【レポート】RDD（レア・ディジーズ・デイ）2019 in TOKYOに参加してきました！

2月28日は Rare Disease Day （レア・ディジーズ・デイ）世界希少・難治性疾患の日。

全国各地でイベントが開催されましたが、アンリーシュは東京丸の内で開催されたイベントに参加してきました。

RDD （レア・ディジーズ・デイ）とは

世界には、珍しい難病とともに生きている人々がいます。名前がついている病気もあれば、名前のないこともあります。

わずか数人、という稀少な疾患と暮らす人々がいます。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、そんな稀少・難治性疾患を世に広め、病とたたかう人達が、少しでも快適な・穏やかな暮らしができるようにするための啓発の日です。

スウェーデンで2008年から始まったこの活動。

2月の最終日に日本各地で行われるRDDのイベントですが、今年は日本での初開催から記念すべき10周年を迎えます。

RDD2019 in TOKYOの会場となる東京丸ビルでは、写真コンテストやワークショップ・ステージショーなど様々なイベントを楽しむことができます。

天気はあいにくの雨。それでもイベント会場には多くの方が参加されていました。

イベントの一つとして明成学園（大阪）の高校生によるプロジェクト報告に注目しました。

このRDプロジェクトは、RDDと大阪明星学園との共同プロジェクト。

（RDプロジェクトとはReal Dreamプロジェクトの略。高校生たちが自分たちでプロジェクト名を決めたようです）

「難病について全く知らなかった」、「友人が難病であることも知らなかった」という高校生約30名が立候補しプロジェクトを発足。

難病に関わる医療機関や地方自治体やメディアや福祉施設を高校生が見学し共同でワークショップなどを行ったようです。

具体的には、NHKハートネットTVのディレクターとの交流や滋賀県庁への訪問、jcrファーマ株式会社、京都大学医学部と交流するというカリキュラム。この交流を通じて、生の声、患者さんと触れることができたそうです。

高校生たちはプロジェクトを通じて出会った大人たちを見て、「自分もこの方達のようになるには、何をしたらいいか」を考えたというのが印象的でした。

また、製薬会社の方たちとの交流を経て、「難病は対象者が少ないから企業としては取り扱いにくいが、熱い思いがあって創薬されていることに感銘を受けた」という発表もありました。

高校生たちの言葉で、「各プロジェクトを通じて気持ちが変わった。難病＝かわいそうが、生き方としてかっこいいに変わった。」というのが印象的でした。

健常者のように生きれない＝かわいそうではなく、病気を抱えながら生きる＝個性と捉えるようになったのだと思います。

10代の多感な時期に、生き方の多様性を感じる貴重な経験をされたのでしょう。

当初このプロジェクトは10名集まればいい方と思っていたら、30名弱集まった。
高校生には皆、「誰かの役に立ちたい」という動機があった。自分たちの行動に責任感を持つようになった。
明日、自分にも（難病は）起こりうるかもしれないと思った。
他の先生にもRDの認知も広がった。保護者も含め学校として取り組んだことが良かった。

など先生たちからもフィードバックがありました。

教育・学びを通じて先生自身も気付きを得られるなんてすばらしいプロジェクトです。