【体験談】在宅酸素が必要な娘の避難訓練！計画から実行まで
災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした 発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施 2020年9月、実際に避難をした時のこと…
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日常生活体験談
日常生活体験談子供の経管栄養や吸引器、ワゴンを使って便利に収納する方法
はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…
日常生活体験談【子供の病理解剖受け入れる？】1年越しに結果を聞きに行きました
皆さん、病理解剖という言葉知っていますか？ 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…
日常生活体験談【子供が経管栄養が必要になったら？】購入してよかったグッズ紹介
こんにちは！ライターのあまねです。 息子のだいちゃんは重度の心疾患児で、生後8日目に退院して、11カ月になる直前に退院してきました。 息子はずっと鼻チューブを入れ、経鼻経管栄養でミルクを摂取しています。また酸素の循環も弱…
日常生活体験談【人工呼吸器をつけて入浴】こはちゃんのお風呂の様子
このコーナーはアンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。 今回は第2回目。人工呼吸器をつけてお風呂に入るこはちゃんの様子をお届けします。 第1回目は…
日常生活体験談【気管切開・カニューレバンド交換・医療的ケア】はちょこちゃんの日常の様子
こちらは、アンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。 今回は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃん の日常をご紹介したいと思いま…
