【体験談】医療的ケア児の就学相談レポート【前編】事前準備と相談先

こんにちは!

今年6歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。

我が家は来年の就学に向けて、絶賛!学活(学校活動)中です。

医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える「就学相談」を行いながら通学先を決めていく事が多いようです。

「どんな事を聞かれるんだろう?」

「何か準備していくものはあるの?」

など、様々な疑問が出てくると思います。

この記事では、私が実際に行なった就学相談でのやり取りをご紹介します。

※私の回答は簡略化しています

【コラム】我が家の就学問題について

2019年7月5日

我が家の現状と就学相談先

娘が必要とする医療的ケア
進路
特別な希望をしなかった場合、経管栄養ポンプとBIPAP管理のため、特別支援学校での付き添い通学になります。

我が家の希望は母子分離で普通小学校に通う事が第1希望。
第2希望として、特別支援学校での付き添いなしの就学を希望しています。

就学相談は、区の「教育委員会事務局指導室特別支援教育係」が担当となって行います。

私の区では、子供同伴での相談が必要でしたが、娘の体調不良が続き2回延期した挙句、結局私一人で行きました。
(ご迷惑をおかけいたしました。)

基本担当者の方が付いてくれて、就学まで継続してサポートしてくれるようです。

事前にヒアリングシートが郵送され、過去の病歴・現在使っているサービス・希望の就学先などをわりと細かく記入しました。

当日はこのシートを持参し、担当者が見ながら面談を進めて行きます。

医療的ケア児 が普通学校に通うために教育委員会と面談する

2019年7月8日

【訪問インタビュー】金澤代表のおうちにいってみた。

2019年7月11日

面談の様子

面談では、個室に通してもらい教育委員会の方2名(一人は基本メモを取っていました)と3人でスタートしました。

最初に普通学校への通学を希望している事を伝えました。

相談員
お子さんはどんな医療的ケアがありますか?
裕香
吸引器や経管栄養などです。
相談員
1日は主にバギーで過ごしているのでしょうか?
裕香
家では主にベッドで寝て過ごしています。

外出はバギーですが、長時間の乗りっぱなしは疲れが出やすく、少し工夫が必要です

家での娘の生活スペース。 リビングにベビーベッドを置いて、どこにいても目が行き届くようにしています。

相談員
お子さんの診断名は?
裕香
病名不明で診断名はありません。

障がい者手帳は1級です。

いつもこういう場では、症状ベースでお話させて頂いてます。

相談員
身長/体重はいくつですか?
裕香
85cm/6.5kgです。
相談員
生まれた病院はどちらですか?
裕香
◯◯病院です。
相談員
生まれた時の様子は?
裕香
普通分娩で出産し、当時異常は見つかりませんでした。

ただ、ミルクを飲むのが苦手な子供で授乳にはとても苦労していました。

その後、生後3ヶ月で体重が増えていない事を指摘され、病院受診を勧めていただき、そこから本格的な検査となりました。

相談員
今まで行なった検査はどのようなものがありますか?
裕香
たくさんありますが….MRIや神経検査など一通りは行いました。

手術は計5回ほど行なっています。

相談員
生まれてから、可能性のある病気は一度も指摘されていないのですか?
裕香
いえ、最初の頃は色んな病名を転々としました。

一番初めは筋ジストロフィーを宣告され、その後は点頭てんかんなど….それぞれ確定診断で覆されてきました。今も遺伝子検査を続けています。

てんかん治療中の様子。 0-3歳までは入院生活を送っていました。

相談員
通院の頻度はどのくらいですか?
裕香
月に1度病院受診をしています。それにプラスして2週間に一度は往診の先生が家に診察に来てくれます。
相談員
往診ではどんな事を行うのですか?
裕香
てんかんなどの治療は病院で、日々の生活に関連するような事は往診で診てもらいます。

後は具合が悪くなったら臨時で診察してもらったり、点滴をしてもらったりします。

相談員
これまではどんな手術を?
裕香
筋ジストロフィーの確定診断、てんかん治療、胃ろう、中心静脈などです。
相談員
てんかんはどんな治療をしてきたのですか?
裕香
過去は、点頭てんかんの治療で注射を毎日打つ隔離治療などを行なってきました。

今は年に数回発作は起こしていますが、薬でコントロールできています。

相談員
アレルギーはありますか?
裕香
ありません
相談員
目や耳の機能はどうですか?
裕香
目はほとんど見えていません。耳はよく聞こえています。

でも目も検査結果としては見えていないという事になっていますが、一緒に生活していると光が入ると眩しそうにしたり、音のする方を見るような仕草があります。

相談員
目や耳の検査は何をしていますか?
裕香
目は眼球検査など一通りしています。後は神経検査です。

目は視神経萎縮の異常で見えていないとの結果でした。

相談員
8月の検査入院はどんな事をするのですか?
裕香
就学に向けて、10日間かけて一通りの検査をします。
相談員
現在飲んでいるお薬は何がありますか?
裕香
デパケン・エルカルチン・ビオフェルミン・ミヤBMなど7種類ほどです。後は臨時で飲む薬が数剤あります。
相談員
夜間のケアはありますか?ケアの担当は主にお母さんですか?
裕香
調子がよければ2時間に1度くらいのケアです。

多いと1時間に2-3回あります。

主に私が対応しています。

相談員
娘さんは日中は起きている時間が長いですか?
裕香
わりと昼夜のリズムはしっかりしています。

日中はよく起きて、夜は23時くらいに寝ています。

相談員
毎日のお着替えはお母さんがしていますか?
裕香
私だったり訪問看護師さんだったり…
相談員
体の拘縮はありますか?
裕香
あまりありません。脱臼も過去した事ないのでその辺の心配はないです。

むしろ神経が弱くて、だらんとして柔らかい感じです。

(後編に続く)

面談の印象

まだまだ質問事項は続くので、残りは後編で紹介していきます。

担当の方とは事前に電話で何度かやり取りをしていて、物腰が柔らかな印象があり安心して当日を迎えることができました。

また、先に我が家の希望をはっきり伝えていたので、その辺りの擦り合わせは当日とてもスムーズでした。

ただ、基本初回は子供同伴の面接という事で、面談の日に向けてしっかり計画と準備をしていく必要がありました。

それでも体調不良が続いてしまいましたが、その辺りは理解を示して頂き直前でも延期の対応をしてもらえました。

トータル90分くらいの面談でしたが1時間くらいは娘の状況を質問されて応えていくという流れでした。

後編では、いよいよ進路についてのやり取りを紹介していきます。

 



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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