パートナーズインタビューHInata様

アンリーシュは、みなさまの温かいご支援によって支えられています。

『アンリーシュパートナーズ』とは、

アンリーシュと共に医療的ケア児と
ご家族をご支援いただく
マンスリーサポーター(毎月継続寄付)の
ことです。

「共に歩む存在」パートナーとして
共に成長し、
これからのアンリーシュをより進めていきたいとの想いを込めています。

パートナーズメンバー「Hinata様」へ
インタビューをさせていただき、
お話をお聞きすることができました!

パートナーズメンバー紹介

Hinata様は、医療的ケアが必要な
お子さんを育てておられる
当事者ママさんです。
それと同時に、重症心身障がいや、
医療的ケアが必要なお子さんが
通う、
放課後等デイサービスの看護師さんでもあります。

子どもたちが安全に楽しく過ごせるように、
ママさん方が安心して
預けることができるように
健康面からも、日々当事者・家族を支えてくださっています。

アンリーシュでもYouTubeにご出演いただき、
「住環境整備費制度」を使っての
お家の改修工事について紹介してくださっています。

出演動画はこちら

アンリーシュを知った経緯

Rumi
どこでアンリーシュを知ったんですか?
Hinata様
YouTubeで仕事のことを調べたくて
検索していたら、裕香さんとなおちゃんに出会ったんです♡
作文を読んでいる裕香さんを見て、作文コンテストの作文集を購入しました!
読んだら感動しすぎて!!
これはぜひ職場の方にも見てもらいたいと、もう一冊追加購入して職場に回覧しました。

職場の方から、
『アンリーシュYouTobeが家のコンセントの配置、改修工事をするのにすごく役に立った!と利用者さんが言っていたよ!』

というのを聞いて、
アンリーシュってやっぱりすごい!と思ったんです。

作文を読む

パートナーズ(毎月継続寄付)に入ろうと思った理由

Rumi
何がきっかけでパートナーズに入ろうと思ったんですか?
Hinata様
今まで寄付には興味が
あったんですが、大きな団体は分からないことも多く、したことがなかったんです。
アンリーシュなら、
代表の裕香さんも自分自身のことをたくさん発信しておられるし、

何より境遇が一緒で必要な情報も
流してくれていて、信頼できたんです。

安心して寄付ができると思いました。

実は、作文集を買った時のページで継続寄付を始めて知ったんです。
この団体さんがずっと続いてほしい!
頑張ってほしい!
潰れてもらっては困る!
と思ったんです。笑
寄付で支援をしたらずっと続いてくれる、きっと支援が必要なんじゃないか?と感じたんですよね。

パートナーズへ入会してから

Rumi
パートナーズに実際入ってみてどうですか?Hinata様のなかで何か変化はありましたか?
Hinata様
ちょうどその頃、
就学事例集のクラウドファンディングが始まったんです。

『就学事例集』にはすごく注目していました。
私の周りを見ても、学校に来れてないお友達もいるし、
職場でも人工呼吸器等のお子さんが、平日付き添いがないと学校にいけないからという理由から、
お仕事をされているお母さんは週1、2日だけ学校へ付き添いで行って、それ以外はうちの施設へ預けているという方が3、4人おられました。

毎日学校に行けないなんて・・
私の場合は運良く付き添いがなくて済んでいるけれど、
本当に学校は素晴らしくてどれだけ学校に発達させてもらっていることか。

絶対に行くべきだと思うんです。

Rumi
本当にそうですよね!うちの子も学校に行き始めてから表情も増えてきたように思うし、発達の面では素晴らしい場所ですよね。
Hinata様
そうなんです。
でもお母さんにとって、毎日付き添いをしなければならないということはとっても負担が大きいんですよね・・

だから、『就学事例集』はすごく大事だと感じたんです!
そして、クラウドファンディングに参加しました。
リターンでzoomお茶会に誘ってもらえたんです。
私自身、SNSはあまり開くことがなかったんですが、就学事例集とお茶会をきっかけに開くようになりました。

