ライフステージごとに見る

【妊娠中】

出生前診断を受けた体験談

【出生前診断を受けた理由・気持ち】迷っているあなたへの体験談

https://unleash.or.jp/medicalcare/2019/05/3113

こんにちは。医療的ケア児とその家族を支援するメディア、アンリーシュです。ここでは、私たちに寄せられた、あるママの出生前診断の体験談を公開いたします。（体験談には個人差がありますので、必ずしも全員に当てはまるわけではありません。ですが、この記事が出生前診断について迷っている方の、少しでも参考になれば幸いです）この記事は、医療的ケア児のお母さんの体験談や感想をもとにしており、医療的監修は入っておりません。ご自身の体調や検査については、必ず医療機関に相談の上ご判断ください。 (adsbygoogle = wind...

【入院中】NICUや、付き添い入院のあれこれ

お子さんの疾患について調べたママの体験談

【体験談】前例がない疾患の情報をSNSで集めたら、2000以上のシェアやRTがされた話

https://unleash.or.jp/column/2020/03/7188

こんにちは、ライターのあまねです。私の息子は生まれつき、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の状態で生まれました。新生児の心筋梗塞は非常に珍しく、入院した時からずっと医師や看護師に、 「見たことがない」 「症例がない」 「治療しても助かるかわからない」と言われ続けてきました。しかーし！今回思い切ってSNSで情報を集めてみたら、得られるものが沢山あったのです！ 希少難病、症例がない、原因不明、治療法も不明確、そのような状況で途方に暮れている方もいるかと思います。今回は、私が実際にどのようにSNSを使ったか、また...

搾乳のコツと、NICUへ母乳を届ける体験談

搾乳器 などの道具の選び方と運搬のコツ～NICUへ母乳を届けた体験談～

https://unleash.or.jp/live/life/2019/06/4001

皆さまは、搾乳 への不安や戸惑いはありませんか？　搾乳器 の選び方や使い方は意外と知らないものです。申しおくれました、2019年4月よりアンリーシュボランティアとして活動を始めたタカギ(ユ)と申します。この記事では、私が2017年9月から2018年4月にかけて、息子がNICU及びGCUに入院していた時の搾乳方法や器具についてお伝えしていきます。なお、当記事では出来るだけ正確な表現を行っていますが、私個人の経験を根拠にしており、医療監修は受けておりません。その点、ご理解の上でお読みいただけると幸いです。 (adsbygoogl...

子供がNICU・GCU入院中の搾乳について おススメ商品や病院までの運搬方法　

https://unleash.or.jp/live/life/2019/05/3875

今回は、搾乳についての私の体験談を元に、搾乳機レビューやおススメ商品、冷凍母乳の運搬方法などを中心にご紹介します。出産後お子さんがNICUやGCUに入院中のママや退院後も搾乳を続けているママさんに少しでも参考になると嬉しいです。本記事の内容は実体験に基づくものであり個人差があります。医療に関する専門家の監修は受けておりませんのであらかじめご了承ください。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});どうして自分だけ…？から始まった私の搾乳医療的ケア児ママの多くが経験する搾乳＆冷凍母乳の運搬で...

NICUってお金かかるの？

6ヶ月間、集中治療室（PICU、HCU）に入院してる子供にかかったお金大公開！！

https://unleash.or.jp/column/2020/05/7905

こんにちは！ライターのあまねです。私の息子は先天性心疾患を患っており、現在も入院中です。今回は、そんな息子が集中治療室（PICU、HCU）に、6ヶ月入院している間にかかったお金についてです。集中治療室（ICU）ってすごーいお金かかるイメージありませんか？友達に「息子がICUに入院してるんだ」と伝えると、「お金は大丈夫？困ったら言ってね」と言ってくれました。中には「もしクラウドファンディングやるなら手伝うよ！」と言ってくれた友人も（涙）私も最初、息子がICUに入院したときに、集中治療室って1泊何十万、何百万円も...

