はじめまして。ゆいとの母、西ママと申します。 妊娠して3ヶ月でゆいとに心疾患がある事がわかり、仕事を辞めました。 そこから約2年半専業主婦をしていましたが、家にずっといると外との繋がりも切れ、色々考えてしまうため、また仕…

こんにちは。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 今日は私が導入…

はじめまして、ちゅげと申します。 娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。 現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした…

  災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした   発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施   2020年9月、実際に避難をした時のこと…

はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…

皆さん、病理解剖という言葉知っていますか？ 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…