【医ケア児ママの病室から】病気になっても前向きに生きていける社会作り

この記事は、YouTubeにて配信している「ゆうかラジオ」の内容を一部編集し公開しています。

皆様こんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私は今、娘の付き添い入院をしています。

9月20日は、もともと娘の手術が予定されていました。娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態にないって事で延期になってしまいました。

突然ですが、皆さん、夢ってあります?
私はね、夢ってほど大きくはないのですが娘の隣にいて強く思う事はあります。

それは、病気で治療を頑張った人達が、人生をとことん楽しめる社会を作る事です。

娘は今重たい病気で毎日治療を頑張っているのですが、これって何でそんな辛い思いしてまで頑張るんだろうって不思議じゃないですか?私はね、長年結構不思議だったんですよ。

というか、私の方が疲れちゃって「もういいじゃん、諦めようぜ」って思っちゃったりすることもあります。苦笑

でも娘は絶対諦めない。
それはね、皆さんに会いたいからなんですよ。

娘は、この世界で一緒に遊びたい人がいっぱいいて、まだ会ったことない人達に会いたくて「生きる」事に執着してるんだなって見てると感じます。

私達がディズニーランドに行く事にワクワクするように、娘は病院や家から出て、外の世界で新しい体験ができる事を心待ちにしてて、その気持ちが、今の治療のモチベーションになってると思うんです。

だから私も娘と退院して、楽しいこといっぱいさせてあげたい。でも残念ながらせっかくお家に帰った後もそうできない現実があります。

例えばうちの娘だと、医療機器が体につく事で、保育園や学校に通いにくくなったりです。

今回予定していたオぺは娘に新しい医療機器をくっつけるためのものなのですが、このオペをやると、退院後今まで利用していた保育園が使えなくなってしまう可能性が高いんですね。

せっかく、「皆と一緒に色んなことしたい」と思って治療頑張って、そうやって新しい装置をつけて帰るのに、それが理由で保育園に受け入れられないってすごく矛盾するなぁって思うんです。

で、これはうちの娘に限らず、色んな病気や障害を持つ人にも当てはまることだと思います。
病気が治ったとしても、社会復帰に対する不安が色々ある。

だから、病気になった人が、当たり前に社会復帰できる(=受け入れられる状態)環境を作りたいなと思って。
病気になってしまっても、退院する事がワクワクして、治療も前向きに乗り切れるそんな風な状態を作って行きたいです。
今はね、それが私の夢ですね。

皆さんの夢も聞かせてください。

 

医療的ケア児や難病というのは、母数が小さくてそもそも知らない人が多いんですね。
なので、一人でも多くの人に知ってもらうって事が大切だと思っています。

年内にこのYouTUbeチャンネルの登録者数を1000人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。
チャンネル登録よろしくお願いします。