この記事は、アンリーシュパートナーズ様（毎月定額寄付）の提供記事です。
Free＆Clear合同会社 様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。
アンリーシュフレンズのあいりちゃんは、生後７ヶ月の時に自治体の乳児相談で身体発達の遅れを指摘されました。2歳になる直前で、レット症候群という主に女の子に起きる遺伝子異常の疾患だということがわかりました。
そんなあいりちゃんが鼻チューブとなった時、ご家族はどのように思ったのでしょうか？
その時の心情をお聞きしました。
覚悟はしていたが受け入れられない現実
大きくなるにつれて、水分を摂るのが嫌になってしまうことが多くなったあいりちゃん。
年中さんの冬に体調を崩し、水分を全く飲んでくれず脱水になってしまいました。
その半年後にも同じようなことが起きて入院。主治医から鼻チューブや胃ろうの話をされました。
退院後にも掛かりつけの主治医から、「鼻チューブを入れる練習をしてみましょう！」と言われ、指導入院の話がどんどん進んでいったそうです。
最初は「練習で」という話でしたが、入院してみると本人が食事や飲み物を拒否することがあり、鼻チューブから栄養剤を入れてもらうことも。そのまま鼻チューブの継続が決まりました。
体調不良でなければ、少量でも口から水分も摂れるし、刻み食も食べることができます。
「いずれ大きくなってから」と、以前から胃ろうになる可能性を言われていましたが
「もう言われてしまうの？」という気持ちが一番最初に思ったことでした。
受け入れがたいけど、受け入れないといけない……そんな葛藤に悩まされることはあると思います。
鼻チューブの指導入院
気持ちに折り合いをつける間もなく、指導入院が決まりました。
チューブ交換の練習をやってみてもうまくいかず、心が折れかけても誰にも本音を言えませんでした。
それでも指導入院に関わってくれた医師や看護師さんが、親子ともにケアをしてくださったので、初めから前向きにチューブ交換の練習もできました。
やってみてどうでしたか？
退院
退院する頃には、訪問看護のお話をしていただいて不安を取り除いてもらったのもあり、退院後の生活はあまり不安を感じずにすみました。
医療的ケアをしながら在宅に移行するとき
医療的ケアがあって在宅生活に移行する場合、訪問看護との連携をとります。
病院のソーシャルワーカーなどが中心となり、地域の訪問看護や相談支援員さんと連携をとり、退院前に顔合わせをします。
退院前に在宅生活を送るのに
・どのようなものが必要か
・支援にどのぐらいはいってもらうのか
・医療機器や医療物品の配置
などを打ち合わせします。
その時にあらかじめ自分がどんな訪問看護の介入を望んでいるか、考えておくといいでしょう。
『訪問看護ってどんなことするの？』とお悩みの方は、こちらの動画でまとめていますので、ぜひ参考にしてみてくださいね。
鼻チューブ交換時のポイント
嫌なことが分かってしまうこともあり、鼻チューブを挿入する時は好きなテレビを見せて、力を抜いて挿入できるようにしています。
なるべく朝、きょうだいが起きる前にやろうとしていますが、すでに起きていると交換中にきょうだいが準備しているものを持ち出したりしてしまうので、きょうだいの気をひくものも用意して交換作業の妨げにならないように試行錯誤しています。
医療的ケアをすることへの想い
「こんなことをするなんて…」とマイナスに見られてしまうこともあると思います。
私自身もいまだにアイリの辛そうな顔を見るのは慣れません。
それでもこのチューブのおかげで脱水になる事がなくなり、安心して毎日を過ごせています。
ただ「辛そう」「かわいそう」ではなく、「頑張ってるなぁ」と温かい気持ち見ていただけると嬉しいです。
この記事の詳しい内容は、下記Youtubeでぜひご覧ください。
まとめ
「いずれは…」という医師からの言葉に、『まだ先のこと』『もしかしたらしなくてもいいかも』と期待をもつこともあると思います。
その時の葛藤は、私も痛いほど分かります。
分かっている現実を突きつけられた時、すんなり受け入れられる状態じゃないこともたくさんあります。こういう気持ちを皆さんと分かち合えるといいなと思って、この動画をピックアップしました。
すんなりと受け入れられなかったことも実際にやってみたら、そんなに大変なことではなかったと感じるかもしれません。
体験談を聞き、『自分だったら』『自分の子どもだったら』と、一度考えるきっかけにしてもらえたらと思います。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結（あおい）を育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅でも出来る活動にチャレンジ中！！