セカンドオピニオン体験談

セカンドオピニオンとは？【前半】申し込み方法や準備に必要なもの

https://unleash.or.jp/live/life/2020/04/7387

我が家の息子は、世にも珍しい生まれつきの心筋梗塞です。前回のコラムでは、息子の疾患について情報を集めた話を書きました。  集まった情報からおすすめの医療機関を選び、セカンドオピニオンをすることに決めました。今回は、実際にセカンドオピニオンを受けてきた時の体験談をお伝えします。　　　 （ドキドキ…ちょっとした冒険に出かけた気分でした…！） セカンドオピニオンてどうやるの？ 医療者でもない一般人がやって意味あるの？ お金と時間ばかりかかって大変そうじゃない？など、セカンドオピニオンに興味はある...

セカンドオピニオン に行ってきた【後半】いざ本番！そして得たものとは？

https://unleash.or.jp/column/2020/05/7434

こんにちは！ライターのあまねです。今回は セカンドオピニオン に行ってきた【後半】いざ本番！そして得たものとは？です。 前半は、セカンドオピニオン の具体的な進め方についてご紹介しました。今回の後半では、セカンドオピニオン当日の様子、そしてそこから得たものをご紹介します。前回は一般的な話になりましたが、今回は自分たちの場合ならではの体験談になります。セカンドオピニオン 当日のこといざ本番のセカンドオピニオン当日です。持ち物〜必要なもの、持っていってよかったもの （事前に送ってなければ）診療情報...

付き添い入院の工夫

【急な 付き添い入院も安心】子供と一緒に3年間入院した私の持ち物リスト

https://unleash.or.jp/column/2020/05/7659

子どもと一緒に 付き添い入院 をすることが決まった時、病院には何を持って行ったらいいのでしょうか？付き添い入院は数日の場合もあれば、長いと数年に及ぶこともあります。今日は、娘と一緒に3年間の付き添い入院生活を送った私が、付き添い入院に必要なグッズをご紹介していきます。また、記事の最後に、印刷して使えるリストをPDFで用意してありますので、そちらも活用していただけると嬉しいです😊 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});付き添い入院時に絶対に必要な最低限のものまず、最低限、これだけ...

付き添い入院 時のおすすめ趣味5選！【長い付き添い入院を趣味で乗り切る】

https://unleash.or.jp/live/life/2020/06/8050

今日は、私が3年間娘と一緒に付き添い入院をしていた時に、病室でハマっていたいくつかの趣味についてご紹介したいと思います。病室は狭く、できることは限られています。ですが、落ち込みがちな付き添い入院で趣味に救われる部分はとても大きいのです。子どもとの付き添い入院は1日中忙しく、自分の時間を取るのは意外と大変です。私の付き添い入院先の病院では、午前中は子どものケアやリハビリがあり、午後は検査の合間を縫って面会。夕食後はママたちのお風呂があり、21:00には消灯というのが1日の基本的なスケジュール。電気が消...

アンリーシュ代表金澤裕香の、付き添い入院コラム

【医療的ケア児ママの病室から】付き添い入院の1日の過ごし方

https://unleash.or.jp/column/2019/10/6160

この記事は、YouTubeにて配信している「ゆうかラジオ」の原稿を公開しています。＊一部、配信の内容と違う部分があります。https://www.youtube.com/watch?v=UE8OPTfoAwc&t=3s皆さんこんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。9月26日は娘の誕生日でした。YouTubeチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今週を乗り切ろうという感じです。今までお世話になった在宅看護チームの方や、娘に会ってほしい人にお声がけして、出来るだけ面会して...

【医療的ケア児ママの病室から】付き添い入院という不便な環境で思う事

https://unleash.or.jp/column/2019/11/6452

この記事は、YouTubeにて配信している「ゆーかラジオ」の内容を一部編集し公開しています。皆さんこんにちは、アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は、付き添い入院だからいいと思う事について書いてみたいと思います。 今みたいに子供の付き添い入院だったり治療が大変だったりすると、周りから「大変だね」とか「ママの時間あってあるの？」とか言われることが多いですね。それは周りから見ると、 私自身にはコントロールできない＝娘の体調という面に私が100%合わせなきゃいけない…。そんな風に感じるんだと思います。それは...

