【体験談】娘の病理解剖を決断するまで
皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、6歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…
皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、6歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…
はじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。 これまで東京都多摩地区の障がい児相談支援や、クリニックの児童発達支援事業所で、福祉相談を担当しておりました。 現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッター…
こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は娘が生まれて初めて輸血したときのことを書きたいと思います。 私はこれまで輸血ってした事なかったので、娘が輸血するって言うとやっぱりヤキモキしたんですけど。無…
皆様こんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私は今、娘の付き添い入院をしています。 9月20日は、もともと娘の手術が予定されていました。娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態…
皆さんこんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。 9月26日は娘の誕生日でした。 YouTubeチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今…
こんにちは! 今年6歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。 我が家は来年の就学に向けて、絶賛!学活(学校活動)中です。 医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える…
医療的ケア児 が普通小学校に通うには乗り越えなければいけない課題山積である。 アンリーシュ代表の金澤が、娘さんの就学実現に向けて活動を続けている。 前回に続いて活動記録(体験談)をインタビュー形式でお届けします。 &nb…
皆さまは、搾乳 への不安や戸惑いはありませんか? 搾乳器 の選び方や使い方は意外と知らないものです。 申しおくれました、2019年4月よりアンリーシュボランティアとして活動を始めたタカギ(ユ)と申します。 この記事では、…
医療的ケアがある子どもが退院する時、どんな準備や手続きが必要なのでしょうか? こんにちは!ゆうか(@yuka_unleash)です。 私は5才の 医療的ケア児 を育てています。 娘は生後4ヶ月の時に入院し、そこから3年間…
娘は退院してから約一年間にわたり、24時間在宅酸素療法のお世話になっています。 「医ケア児でも、できるだけ普通の子と同じようにお出かけに連れていってあげたい。病院では絵本の中にあったものを実際に見せてあげたい」という思い…
今回は、搾乳についての私の体験談を元に、搾乳機レビューやおススメ商品、冷凍母乳の運搬方法などを中心にご紹介します。 出産後お子さんがNICUやGCUに入院中のママや退院後も搾乳を続けているママさんに少しでも参考になると嬉…
経管栄養 チューブ、みなさんはどのようにお使いですか? こんにちは!かやや(@kymm612)と申します。 複数の先天性疾患をもって生まれた息子を育てる一児の母です。 息子は現在、経鼻経管栄養やストーマ(人…
アンリーシュでは、妊娠・出産・育児・保育・就学・・・ライフステージごとに、家族が「体験したこと」や「経験したからこそ伝えられるメッセージ」をお送りします。 時には悲しい想いや辛い体験もありますが、それぞれのライフステージ…
今日は、自宅で在宅酸素療法を使用するための手続きについてご紹介します。 私の娘は、酸素吸入を行いながら生活する医療的ケア児です。 娘が1回目の手術の後に鼻にカニューレをつけていた時、「術後でまだ安定しないから酸素を入れて…
こんにちは。医療的ケア児とその家族を支援するメディア、アンリーシュです。 ここでは、私たちに寄せられた、あるママの出生前診断の体験談を公開いたします。 (体験談には個人差がありますので、必ずしも全員に当てはまるわけではあ…
皆さんは訪問看護って利用していますか?うちは週5日、90分看護師さんに訪問してもらっています。昨年4月に退院した時から利用しているので、そろそろ利用して1年になります。訪問がないと生活が回らないくらいお世話になっています…
まずはお出かけ前に、事前の準備 酸素ボンベの残量確認! お出かけの時は酸素ボンベを使います。 「出先で酸素が切れた!」といった事態にならないよう、出かける前に酸素の残量をしっかり確認します。 小ボンベの場合は持続時間が6…
こんにちは。りいと申します。 医療的ケア児( 医ケア児 )である2歳女子のママをやっています。どうぞよろしくお願いします。 娘と退院してそろそろ1年、この1年はTwitterで、同じ医療的ケアが必要な子のママさん達と交流…
様々な病気で医療的ケアが必要になる子供達。 代表的な医療的ケアの一つに「導尿」と呼ばれるものがあります。 導尿とは、様々な理由で自然な尿排泄が難しい場合に、尿道から膀胱内に細い管(カテーテル)を挿入し、尿を体外に排泄する…
こんにちは! 5歳の 医療的ケア児 を育てていますゆーか(@yuka_unleash)です。 医療的ケア児 を育てていると、よく聞くのがお子さんのお風呂事情。 「子供のお風呂、何を使ってますか?」 これは退院前のママや訪…
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