【作文コンテストから生まれた絆】同じ病気の子を持つママ同士が繋がりました!

はじめまして。「しゅんパパ」です。

相談支援事業所で相談支援専門員 兼 医療的ケア児等コーディネーターをしています。

この度、縁あってアンリーシュに寄稿する機会をいただけたので、最近起きた奇跡的な出来事についてご紹介させていただきます。

同じ病気のママと知り合いたい!

みなさん、「アンリーシュ作文コンテスト2020」の受賞作品はもう読まれましたか?

私自身、胸にこみあげてくるものをこらえながら、すべての受賞作品に目を通させていただきました。そしてこの受賞作品の中から、奇跡的な出会いが生まれたのです。

相談支援専門員として医療的ケア児を育てているママたちとのお付き合いが始まって8年。

医療的ケアが必要な子どもたち(イメージ画像)

たくさんのママ達と向き合う中で、つねにママ達がおっしゃるのは、【同じ病気】のママと出会いたい、つながりたいという切実な思いです。

厚生労働省から難病に指定されている疾患は、333疾患(令和元年7月1日施行)。

小児慢性特定疾病に指定されているのは16疾患群762疾病(令和元年7月1日施行)です。

このように膨大な数の疾患、疾病がある中で、希少難病のお子さんを育てているママが【同じ病気】のママと出会える機会は、まさに希少なことです。

そんな中、「アンリーシュ作文コンテスト2020」の受賞作品の中に、私が担当しているお子さんと同じ難病のお子さんを育てているママの作文と出会いました。

文中にこの病気の名前が出てきただけでも「エ~ッ!!」でしたし、さらにこの病気のママ達のSNSグループがあるという情報まであったのです。

5年越しに願いが叶う瞬間

そこからは早かったですよ~。

担当しているお子さんのママに連絡し、受賞作品を読んでもらったら、ママも大興奮!!

国内にわずか100例くらいしかない希少難病だけに、【同じ病気】のママと出会う機会がなく、いつかつながりたい…と5年前から願っていたママの希望が、ついに叶うかもしれないと!!

アンリーシュの金澤さんに仲介していただき、あれよあれよという間にママ同士がつながり、先日ついに、「SNSグループに参加できました!!」と、うれしいご報告がありました。

同じ病気の仲間とのつながり、そこから生まれる希望

膨大な数の疾患、疾病が存在する一方で、その一つひとつの病気にしかない症状の特長や治療法、服薬内容、経過、医療的ケアのコツ、そしてその病気ならではの悩みが存在します。

私自身、当事者同士でしか共感できない領域に踏み込めない自分自身の無力さや、ママの孤独をひしひしと感じてきました。

それだけに、今回の奇跡的な出会いは、同じ病気の子どもを持つママ同士がSNSを通じて結びつく可能性と、そこから生まれる希望を目の当たりにする素敵な機会となりました。

今回の奇跡的な出会いを届けてくれたアンリーシュに心から感謝するとともに、これからも応援し続けていきたいと思います。

金澤
この度は貴重な体験談を寄稿頂きありがとうございました!

作文コンテストがお母さんの長年の願いが叶うきっかけになったとのこと。
報告いただいた時は、メンバー一同で大喜びしました。

今回の報告を胸に、これからも人と人を繋ぐきっかけになるような活動を続けていきます。

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