【退院→在宅移行】「退院」と言われたら。おうちで使える様々なサービス

まずはこの記事。在宅移行時にやること

【初めてのお家！準備は？手続きは？】医療的ケア児の退院と在宅移行の体験談

https://unleash.or.jp/live/life/2019/06/4407

医療的ケアがある子どもが退院する時、どんな準備や手続きが必要なのでしょうか？こんにちは！ゆうか(@yuka_unleash)です。私は5才の 医療的ケア児 を育てています。娘は生後4ヶ月の時に入院し、そこから3年間の付き添い入院生活を経て、ようやく退院する事ができました。退院の兆しが見えてきた時、家族で生活できる喜びの気持ちでいっぱいな一方で、退院までにどんな手続きや準備が必要なのかイメージできず、終わりのないマラソンを走っているような感覚がありました。そこでこの記事では、これから退院する家族に向けて、我が家が...

退院前に外泊を体験したママのリアルな声

【体験談】長期入院を経て初の外泊！医ケア児の我が子と2泊3日過ごしたリアル

https://unleash.or.jp/live/life/2020/07/8354

こんにちは！ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。　　 経鼻栄養：ミルク注入　1日6回1時間半　薬：12種類　1日3回カニュラ酸素：必要に応じて他にも、離乳食・哺乳瓶でのミルクを練習しています。吐き戻しが多く、薬を吐いてしまわないか不安でした。家族構成は、もうすぐ4歳になる姉が、母（私）、父の4人です。2泊3日の外泊を終えて病院に戻ると、たくさんの看...

「酸素持って帰ろうか」と言われたら

【これから自宅で在宅酸素療法をする方へ】退院時に必要な手続きやアフターケア

https://unleash.or.jp/live/life/2019/05/3416

今日は、自宅で在宅酸素療法を使用するための手続きについてご紹介します。私の娘は、酸素吸入を行いながら生活する医療的ケア児です。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});娘が1回目の手術の後に鼻にカニューレをつけていた時、「術後でまだ安定しないから酸素を入れてもらっているんだろうなぁ」と簡単に考えていました。しかし、退院前に主治医から「念のために酸素持って帰っておこうか」と言われ、「酸素持って帰るって…一体何？今だけじゃないの？病院外で酸素とかどうするの？娘はどうなるの？」とパニック...

医療的ケア児がおうちで使える福祉サービス一覧

医療的ケア児の福祉サービス【前編】在宅で利用できる様々な支援

https://unleash.or.jp/column/2019/11/6597

はじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。これまで東京都多摩地区の障がい児相談支援や、クリニックの児童発達支援事業所で、福祉相談を担当しておりました。現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッターナンシーで働きながら、子ども達が笑顔で、親御さんたちが楽しく元気に子育てができる社会を目指し、日々取り組んでおります。今回の記事では、【福祉サービスを活用していこう】をテーマに、退院し自宅療養に移行する際の、コーディネートのアイディアをご紹介します。退院して在宅に移行するまでの流れお...

医療的ケア児の福祉サービス【後編】医療的ケア児の福祉制度ガイド

https://unleash.or.jp/column/2019/11/6621

こんにちは。医療的ケア児コーディネーターの増子です。医療的ケア児の福祉サービス【後編】では、具体的な福祉制度をご紹介していきます。 【前編】はこちらはじめに子ども達の支援は、成長の過程で、関わる機関や人が変化していきます。子育て、学校、医療、福祉と多岐にわたり、対象年齢もさまざまです。子どもの月齢や成長に合わせて、次に必要な支援は何かを見据えて調整していく必要があります。訪問看護訪問看護は、看護師が家に来てくれて、体調の管理や入浴、リハビリの支援等をしてくれるサービスです。【サービス内容...

