るっていうのを あきらかにしてもらって受け付けていました。
    なので、胃ろうで様子を見ながら注入とか とても無理です。
    保育士にも責任がありますからね。
    見てる子どもたちは何人もいて 1人に付きっきりってことは不可能なので、、
    支援学校とか療育施設なら分かりますが 一般の保育園にそれを求めるのは無理があります。
    保育士も安月給で人手不足で手一杯なのです、、

    • あさか様

      ご意見ありがとうございます。編集を担当しました坂田奈緒子です。
      あさか様のおっしゃることもとてもよくわかります。
      お子さんを預かるお仕事で責任も大きいですし、保育士さんもそもそも数が足りなくて大変なのですよね・・・

      医療的ケア児の受け入れなどは園の方針によっても大きく違うと思います。
      また、行うケアによっても可能であるか不可能であるかは変わってくると思います。
      園によっては、加配の看護師さんが週2回しか来ないので、その日しか通園できない、などといったケースもあります。

      これから医療的ケアの必要な子は世の中に増えてくるでしょう。
      子供の頃からインクルーシブな教育を、と言われてはいても、現場ではまだまだ難しいのも現状です。
      なので今は、こういったケースがあるという事例を元に、関係者が話し合うことが第一歩です。
      そこから少しずつ課題の解決方法を探り、なんとかみんながうまくいく方法を見つける、そうやって制度ができていくのだと思います。

      なので、あさか様のご意見も本当に大切なのです。
      保育士さんの側からアンリーシュの記事を読んでくださり、こうしてご意見をいただいて本当に嬉しく思います。
      誰かに負担が行くようでは、良い解決方法とは言えません。

      ぜひまたアンリーシュを見にきて下さい。
      そしてご意見、ご感想を頂けたら嬉しく思います。
      どうぞよろしくお願いいたします。

  • こんにちは、保育園看護師をしている者です。医療的ケア児の受け入れは、どの保育園でも課題です。あさかさんの言うように、【安全、安心、健康】でなければならなく、園の規定で動いています。お薬依頼書でのやりとりが全てな部分もあります。経管栄養の方法も具体的に記載あると本当助かる事だと思います。家族内での感覚も別の場所での感覚の差はあると思います。より良くするためにも、連携は必要ですね。柔軟な連携も。やり取りや具体的な内容を工夫するだけで経管栄養法は難しい事ではなく、【できる事】だと思います。私もお母さん達の思いも受け止めて、園でも医療的ケア児をお預かりしたいです。園の受け入れは全て園長の判断もあります。もっと、多くの園にこの情報が提供でき、保育園看護師も多く在籍ができサポートができる事を願っています。
    沖縄県はまだまだです。。

    • りつこ様

      コメントありがとうございます。アンリーシュのWeb担当知子です。
      現場の保育園看護師さんの想い、とても嬉しいです!
      これからもご尽力いただけますと嬉しいです。

  • 5歳になる次女が先天性心疾患で、在宅酸素を使用し、昨年胃ろうを造設しました。

    引っ越す前は公立の発達療育に通い、胃残確認しながら指示書通りで、行事や体調が微妙な時の臨機応変な対応が難しく、いつもヤキモキしてました…

    昨年11月に引っ越した、現在の自治体は医ケア児の受け入れに柔軟で、諦めていた公立幼稚園にスムーズに通えています。
    教育委員会から看護師さんが派遣されて対応してくれます。
    お弁当のキャンディチーズと栄養剤。
    指示書はありますが、本人の訴えや様子を見て注入量は調整してくれてます。

    自治体による違いって、本当に大きいなと毎回実感させられます。

    今まで前開きロンパースの下着を着ていましたが、幼稚園でトイレを自分で出来る様にと普通の下着に変更しました。
    看護師さんも注入の際に問題無いとの事でしたが、夜間や朝の注入の時にやりにくいと私は感じてしまいます。

    セパレートの前開き下着もあるのは知っていますが、普通の物と比べると値段がやや高かったり、サイズが無かったりします。
    みなさんはどの様に対応されているか教えて頂けると嬉しいです。

    • がんこ様

      Web担当の知子です。コメントありがとうございます!
      地域によって対応がことなりますよね。
      ご本人さんの訴えや様子を見て調整してくれるのはありがたいですね!

      下着の件ですが、まさしくメンバーも困っている部分であります。
      年齢があがっていっても、成長が平均的ではない医療的ケア児にとっては困る問題ですよね。
      今後、そちらの方面でも投稿ができたらと考えています。
      皆さんと一緒に社会に訴えられると良いなと思います!!

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