はじめまして！東京都在住アラサー栄養士のあまねです。
こちらは私が初めてアンリーシュで書く記事です。
現在、第一子の娘は3歳6ヶ月、第二子の息子は6ヶ月です。
第二子の息子は、非常に珍しい、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の重度の心疾患児として生まれました。
私は、健康的な生活をしてきた自信があったので、それまで自分の子供が病気や障害を抱えるなんて想像もしていませんでした。
今までは見えていなかった新しい世界に飛び込んだ気分なので、せっかくなのでこの経験を活かしたい、伝えたいと思っています。
目次
『何て言えばいいかわからないけど…』と言われた
私は妊娠中には特に異常も指摘されず、自分の子供は健康児と思い込んでいました。
出産後、息子は生後8日目に熱を出し、ICUに運ばれて心疾患だと知りました。一時は危篤と言われましたが、その後、なんとか厳しい状態を超えて体調も落ち着きました。
そして、周りの友達にポツポツと息子の状態を伝えはじめました。
その時に思ったことです。
ものすごい気持ちわかります。笑
私が逆の立場でも、正直何て言ったらいいかわからなかったです。
- 励ましたいけど、不用意な言葉で傷つけたくない
- 頑張ってと言いたいけど、言っていいのかわからない
私でもそう考えると思います。
友達からの返答は、
という冒頭文がよく見られました。
なので、今後、もし皆さんの周りに同じような境遇の方がいた時に、どう声をかけたらいいのか、私自身の体験を元にお伝えします。
私自身が、言われて嬉しかったことや、やってもらって助かったことがたくさんあります。
病気や障害についてはそれぞれ状況が違うと思いますが、私の場合は、出産後〜息子が入院中（現在6ヶ月）になります。
言われて嬉しかったこと
頼っていいんだよ、と言ってもらったこと
いきなり病児を抱えると、家のことも満足にできなくなり、本当に猫の手も借りたいほどでした。
「でも家族の問題だから、家族でなんとかしなきゃ」と考えていましたが、家族だけでは乗り切れませんでした。
その時に、
「できることがあれば言ってね」「頼ってくれたら嬉しいよ」「助けたいよ」
など、周りに頼っていいんだよ、と言われた時に、ホッとしたのを覚えています。
優しく前向きな言葉をかけてもらったこと
「きっと大丈夫だよ」「子供の生命力はすごい」
「親の愛情が届いてるよ」「医療の力を信じよう」
などの、優しく前向きな言葉をかけてもらうのは、単純に嬉しいです。
親が1番前向きに考えなきゃと思ってるので、励ましてもらってありがたかったです。
息子を可愛いと言ってもらったこと
どんな状況でも可愛い我が子を自慢したい親心はあります。笑
息子はICUに入院しており、親と祖父母以外面会できませんが、写真を見てもらうだけでも、可愛いと言ってもらえるだけでも、なんだか救われる気になりました。
「可愛いね」「写真見せて欲しい」「お見舞いに行きたい」
などは嬉しかったです。
ただ、傷や治療の写真は、見せたがらない親もいると思います。無理せずに関係性や状況に応じた方がいいですね。
接し方は、今まで通りが一番嬉しい
友人の子供が病気や障害と聞くと、ショックを受ける方も多くいると思います。
親も落ち込んでいるとは思いますが、現実を受け止めようと努力してるはずです。
そんな時の接し方は、「今まで通り、普通に接する」が1番だと思います。
そしてその人があなたにとって大切な友人ならば、優しい言葉をかけてあげてください。また、物理的に支援できることがあれば、ぜひ申し出てみてください。
タイミング的にそれができなかったとしても、嫌な気持ちになることは絶対ないと思います。
やってもらって助かったこと
息子の大地（6ヶ月）です！
次に、実際にやってもらった（手助けしてもらった）ことで、とても助かったことを書いていきます。
きょうだいの遊び相手をしてもらったこと
もちろん命の危機にある、病気や障害の子供が1番心配です。
しかし次に心配なのは他のきょうだいです。親が手をかけられる時間がどうしても少なくなってしまいます。
『きょうだい児』という医療用語があるほど、そこにも大きな問題があります。
入院中の息子に会いに行くと、どうしても娘（現在3歳6ヶ月）と遊んであげる時間が減りました。
また娘は面会ができないので、娘といると病院にも行くことができませんでした。
そんな時に友達が娘を預かって、遊んでくれました。両親は息子のお見舞いに行けるし、娘は楽しくて喜ぶし、本当にありがたかったです。
娘を預かってくれて遊んでくれた友人。感謝です！
お茶やごはんに誘ってもらったこと
ごはんやお茶をしながら話すことで気持ちが軽くなりました。
特に女性は話してストレスを発散するもの。
お見舞いの合間に会えるように、家や病院の近くに来てもらったりと、友達も気を使ってくれました。
ごはんを差し入れしてもらったこと
私は産後すぐ子供が入院したのですが、友人が手作り惣菜を作って差入れしてくれました。
思うように動けない身体でしたし、料理の時間や体力を捻出するのも難しかったので嬉しかったです。
うちは子供の入院先が子供病院だったので、親の宿泊は不可だったのですが、普通の病院だと親も24時間付き添いで病院にいなければいけません。
そのような病院に入院した場合には、付き添いの親への差し入れも、残された家族への差し入れも、とても助かると思います。
もし掃除が得意な人だったら、家の片付けなどを代わりにやってあげるなどもいいかもしれません。
遊びに誘ってもらったこと
友人に気分転換にと打ちっぱなしゴルフに誘ってもらい行きました。
下手なのですが、スカッとしました。笑
その人の趣味に合わせて、カラオケ、映画などリフレッシュできる趣味に誘ってあげるのもいいかと思います。
家族以外の助けがありがたい
私は、息子のことを打ち明けた時の、友人の困った反応を見て、
「困らせるのも申し訳ないから、なるべく言わないで済むなら言わないでおこう」
と思っていた時期もありました。
でも今は、打ち明けたことで助けてもらえたことも多く、本当にありがたいと感じています。
医療的ケアが必要な子供は、家族だけで育てるのが難しく、周りの支えが必要です。
ぜひ自分にできることがあると思えば、支援を申し出てみてくださいね。
これらの意見が必ずしも正解で万人に当てはまる訳ではもちろんありません。
ただ、１つの意見として参考にして欲しいと思います。
当事者の方は、私はこういうこと言われて、やってもらって嬉しかったよ〜と別のご意見あれば、コメント欄によかったらご意見くださいね。
ネガティブな意見よりも、こう言われて嬉しかった、やってもらって助かったなどの体験談をいただけると嬉しいです！
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