【胃ろうあるある!】胃ろうのあるひかりちゃんママによる、医療的ケア児あるある漫画①胃ろう編

先天性食道閉鎖症という病気を持って生まれてきたひかりちゃん。

お口から食事を取るのが難しく、生後4ヶ月で胃ろうを造った「胃ろうっ子」です。

簡単!胃ろうチューブが抜けない工夫【ハイハイする赤ちゃんでも安心】

そんなひかりちゃんのママ(@yama_yama_yama_1712)による漫画「胃ろうあるある」!これからお子さんが胃ろうを造ろうか迷っている方もぜひ参考にして下さい。

胃ろうあるある①

実際換える時は、下着を胃ろうの上あたりまでかぶせて、子供の手はもちろん、自分の手が引っかからないように気を付けています。

もし抜去が起きたら、速攻で外科なので(ピアスと一緒で早くしないと閉じる)オムツ換えの時の自分の集中力はスゴイです。全集中。

胃ろうあるある②

お風呂は私が入れる時は子供4人同時に入れてますが、三女が末っ子の胃ろうをつまもうとする場面を何度か見かけて(三女と末っ子は双子)思わず叫び声あげて止めてます。

お腹の胃ろうに意識が行かないように、毎回オモチャをしこたま持ってお風呂に入ります。

胃ろうあるある③

シリンジは消耗品。注入用のシリンジは必要な分だけ1ヶ月分をまとめて渡されます。

でも、非常時や外出時のためになるべく余分を作りたくて大事に大事に何日も使ってると、押し子が固くなってきて…というか固くなりすぎて毎回の注入が苦痛に。

もう握力足りない無理だわ、ってなったら捨てます。(衛生面から1週間で必ず捨てます。が、50mlのシリンジは元から固すぎて1週間は保たない。)

胃ろうあるある④

朝晩の薬の注入の前に、お腹にたまった空気をシリンジで引きます。

朝はあんまり引けませんが、夕方は多ければ30ml近く引けることも。スルスル〜っとたくさん引けると、ちょっと快感…え、思いません??

胃ろうあるある⑤

エネーボの時も多かったけど、ラコールの半固形剤に変えてから、さらに段ボールが増えた…置くところ無さすぎてタンスの横に積み上げてます。

すんごく邪魔だけど仕方ない…他にも呼吸器の加湿用の水とかシリンジのストックとか、ケア児はストック用品多くて大変ですよね。

胃ろうあるある⑥

コレ、胃ろうあるあるの中でもほぼ全員やったことがあるのではないでしょうか(笑)

注入する時は、チューブのフタをあけてシリンジをセットし、留め具を開けて注入します。

が、慣れてきてボヤ〜っとしながら、もしくは焦って注入してると留め具を開け忘れてそのまま思いっきり押し込んでチューブとシリンジの隙間から栄養がブシャー!!と飛び散り暴発。

栄養はだいたいベタベタしてるから、半泣きで毎回掃除します。開いてるものだと思って入れるから、すごい勢いで飛び出す…床やら壁一面に飛んだ時の絶望感は半端ないですよね。

胃ろうあるある⑦

本当は口から食べて飲んでして欲しい。でも慣れてくると胃ろうは胃ろうでなかなか便利です。

体調悪くて水分が取りづらい時でも胃ろうから入れてあげられるし、子供が嫌がる薬も胃ろうなら関係なし!

どの程度消化してるかも中身を引いて確認できるから、今日は消化が遅いな…と異常にも気付けます。お風呂も普通に入れます。

造設時は傷が残るし何か怖い…と思っていましたが、造るしか選択肢が無かったとはいえ今では、そんなにネガティブなものでは無いと開き直ってます。

でも、早く閉じられる日が来るといいな〜!

YouTube動画も公開中!

ひかりちゃんは、アンリーシュ公式YouTube「アンリーシュ日記」にも出演してくれています。

かわいいひかりちゃんの様子もぜひご覧くださいね!