とにかくお世話になる訪問看護について

医療的ケア児の在宅生活、訪問看護に助けてもらおう！

https://unleash.or.jp/medicalcare/life/2019/04/2215

こちらの記事は、体験談をもとに作成後、看護師の監修が入っています。みなさんは、「訪問看護」を知っていますか？医療的ケア児の在宅生活は、訪問看護に支えられていると言っても過言ではありません！✅これから退院で、訪問看護について教えてもらったけど、イメージがつかめない✅訪問看護さんにはどんなことをお願いしたらいいの？✅他のお家はどうなのかな？などなどの疑問を持つママに向けて……今日は、訪問看護師さんがおうちで何をしてくれるのか、具体的にお伝えします。退院して新たに困ったことはありま...

訪問看護、お家でのケアスケジュール公開！

https://unleash.or.jp/medicalcare/life/2019/01/472

訪問看護師さんって、お家でどんなスケジュールでケアをしてくれるのか気になりますよね？私の娘は、週5回、90分訪問看護師さんに来てもらい、医療的ケアや看護をしてもらっていました。今日は、ある日のスケジュールを公開します。訪問看護って何？という方は以下の記事をどうぞ！ある日の、訪問看護によるケアのスケジュール15:30-スタートはバイタルチェックから。体温や呼吸状態をチェックしながら、前日からの体調の変化を共有し、その日のケアを決めていきます。15:45-浣腸と吸入などの医療行為を済ませ、お風呂へ。16:20-お風呂...

もっと多くの人に選択肢を！「訪問診療」について

【訪問診療って何をするの？】訪問診療の現場に同席させてもらいました！

https://unleash.or.jp/moms/document/2021/04/11346

こちらの記事は、医療法人財団はるたか会の協力と監修のもと、取材をさせて頂きました。こんにちは、アンリーシュのなおこです。今日は、「訪問診療」を利用しているお家に行かせて頂き、実際の訪問診療の様子をお伝えします。✅わが子が初めて退院し、これから訪問診療を利用する✅訪問診療に入ってもらいたいけど、どうすればいいかよくわからない✅そもそも訪問診療って何？という方に向け、実際にお家でどんなことをしてくれるのか、どうしたら利用できるのかなどを書いていきたいと思います！訪問診療とは？行...

お家にお薬を届けてくれるサービス！EPARK薬の窓口

【薬剤師さんが家まで薬を届けてくれる！？】「EPARKくすりの窓口」が便利！ 全国7...

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/11/10024

こんにちは！アンリーシュ ライターのあまねです。私の息子は心疾患児です。生後8日目に入院して、11ヶ月になる直前に家に帰ってきました。在宅の生活をはじめて、これは退院前に知っておきたかった！ことがあります。それはちゃんとした手続きをすれば、薬剤師さんが家まで薬を届けてくれることです。そしてEPARK薬の窓口を利用すれば、とっても便利！薬局に子供を連れて行くのはとても大変です。また処方箋、保険証、お薬手帳なども持っていかなければならず、更に薬を処方するまでの時間待たなくてはいけません。営業時間も限られて...

【在宅】リハビリについて

リハビリの基礎知識

【医療的ケア児と理学療法】子どものためのリハビリテーションとは？

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/02/6871

こんにちは、アンリーシュライターのこずえです。今回は、理学療法士としてたくさんの子どもたちと関わってきた私が、理学療法についてまとめました。色々な理由でお子さんが理学療法を始めるとき、お医者さんから「お子さんの発達が伸びるようにリハビリを始めましょう」という感じの説明を受けることが多く、理学療法って何？ということまで知っている方は少ないのではないでしょうか？この記事を通して、これから始める方はもちろん、今受けている方も、理学療法についてもっと知ってもらえたら嬉しいです。 理学療法とは理学...

