日常生活体験談

子供の経管栄養や吸引器、ワゴンを使って便利に収納する方法

はじめまして、ちひろです。娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。今年で3歳になりました我が家の末っ子です。弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…

皆さん、病理解剖という言葉知っていますか？病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…

こんにちは！ライターのあまねです。息子のだいちゃんは重度の心疾患児で、生後8日目に退院して、11カ月になる直前に退院してきました。息子はずっと鼻チューブを入れ、経鼻経管栄養でミルクを摂取しています。また酸素の循環も弱…

このコーナーはアンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。今回は第2回目。人工呼吸器をつけてお風呂に入るこはちゃんの様子をお届けします。第1回目は…

こちらは、アンリーシュフレンズ（YouTubeアンリーシュ日記に登場してくれた医療的ケア児たち）を紹介していくコーナーです。今回は、気管切開しながら元気いっぱいに生活しているはちょこちゃんの日常をご紹介したいと思いま…

はじめまして。出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。必要な医療的…