【医ケア児育児と仕事】どこか他人事だった風景が身近に…もっと役に立てることがあるんだと感じた

そうですね、病院での様子は知っているつもりでした。

でも子供が生まれて、恥ずかしながら医療的ケアや小児在宅の実状について全く知らなかったことに自分自身が驚きました。

本当に自分がとても狭い世界しか見えていなかったんだなと…

娘が生まれて、どこか他人事だった病院での風景がとても身近に感じられて、もっと役に立てることがあるんだと感じることができました。

娘が生まれるまでは病院担当の営業職をしていましたが、娘が生まれた後に、マシモの製品をより広く知っていただきたいという思いでマーケティング部門に移りました。

私の娘は、いわゆる「歩ける医療的ケア児」と呼ばれる動きが活発な子でした。

それまで、NICUなどサチュレーションを測っている子や手術をしている子は見ていましたが、その子達が「自由に動く姿」「お家でストレスなく過ごす姿」をイメージできていませんでした。

娘を通してそのイメージが具体的になり、在宅で気軽に使って頂ける環境作りの必要性を感じました。

性能も十分で動きも制限しないことを考えると、自社の製品を使いたいなと純粋に思いました。

そう思えたことは、自分にとってすごくいい経験をしてるのかなっていうのは感じますね。

うちの場合は結構動きが活発になってきて、目が離せないみたいなストレスはやっぱりありますよね。

そうですね。訪問看護師さんなどが、毎日のように来てくれてとても助かってるんですが、やはり他人がプライベートな時間にいるというストレスもあります。

後は、睡眠ですね。妻が平日ほとんど看てくれて感謝の気持ちが大きいですが、やはり体調を崩した時など、夜中起きてケアをすることもあります。

職業病なのか、アラーム鳴ってなくても鳴ってるような気がするんですよ 笑

医療的ケアがあることで、一般の子と待遇が大きく違ったり、サービスを受けられないこともあります。

そこを改善しながら、現状を一般の人にも知ってもらいたい。そこが一番かなって思いますね。

ありがとうございます。

一方で入園に関しても、看護師さんに看ていただかなければいけないこともあって、受け入れ時間が他の子と変わってしまうなどの状況もあります。

妻が仕事することなどがとても難しくなってしまっている現状です。

そうですね。本当にそういう時代だったんで、病院や室内でじっとしているっていうのが一般的なイメージだったと思います。

こういうワイヤレスでお子さんを自由にっていう風潮すらあまりなかった気がします。