PT、OT、STさんとは？

リハビリ について知る！「PT」「OT」「ST」とは？

https://unleash.or.jp/moms/document/2019/03/1567

お子さんに何らかの障害があると診断された場合、ほとんどの方が主治医から リハビリ テーションを受けるよう指示されるのではないでしょうか。今回はこのリハビリテーションの超基礎用語である「PT」「OT」「ST」についてご紹介します。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});「PT、OT、STって何？」という方はもちろん、「なんとなく知っているけどPTとOTの違いはわからない・・」という方、「とりあえずリハビリを受けているけど何をやっているかよくわからない！」という方は是非参考にしてみてください！リハビ...

おうちでできるリハビリ

毎日コツコツ！おうちでできるリハビリテーション

https://unleash.or.jp/column/2019/04/2366

脳や体に障害をもって生まれたお子さんにとって、欠かすことのできりはないリハビリテーション。今回は、理学療法士の資格をもつ私から、自宅でできるリハビリテーションを紹介したいと思います！はじめにみなさんのお子さんは、週に何回ほどリハビリに通っていますか？わたしの周りでは、リハビリは月に１～２回、多くても週に1～２回というお子さんがほとんどです。例えば、一回40～60分の歩行練習を週に1回したところで、なかなか効果は期待できないですよね。そこで毎日の家庭での過ごし方や、ホームプログラムが大切になってきま...

【在宅】療育について

療育で働くアンリーシュライターのコラム

【療育ってなに？】療育について知ろう！〜療育の現場から①〜

https://unleash.or.jp/column/2020/08/9060

こんにちは。アンリーシュライターのこずえです。私は、重い障害がある子どもたちの「療育」の仕事をさせてもらっています。「療育」という言葉、一度は聞いたことがあると思います。ですが、実際に受けるまではなかなかイメージがわかないのではないでしょうか？また、最近はご家族と離れて通う場所も増えているので、通ってはいても実際の様子はあまり知らない、という方も多いかもしれません。これから、そんな「療育」について、現場で働く立場からお伝えしたいと思います。第1回目のテーマは「療育ってなに？」です。「療育」って...

【親子通園って行かないとダメ？】療育について知ろう！〜療育の現場から②〜

https://unleash.or.jp/column/2020/09/9577

こんにちは、アンリーシュライターのこずえです。「療育の現場から」、第2回目のテーマは「親子通園」です。最近では、保育園や幼稚園のように、子どもだけで通える場所も増えてきました。ですが、医療的ケア児や重症心身障害児は親の付き添いを求められる場所もまだまだ多いですね。でも、親子通園って大変そう…行かないとダメなのかな？そんな風に感じているお母さんも多いのではないでしょうか？今回は、そんな「親子通園」についてのお話です。第1回はこちら↓【療育ってなに？】療育について知ろう！〜療育の現場から①〜親子通園（...

【重い障害がある子どもが療育に行く意味とは？】療育について知ろう！～療育の現...

https://unleash.or.jp/column/2020/12/10232

こんにちは、アンリーシュライターのこずえです。連載「療育の現場から」、第3回目のテーマは「重症心身障害児の療育について」です。【療育ってなに？】療育について知ろう！〜療育の現場から①〜【親子通園って行かないとダメ？】療育について知ろう！〜療育の現場から②〜重症心身障害児の療育を仕事としている私の立場から、前編・後編に分けて詳しくお伝えしたいと思います。前編の今回お伝えする事は、「重い障害がある子どもが療育に通うといいこと」です！重症心身障害のあるお子さんは、日常生活のすべてにおいて助けが必要です...

【在宅】児童発達支援について

「児童発達支援」について

児童発達支援とは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/05/4046

（読み方）じどうはったつしえん解説児童発達支援は障害児通所支援の一つで、地域に住む障害や発達に遅れのある未就学児に対して、日常動作のトレーニングをおこなったり、ことばやコミュニケーション・社会性などを学んだりする手助けをするもの。障害のある子どもの持つ困りごとや目標に合わせて個別の支援計画を立て、指導員や保育士、場合によって理学療法士（PT）や 作業療法士（OT）、言語聴覚士（ST）などの職員がそれぞれの立場から支援をおこなう。障害のある子どもが保育園・幼稚園、または幼児教室のように通う場所で、その...

