【応援の声】アンリーシュフレンズのご家族から温かい応援の声をいただきました!

 

アンリーシュは昨年2020年から医療的ケア児ご家族と一緒に、体験談やお役立ち情報について記事や動画を作って発信する活動を行ってきました。

ご協力いただける医療的ケア児のお友達を『アンリーシュフレンズ』という愛称で呼んでいます。

アンリーシュフレンズの子供達やご家族と一緒にお話をしながら、どんな発信をしたらみんなの役に立つのか、当事者としてどんなことを伝えたいのかなど打合せをさせていただき、ご自身で動画のシナリオを作って撮影や、記事の執筆もしてくださっています。

アンリーシュの活動は医療的ケア児ご家族のご協力なくして成り立ちません。本当にいつもありがとうございます!!医療的ケア児ご家族や支援者が暮らしやすい社会を創るために一緒に活動できることがとてもうれしいです。

今日はこれまでに動画出演や記事の執筆にご協力いただいたご家族からアンリーシュへの応援の声をいただきました。ぜひお読みください!

アンリーシュフレンズご家族からの応援メッセージ

みーちゃんとママ

生まれてから長く入院していた息子が退院して、医療的ケアをしての生活というのはどうなるのか、想像もつきませんでした。

ですが、医療的ケアを受けられるからこそ、おうちで一緒に生活できるというのは、とても嬉しいことです。

今後、医療の発展や技術の進化で、生きたいと願った命が救われることが、更に増えるでしょう。

医療的ケアやデバイスと共に生きることも、今は特殊かもしれないけれど、もっと一般的に受け入れられることを願っています。

アンリーシュ日記に出演してから、動画を見た学生時代の友人が、「そういう生活もあるんだね!初めて知ったよ。」と連絡をくれたり、「気をつければ良いことが分かれば、一緒に旅行にも行けそうだね。」と声をかけてくれ、その第1歩が拓けました。

医療的ケア児と共に生きる未来がワクワクするものになりますように、活動をこれからも応援しております!

 

 

弥琴ちゃんとちひろさん

医療的ケア児の母親になり、経験することは全てが初めての連続で。分からないことだらけでした。

そんな中でスタートする医療的ケア児とのお家での暮らし。自分達が経験するまで、それは決して明るいイメージではありませんでした。ですが、医療的ケアが必要な娘との暮らしは実際にはとても楽しく、毎日が幸せでキラキラとしています。そんな毎日には情報や仲間が欠かせません。

アンリーシュさんの動画を見ると、自分達の暮らしをより良くするヒントがたくさんあり。そして何より頑張っているご家族の存在を身近に感じることができ。”自分たちだけじゃないんだ”と、とても心強く感じます。

そして。病気や障害を抱えた子たちが生きていく世の中が今よりもっと、もっともっとより良いものになることを願って。

娘たち医療的ケア児の存在を知って頂けるきっかけになれたらという思いで。アンリーシュさんの動画に娘の姿を残させて頂きました。“かわいそう”じゃなく、一生懸命に生きる命があるんだよ。ということが一人でも多くの方に伝わりましたらとてもとても嬉しいです。

アンリーシュさんの活動は私たち医療的ケア児家族にとって、希望の光です。医療的ケア児の明るい未来作りに力を注いで頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。

 

りょうちゃんとママ

3歳になる息子は、人工呼吸器をつけて生活をしています。産まれた時に泣き声をあげることが難しく、呼吸器でのサポートが必要になりました。

我が子の泣き声が聞けずに、何を感じて何が好きで嫌いなのか分からず、初めての子育てに不安だらけでした。ミルクを自分で飲むことも難しく産後は一年半くらい搾乳してはミルクを注入していて大変でした。昼夜問わずに吸引が必要であり、寝る間もなく自分自身に余裕をもてない日々でした。

命に関わる機器をつけての生活に神経をつかい、てんかん発作が起きる度になる機器のアラーム音。とっさに反応し対応しなければならず、夢にまで呼吸器やモニターのアラーム音がなり熟睡できない日々でした。

在宅での生活に少しずつ余裕をもてるようになったのは、病院から退院して約一年くらいたってからです。

在宅に帰って『どうしたらいいのだろう?ほかの医療ケアが必要な人はどんな工夫をしているのだろう?』と、情報がないことに不安でした。

病院で知り合ったママと連絡をとりあいながら、お互いに支えあいながら悩みを聞いてもらっていました。利用できるサービスや制度、なにもかもが分からずに、情報を集めることの大切さと同時に大変さを感じました。

私はもともとSNSが得意ではなくうまく情報を得ることができていませんでした。しかし『医療ケアの子育ても大変だけど楽しいよ』ということを、より多くの人に知ってもらいたいとおもい、初めたブログやInstagram。アンリーシュとの出会いはそこから始まりました。

アンリーシュでは医療的ケア児家族に役立つ情報を発信されていて『知っていたら困らないのに』という声を一つでも減らし子育てしやすい環境づくりを目指されています。

私自身、知らないことでのいろんな不安があったので『お役に立てればいいな』との想いでアンリーシュに出演してみることにしました。自分がやっていることが全てではなく、あくまでも我が子の場合のやり方を一つの情報として出したのですが、それをきっかけに応援メッセージをいただけたことに嬉しさを感じています。

まだまだ知られていない医療ケア児や家族のこと。アンリーシュフレンズが教えてくれる日常やアンリーシュが発信する情報をこれからも期待しています。

アンリーシュフレンズの活動にご興味ある方へ

これまでアンリーシュの活動にご協力いただいたアンリーシュフレンズは18人(2021年2月現在)

沢山の可愛いお友達がフレンズになってくれました!

これからもっとたくさんのフレンズ達にご協力いただきたいと思っています。

在アンリーシュでは、記事や動画にご出演いただける医療的ケア児ご家族を募集しています。

お役立ち情報や貴重な体験、医療的ケアの手技や医療的ケア児の一日、親御さんの気持ちの変化など、皆さんの日々の努力や貴重な経験が他の方の役に立ちます。

もし動画出演や記事の執筆でご協力いただける方は、こちらの問い合わせフォームまたはインスタグラムインスタグラムのDMまでご連絡ください。