【医療的ケア児ママの病室から】付き添い入院という不便な環境で思う事

この記事は、YouTubeにて配信している「ゆーかラジオ」の内容を一部編集し公開しています。

皆さんこんにちは、アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は、付き添い入院だからいいと思う事について書いてみたいと思います。

 

今みたいに子供の付き添い入院だったり治療が大変だったりすると、周りから「大変だね」とか「ママの時間あってあるの?」とか言われることが多いですね。

それは周りから見ると、

  • 私自身にはコントロールできない=娘の体調という面に私が100%合わせなきゃいけない…。

そんな風に感じるんだと思います。

それは正直大変なんですけど、一つこの環境だからいいと思うことがあって。

それはね、圧倒的な不満とか、怒りとか、「こうなってほしい」という熱烈な感情が生まれることなんですよ。

例えば、今日私2件電話をもらって、一つが教育委員会で一つが保健センターだったんですね。
で、どちらも退院後だったり修学先の娘の受け皿がないからそれをどうするかみたいな話だったんだすけど。

今、私付き添い入院という不便な環境にいて、娘と退院して、家族で普通の生活すること夢見て頑張ってるんですが。退院してから、その生活に行き着くまでのハードルが高すぎるんですよ。(汗)

ただ、24時間つきっきりでやらなきゃいけない娘の介護を少しだけ専門職の方に手伝ってもらって、それで娘に義務教育を受けてほしい。

そう思ってるだけなのに、そんな普通のことを思っているだけなのに、それを実現するハードルの高さと不安定さ…

もしそこに私が働きたいなんて、プラスで希望乗っけちゃったらもう本当に絶望的というか気が遠くなるような状況です…

 

そうするとその現状にイライラするじゃないですか。そしたらね、それがピークになったら「もうこんな現状変えてやるー」ってどっかでエネルギーになるんです。

いや、どうせ今後も医療機器にお世話になりながら生活する人なんて増えていくの決まってるんだから、「前例がないから教育受けれません」とか生ぬるい事いうんじゃないよみたいな。

どうやったらこんな生きづらい現状変えられるんですか。

そうやってね、付き添い入院とか介護とか大変なんだけど…付き添い入院中って、そのエネルギーをためる期間でもあるんです。そう、行動するためのエネルギーをためる期間。時間かかるんですけどね(笑)



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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