【気管切開・カニューレバンド交換・医療的ケア】はちょこちゃんの日常の様子

新連載!アンリーシュフレンズ(YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち)を紹介していくコーナーです。

第1回目は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃん の日常をご紹介したいと思います。

自己紹介

こんにちは~。はちょこです。5歳です!年長さんです!夢はケーキ屋さんになることです!

病気のこと

先天性声門下狭窄症という病気で、生まれつき気管が狭く呼吸ができなかったため、生まれてすぐに気管切開をしました。生後3か月頃に退院してからは、訪問看護師さんに助けられたり時々入院したりしながら在宅で生活してきました。

4歳で気管をひろげる手術をおこない、今は就学前のカニューレ卒業を目指しています。

現在おうちでは、痰の吸引や吸入、カニューレバンド交換等のケアをおこなっています。

ケアの様子(吸入)

はちょこの毎日のケアですが、お薬の吸入、痰の吸引、朝晩のガーゼ交換、カニューレバンドの交換があります。今からパルミコートの吸入をしたいと思います。

この容器にお薬を入れて、電源をONにするだけです。この吸入器は退院して家に帰る頃に購入してからずっと使っています。

小さい頃は、吸入している間ずっと持っていてあげないといけなかったのですが、今では準備から片付けまでほとんど自分でできるようになりました。

吸入はだいたい10分近くかかりますがそろそろ終わりかな?あとは、このお薬が入っていた容器を洗って片付けて終わりです。

ケアの様子(吸引)

今から気管切開のケアで欠かせない痰の吸引をしようと思います。気管から分泌物(痰)があがって溜まってくると息が苦しくなってしまうので、痰が溜まってきたらその都度吸引します。「痰が出てくるとぜこぜこなります。」では吸引しまーす。

吸引機について

痰の吸引に必要な吸引機ですが、こんな感じでバッグに入れています。手動のものと電動のものがあり、こちらの手動の吸引機は幼稚園用や(停電などの)非常時用にしています。赤ちゃんの頃は15分に1回とかの頻度で吸引してたんですが、今は1日に1回の吸引で十分なので、日中はこの小さいバッグを持っていれば大丈夫です。

 

こちらの電動の吸引機は我が家の3台目です。昔使っていたものは大きくて重く、持ち運びが大変でした。電動のほうがパワーがあり吸引が楽なので、今は体調を崩して痰が増えた時に使っています。バッグの中にはケアに必要なものや予備の物品も一緒に入れてあります。

お風呂の様子

次はお風呂の様子です。気管切開の首の穴はそのまま気管につながっているため、首を濡らすことがNGになります。なので、気切っ子は毎日のお風呂にとても気を遣います。

最近、自分で少しずつ髪を洗うことができるようになってきたので、その様子をお見せしようと思います。

少し前までは、首が濡れるのが怖くて赤ちゃんのように仰向けで抱っこしてシャンプーしていました。体も大きくなり私の手首もつらかったので、本人のやる気がでたタイミングで、今の自分で洗う形になりました。

水が首にかからないように、シャンプーハットをカバーとして首につけて髪を洗っていたときもありましたが、今は慣れて必要なくなりました。

カニューレがいらなくなったら、首もすっきり洗ってあげたいです。

カニューレについて

これは、カニューレです。首の穴からこの細い管を入れて呼吸をしています。我が家では、病院で月に一度交換しています。

 

そして、カニューレは簡単に抜けるようになっているので、カニューレバンドで固定します。こんな感じでマジックテープのもので固定しています。我が家で使っているのはこの手作りのタイプです。

毎日汗をかいたりして汚れてしまうので、お風呂の後に交換しています。

では今からカニューレバンド交換を始めます。

水遊びの様子

はちょこは水遊びが大好きです。幼稚園でもプールに入り、園庭での水遊びにも参加します。

首には直接水がかからないように、フェイスタオルで作ったカバーをつけています。プールで遊ぶときは水を浅くはっていますが、前向きに転んだらアウトなので水遊び中は目を離しません。この日は、お父さんとこの夏初めてのプールだったのでとても嬉しそうです。

体を使った遊び

この通りとても活発なので、家の中でも飛んだり跳ねたりたくさん遊んでいます。運動制限はないのですが、首元をぶつけたりすると危ないのでそこだけ気を付けて基本的には自由に遊ばせています。

お友達との関わり

大きな声を出すのにはエネルギーのいるはちょこですが、大人を介さずともコミュニケーションはとれています。

幼稚園のお友達は、いい意味ではちょこの病気を気にせず遊んでくれているようです。「首の中見てみたーい!」と言ったり、吸引する様子をじっと見ていたり反応は様々ですが、首元を触ったりする子はおらず、大事なものだと理解してくれているようです。心疾患もあったため手術の跡が残っているのですが、お着換えの時に何か言われたこともないようです。

 

幼稚園のお母さんたちも、はちょこがお休みすると気にかけてくれたり、大きな声出るようになったね!と一緒に喜んでくれたりと暖かい人たちに恵まれています。

コミュニケーション

はちょこは生まれた時から声が全く出ない状態で育ち、2歳頃に初めて声漏れがあってから少しずつ少しずつお話が出来るようになっていきました。

声が出る前はベビーサインや手話の本を購入して学び、はちょことのコミュニケーションをとっていました。

気管をひろげる手術をしてからは声も大きくなり、お友達の刺激もあってどんどんおしゃべりさんになっています。

【編集後記】

はちょこちゃんは気管切開をしている女の子です。「切開していても、こんなに普通に過ごせるんだ」と

知ってもらえると嬉しいです。動画は下記から見ることができます。