【体験談】前例がない疾患の情報をSNSで集めたら、2000以上のシェアやRTがされた話

こんにちは、ライターのあまねです。

私の息子は生まれつき、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の状態で生まれました。

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新生児の心筋梗塞は非常に珍しく、入院した時からずっと医師や看護師に、

  • 「見たことがない」
  • 「症例がない」
  • 「治療しても助かるかわからない」

と言われ続けてきました。

しかーし!今回思い切ってSNSで情報を集めてみたら、得られるものが沢山あったのです!

 

希少難病症例がない原因不明治療法も不明確、そのような状況で途方に暮れている方もいるかと思います。

今回は、私が実際にどのようにSNSを使ったか、また、それによりどんな情報が得られたかをお伝えして行こうと思います。

きっかけは「情報を集めてみたら?」の一言

 

SNSで情報を集め始めたきっかけは、アンリーシュの代表のゆうかさんに、「アンリーシュのYouTubeに出て、新生児の心筋梗塞の情報を集めてみたらどうですか?」と言われたことです。

えっ…そんな方法が!!)と思った私はすぐに夫に相談し、SNSで情報を集めることを提案。

文面などを考え、その2日後にはSNS拡散を実行しました。

実際にSNSで拡散した内容と方法〜FacebookとTwitter編

利用したSNSは、主にFacebookとTwitterです

Facebookに具体的な内容を書き、Twitterはそのリンクを載せて、RT求むという内容で投稿しました。

Facebookに実際に書いた内容は、以下のような感じです。

書いたこと① 情報&シェア求む

まずは、お願いしたいこととして、下記の2つを書きました。

  • 新生児の心筋梗塞について、知っている情報があれば教えてください(具体的な手術内容、病院、主治医名など)
  • この投稿をシェアしてください

書いたこと② 息子の出生からの経過

次に、息子の状況を詳しく書きました。

  • 生年月日
  • 救急搬送されたこと
  • 急性心筋梗塞と診断を受けたこと
  • 危篤と言われたこと
  • 感染症などで命の危機に直面しつつ今も入院中で頑張ってます  

書いたこと③ 治療や手術の経歴

息子が受けてきた治療や手術の内容を記載しました。

情報募集の途中でこんな情報が欲しいという意見もあり、体重や両親の年齢などを追記していきました。

また、息子の顔写真を一緒に載せました。

2000以上のシェアやリツイートがありました

結果、3日間でFacebookでは2000以上のシェア、Twitterでは2000以上のリツイート、100人以上の方からコメントやDMをもらいました!

必要な情報は得られたと思い、3日で打ち切りましたが、長期でやればより多くの情報が集まったと思います。

実際のFacebookの画面です。2000以上のシェアがありました↓

 

こちらは実際のTwitterの画面です。2000以上リツイートされました↓

たくさんの仲間たちと繋がれた〜Instagram編

Instagramには、Facebookのようなシェアや、TwitterのRTのような機能がないので今回は活用しませんでした。(正確にはあるらしいのですが手間がかかるよう…)

でもInstagramもとても便利です。

実際に、同じような疾患の方々は圧倒的にInstagramで繋がれました。

#(ハッシュタグ)先天性心疾患 などで検索するだけでも非常に沢山の頑張ってる仲間達と出会えます。

手術や治療についての経過や普段の生活も見ることができ、とても参考になっています。

同じような境遇の友人を探すならInstagramがおすすめです。

プロフィールに情報求むと書いてたのみでしたが、DMで「うちの子も冠動脈閉鎖です」というメッセージをいただいたことがあります。

「私、同じ病院の隣のベッドの子の母です」とメッセージがきたことも。笑

 

今回は私たち夫婦が普段からFacebookを活用してたこともあり、Facebook中心に進めましたが、拡散力は圧倒的にTwitterです。

Facebookは、最初の2日でシェアされ、後は伸び悩みましたが、Twitterはどんどん拡散されていきました。

そちらに情報を集約していく方がいいかもしれません。 

【情報拡散のイメージ】

 

SNSによって多くの情報が得られ、応援者も増えた

実は私は、SNS拡散をする前に、有益な情報は何も得られないだろうと予想してました。それでも親として、努力した過去が残れば、それで後悔しないならいいかなと思ってました。

しかし、予想以上に得られたものは多かったです!

以下に、得られた具体的な情報を書いていきます。

新生児の心筋梗塞についての情報

残念ながらやはり疾患児そのものが少なく情報はほぼなかったですが、それでも数少ない中で論文を探し送ってきてくださる方もいました。 

おすすめの病院、医師の情報が沢山集まる

小児心臓外科といえば、この病院!この先生!

という情報が、かなり重複して提供されました。

《みんなからの推薦&評判内容》

A病院:小児心臓外科の症例数が圧倒的に多い

B病院:全国から難病の子供達が最後の希望としてやってくる

S先生:小児心臓外科のレジェンドで、手の施しようがないと言われたうちの子も救ってくれた、など

 

おすすめの病院も医師も、評判の理由も、大多数がほぼ同じで信頼できました。

この結果、セカンドオピニオン先の病院が迷わず決められました。

また奇跡的なのですが、多くの皆さんから推薦された神レベルの凄腕医師から直接連絡をいただき、繋がることができました。

応援者が増えた

面識あるなしに関わらず、非常に多くの方から励ましの言葉をいただきました。

中には「英語が得意なので、海外の論文を探すなら翻訳のお手伝いをします」というありがたい申し出もありました。

一歩踏み出す勇気

情報収集にはSNSはとても便利です。

SNS拡散により、効率よく評判のいい医療機関や医師と繋がることができました。

 

最後に、SNSで公表するのはとても勇気が要りました。

同情の視線をいっぺんに浴びるのも嫌でした。

 

でも公表を決意できたのは、息子の為、そしてそれまで支え続け、元気付けてくれた周りの人達やアンリーシュのゆうかさんに出会ったおかげです。

人は、人から勇気や元気をもらうんだと実感しました。

もし何か踏み出したいと思った時、元気や勇気をくれそうな方と会ってみるのもおすすめです。

 

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★今回は情報を集める方法をお伝えするのが目的で、特定の病院や医師の宣伝をしたい訳ではありません。病院や医師の評判も変化していくのでトラブルにならないよう具体名は公表しない予定ですので、ご了承よろしくお願いします。



***

医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。
チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。