【児童発達支援施設ってどんなところ？】施設の種類や利用方法などを解説します！

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/11/10137

はじめまして！大久保 遥です。私は６年間私立幼稚園で働き、発達障がいを学びながら保育の現場に立ってきました。その経験から、一般の保育園や幼稚園よりも小集団で発達支援に特化していて、さらにお母さんたちが働くことができる保育時間を保証する。そんな施設を作りたいと今年７月に株式会社Irohakidsを創業し、児童発達支援施設の設立に向けて取り組んでいます。そんな活動をする中で、「児童発達支援施設」という施設自体があまり世間に知られていないなぁと感じることが何度もありました。未就園児のお子さんのための発達を支...

児童発達支援の「ここね」さんを見学しました。かわいいお写真たくさんです！

医療的ケア児の通所施設「ここね」に施設見学に行きました！

https://unleash.or.jp/column/blog/2020/09/8997

こんにちは。アンリーシュのなおこです。先日、医療的ケア児を中心に預かる児童発達支援「ここね」さんの、施設見学をさせていただきました。見学当日はなんと、「ここね夏祭り」の日！いらっしゃるお子さんたちも、スタッフも、みんな張り切ってお祭り全開モードでした！ スタッフははっぴ、お子さんは甚平です代表の森えりかさんに、ここねにかける思いや大切にしている考えなどをインタビューさせていただいた記事はこちら。https://unleash.or.jp/live/interview/2020/09/8823/ここねが大切にしているものお子さんたちは、長い子は...

【子どもの気持ちが一番大切】医療的ケア児の通所施設「ここね」代表 森えりかさん...

https://unleash.or.jp/live/interview/2020/09/8823

児童発達支援の中でも、重症心身障害児のお子さんを中心に受け入れる通所施設の「ここね」。体調が悪くて通所の予定をお休みする子が出ても、すぐにキャンセル待ちの別のお子さんが決まるほどの人気の施設です。そんな「ここね」の代表である森えりかさん。自身もママである森さんに、お子さんたちとの関わり方や、ここね運営に関する想いなどをお聞きしました！ 右側が森さん。左が私、なおこですここねでは、とにかくお子さんにたくさん遊んでもらいます森：ここねでは、「遊びが楽しい」というお子さんのシンプルな気持ちを大切にし...

【就園】幼稚園や保育園、どうなるの？

就園ってどうなるの？医ケア児ママたちの様々な体験談

【体験談】呼吸器が付いていても保育園に入れる！？「道を開いた市長への電話」

https://unleash.or.jp/live/life/2021/02/10889

はじめまして。ゆいとの母、西ママと申します。妊娠して3ヶ月でゆいとに心疾患がある事がわかり、仕事を辞めました。そこから約2年半専業主婦をしていましたが、家にずっといると外との繋がりも切れ、色々考えてしまうため、また仕事をしよう！と思い保活を始めました。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});今、ゆいとは療育園と保育園に通っています。こうして色々な支援が使えるのも、今までたくさん頑張って行動してきてくれた方々のおかげだと思っています。私もそのバトンを受け取り、今後保活をする方のため...

気管切開のある娘が幼稚園に入るまで【医療的ケア児ママの保活体験談】

https://unleash.or.jp/live/life/2020/11/10220

この記事は、「アンリーシュ作文コンテスト2020」クラウドファンディングのリターン【医療的ケア児家族を支える！体験談記事スポンサー】 の提供記事です。株式会社マイスタースタジオ様にご支援をいただき、執筆いたしました。 貴重なご支援を賜り、ありがとうございました。はじめまして、ちゅげと申します。娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした。発達検査では遅れの指摘...

