この記事は、アンリーシュパートナーズ様（毎月定額寄付）の提供記事です。
simasimatomo 様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。
アンリーシュのメンバーが『鼻チューブ・胃ろうを語る座談会』を開催しました。
病気もさまざま、医療的ケアに至るまでの流れもさまざまな3人の話は、同じ医療的ケアとは言えども、感じ方・捉え方が全く違うことに驚きました。
皆さんはどんな想いで、医療的ケアに向き合っていますか？
目次
鼻チューブを始めたころ
アンリーシュフレンズあいちゃんの場合
生まれた時からあまり飲めなくて、顎をサポートしながら飲ませていました。
生後3日で心疾患も判明したので、哺乳が難しいことは分かっていましたが、呼吸がちゃんと出来ていたのもあって保育器にも入らず、「退院すればそのうち飲めるだろう」と言われていたそうです。
原因がないと経管栄養は出来ないんだって。検査をしてもらったら甲状腺の値で引っかかって、経管栄養を始めることが出来たんだよね
飲める可能性があると、「授乳頑張ってね！」って言われちゃうんだね。
その時期、恵美さんは人に見られることで冷静さを保てていたようで、常に誰かに会うようにしていたと話してくれました。
育児日記には、ずーっとミルクをあげている記録が残っているそうで、苦しかった胸のうちを明かしてくれました。
お母さんも限界まで頑張ってるよね……
アンリーシュフレンズあいちゃん
アンリーシュフレンズふうちゃんの場合
急性脳症のため治療の一環で鎮静をかけ、その時期に鼻チューブをしていました。
治療が落ち着いて抜管すると、ステロイド治療をしていたので食欲が増強しており、ミルクを薄めてやっていたそうです。しかしそれから急に飲み方を忘れてしまって……
しばらくすると寝てしまって、飲めなくなっちゃうんだけどね。それを繰り返してたなぁ
ちょっとだけど飲んでくれるんだよね。
皆さん、ミルクを飲ませるために色んな工夫をしていたようです。
小さい頃は、ミルクがうまく飲めないということと、病気とがどう関係しているかの判断が難しいようですね。
アンリーシュフレンズふうちゃん
鼻チューブの手技指導について
そうそう…胃残を引いた時に黄色いのがバーって出るじゃん？あれを「うぁ〜」って思いながら捨ててたんだよね、悪いものだと思って（笑）
そしたら看護師さんに「それ捨てちゃダメだよ！消化酵素入ってるから！！」って言われて
医療的ケアってふとした瞬間に「それ違うよ！」とか知ることあるよね（笑）
『鼻チューブを入れるという医療的行為』について、どう感じていたか話しました。
よくよく考えると、シリンジって針がついてるわけではないから、そんな怯える必要もなかったんだけど、最初見たとき「注射？？」って思っちゃって（笑）
恵美さんと瑠美さんは、そんな私の言葉に首を振ります……
医療的ケアに至るまでの過程が違えば、同じ医療的ケアに対する捉え方がこんなにも違うのだと知りました。
アンリーシュフレンズあおいちゃん
鼻チューブで困ったこと
入らない……
皆んな、鼻チューブ交換には苦戦していたようですね。
肌荒れ
注入中にチューブが抜けた！！
だってどれだけ入ってるか分からないから、足したらお腹いっぱいになりそうで。何が正解だったんだろうねぇ。
急なトラブルにどう対応すれば良いのか、正解が分からないままなんとなくやっていたという感じでした。
常に医療従事者がいる状況ではないところで、判断を任される医療的ケア児家族は、独自の判断でやっていることもあったのだろうなと思いました。
あいちゃんは自分で飲んだり出来るので、栄養管理が難しいと恵美さんは話します。
あおいはラコールの量、ほとんど変えてなくて
大きくなってくれるのは嬉しいんだけど、親からしてみたら悩ましいよね……
介護目線から、体重は成長曲線のギリギリのラインでも良いって言われたりもするけど。でもやっぱり、それなりに体格良い方が身体や免疫力の面からしても強いと私は思うから、少しプニプニぐらいでも良いかなぁと思うようになったかな
栄養管理は、成長をとるのか・介助しやすさをとるのか、難しい問題のようでした。
まとめ
今回は鼻チューブについてまとめました。医療的ケア児の多くが経験する経管栄養。
一つの医療的ケアに関してどう感じるかは、その前の段階でどうゆう問題を抱えていたかにもよるようでした。似たような経験をしながらも想いが異なることもあり、なかなか奥が深い話となりました。
次回は胃ろうについてのお話をまとめていきたいと思います。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結（あおい）を育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅で出来る活動にチャレンジ中！！