2019年4月19日~4月21日(日)第122回 日本小児科学会学術集会が石川県金沢市で開催されました。
アンリーシュ のサポート企業様である エス・エム ・ディ株式会社様がブース出展を行い、チラシ・ポスターを通してアンリーシュ の活動をご紹介頂きました。
エス・エム ・ディ株式会社様の出展ブースの様子。
小児学会にて、アンリーシュ のチラシを配布頂きました。
第122回日本小児科学会学術集会は「ここに生まれた君を守り、未来に輝く君を支える」をテーマに3日間に渡り開催されました。
小児分野から第一線で活躍されている方を招き、講演・シンポジウム・実践講座など多様なプログラムが用意されており、最新の医学を学べる場として、約6000人が参加しました。
その中で、アンリーシュサポート企業であるエス・エム ・ディ株式会社様がブース出展を行い、患者様へのサポートツールの一つとしてアンリーシュ のチラシ配布にご協力くださいました。
患者数が少ない疾患にも十分なサポートを届ける
エス・エム・ディ株式会社様は主にスペシャリティ医薬品・医療機器等の専門流通を行う企業様です。
スペシャリティ医薬品とは、大量生産・大量在庫・大量消費型の医薬品とは異なる、少量生産・少量消費の医薬品を指します。
例としては、希少疾患を抱える方へのお薬などが想像し易いかと思います。
希少疾病と聞くと、すごく少数の患者さんしかいないイメージがあるかもしれません。
厚生労働省の希少疾病用医薬品の項目を見てみると以下のように記載されています。
“希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の２に基づき、対象患者数が本邦において５万人未満であること、医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するもの”
対象患者数が本邦において５万人未満。
そんな稀な病気や疾患を持つ方々の使うお薬やその周辺機器を患者さんの手元に届けるべく活動をされている企業様です。
アンリーシュ も約18000人という数少ない子供たちと家族に向けてサポートを続けています。
数が少なく、同じような境遇の方に出会いにくい患者さんとその家族に「情報」と「仲間」を届けるというアンリーシュ の趣旨に賛同頂き、今回の学会でのチラシ配布をはじめ、サポート企業として活動を支えて頂いています。
希少な病気についてアンリーシュ ができること
学会終了後、エス・エム ・ディ様から会場の様子やそこでの交流の様子などを聞かせて頂きました。
多くの患者団体が出展しており、お互いの情報交換が盛んに行われていたそうです。
その中で、特に稀少疾患において、
- 遠出が難しく、患者同士の交流会の開催に苦労している。
- 開催した場合、他県から遠征される方がいる。
- 疾患のタイプが細かく別れ、その小さな区分でみると、患者会すら作れない
などの声が聞かれたそうです。
アンリーシュ でも日々の活動の中で、「自分以外の医療的ケア児に出会った事がなかった」「情報収集の場が少なく、必要な情報に出会えない」などの声が聞かれます。
今回のような学会に参加する事で、患者会同士の横の繋がりができたり、様々な分野の専門家と必要なサポートについて議論しあえる貴重な機会になると感じました。
今回は、アンリーシュ メンバーが同行する事はできませんでしたが、今後はこのような場により積極的に参加し、アンリーシュ の活動を知ってもらうと共に、様々な分野の方との連携を広げていきたいと思います。
今回の学会とは別ですが、私が東京で参加した小児学会では、小児がんを患った男の子の治療と生活の様子を時系列で紹介している症例報告であったり、最新の医療アプリについての講演などとても興味深いものがたくさんありました！