【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」

https://unleash.or.jp/live/life/2020/06/8210

こんにちは、あいちゃんママです。娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。現在、あいちゃんは、体に複数の疾患や軽度知的障害などがあり、医療的ケアが必要ですが、歩ける、おしゃべりができる活発な女の子です。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});経管栄養から胃ろうへあいちゃんは、生後すぐから原因不明の哺乳不良がありました。母乳も哺乳瓶も上手に飲めず、飲ん...

加配保育士について

加配保育士を知っていますか？　～障害児保育をサポートする心強い存在～

https://unleash.or.jp/moms/document/2020/04/7466

こんにちは。ライターのこずえです。今回は、一般にはあまり知られていない「加配保育士」についてです！障害や発達の遅れ、偏りがあっても、たくさんのお友達と楽しい毎日を送ってほしいと、お子さんを保育園や幼稚園に通わせたいと考えるお母さんは多いと思います。そんなときに力になってくれるのが加配保育士の先生です。進路を考えるときの参考にしてもらえると嬉しいです。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || ).push({});加配保育士とは加配保育士とは、保育所等で障害児保育を行うとき、その対象となる子どもがスムー...

【就学】小学校1年生の壁

就学相談レポート！

【体験談】医療的ケア児の就学相談レポート【前編】事前準備と相談先

https://unleash.or.jp/live/life/2019/07/5315

こんにちは！今年６歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。我が家は来年の就学に向けて、絶賛！学活(学校活動)中です。医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える「就学相談」を行いながら通学先を決めていく事が多いようです。「どんな事を聞かれるんだろう？」「何か準備していくものはあるの？」など、様々な疑問が出てくると思います。この記事では、私が実際に行なった就学相談でのやり取りをご紹介します。※私の回答は簡略化しています我が家の現状と就学相談先 吸引...

放課後等デイサービスについて

放課後等デイサービス とは

https://unleash.or.jp/moms/words/2019/07/5003

(読み方）ほうかごとうでいさーびす放課後等デイサービスとは、学校に就学している障害児（小学生・中学生・高校生）が、授業の終了後や土曜日、日曜日などの休日、また、夏休み等の長期休暇に通うことができるサービスです。支援を必要とする障害のある子どもに対して、学校や家庭とは異なる時間、空間、人、体験等を通じて、個々の子どもの状況に応じた発達支援を行います。対象者学校教育法第一条に規定する学校（幼稚園及び大学を除く）に就学している障害児（児童福祉法第六条二の二より）　つまり、学校に通っている障害のある小...

大切なひとをなくしたあなたへ

病理解剖を決めるまで

【体験談】娘の病理解剖を決断するまで

https://unleash.or.jp/live/life/2020/02/6741

皆さん、こんにちは。アンリーシュのゆうかです。この記事では、６歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。これまでの経緯私の娘は、長年病名が分かりませんでした。そのことで原因不明の様々な症状に悩まされたのですが、最も深刻だったのが腸が栄養を受け付けないこと2歳くらいまでは順調に栄養剤で栄養を摂取していたのですが3歳の時に胃ろうのオペを行い、次の日にノロウイルスに感染したことをきっかけに、栄養剤を入れると、急激な下痢・発熱に悩まされるようになりました。そして、2019年6月の大...

大切なひとの葬儀についての体験談

【娘の葬儀は、自宅で】私が亡くなった娘にしてあげた最後のこと

https://unleash.or.jp/blog/2021/03/11965

こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私の娘は、2019年の11月に、6歳になったばかりで亡くなりました。最後は都内にある自宅で葬儀を行い、家族だけで見送りました。都市部ではあまり一般的ではない、家での家族葬。私がなぜ自宅での葬儀を選択したのか。また、自宅での家族葬とはどんなものなのか。それをみなさんにお伝えしたいと思います。娘が亡くなり、その日のうちに葬儀が決まる私の娘、菜生は、2019年11月3日の朝に亡くなりました。3ヶ月ほど入院し、最後は輸血を繰り返し壮絶な治療の末、息を引き取りました。そして...

外部リンク：アンリーシュ金澤代表の想い（SOAR寄稿記事）