アンリーシュをもっと知りたい!と
思うようになりました。
ライブ配信に参加したり、Facebookのパートナーズ投稿を見るようになり、
裕香さんの熱い想いや、
ノート術などの自己啓発的なことをたくさん教えてくれたり。
裕香さんってなんでこんなに
人に慕われるんだろう?と思ってみていたら、今度は裕香さんに興味が湧いてきました♡

色々なことに参加させてもらって、パートナーズではこういう事をしているんだなと分かりました。
運営メンバーも把握できてアンリーシュ全体の像が見えてきたところです。

みんなが同じ方向を向いて
頑張っているな!というイメージを持っています。

医療的ケア児就学事例集プロジェクト

アンリーシュと共に

Rumi
これから、アンリーシュと共にやっていきたいことはありますか?
Hinata様
情報交換会はやりたいです。
今は自然災害が多いので防災対策なども大事ですよね。

福祉機器展などの情報や、
私が行動することで協力できることがあるならば、
一緒に取り組んでいきたいです!

みんなでアンリーシュキャンプなども楽しそうでいいですね♡

Rumi
キャンプ!楽しそうでいいですね。
いつか皆で、ディズニーランドへ行きたいね!という案もあるんですよ。

防災対策は大事ですよね!今は本当に自然災害が多いから、今のうちから
備えておけるものや、いざそうなったときのためにシュミレーションしておくことが必要ですね。

防災に関する記事はこちらから

子供の命を守る!【医療的ケア児の防災対策8選】見落としがちなあの項目も!?

【大規模災害による停電に備えて!】人工呼吸器にも対応する非常用電源「空気発電池」について聞いてきた

Hinata様
あと思うのが・・
医療的ケア児ちゃんの制度が整って来ている反面、
医療的ケアはないけど家族の負担が大きいなど、微妙なエリアに位置している子どもたちが、
動けるが故に使えない制度があったり・・

そういう子どもたちへの制度が追いついていないのが、とっても気がかりです。
実際、家族の負担も大きく手がかかるから、お母さんたちはすごく困っています。

そういう制度ってどういうふうに追いついていけばいいのかな?と思うんです。
アンリーシュでも、何かやっていけないかな・・?

Rumi
確かに、そうですね!
それで悩まれているママさんのお話をお聞きすることがよくあります。
何が基準か、、
ということにはなってくると思うんですが医療的ケアの有無や、動ける動けないではなく、普段の生活の中でどれだけ家族に負担がかかっているのか、どれだけのケアが必要なのかというところもちゃんと考慮して制度も整って行ってくれたらいいですよね。

そしたらもっと誰もが生きていきやすい社会へなっていくんだろうな・・と思います。

アンリーシュへメッセージ

Rumi
最後にアンリーシュへメッセージなどありますか?
Hinata様
もう、応援しています!!
の一本です。笑

私も子どもが小さい頃は、
ものすごく不安だったんです。

もうお先真っ暗・・という状態でした。
そんな気持ちも、
身体が大きくなって成長して、生活も整い、病状も安定してくると段々となくなってくるとは思うんですが、

まだ小さい、なんらかの障がいや医療的ケアが必要なお子さんを育てているお母さんたちにとっては、
アンリーシュはものすごく味方になるんじゃないかな?
と思うんです。

そういうお母さんたちの希望になるような明るい発信をどんどんして欲しいと思います。

いつもとっても明るくて、素敵です!
そして、一緒にできることがあれば私もみんなの役に立てるような情報を出していきたいな、と思っています。

まとめ

放課後デイサービスの看護師さんとして
日々頑張っておられるHinata様。
「子どもたちってすごい可能性を秘めていて、
とっても素晴らしいんです!」
と嬉しそうに話してくださいました。
また当事者ママとしても、
お子さんに対する愛情がすごく伝わってきて
温かい気持ちになりました。
私自身も改めて医療的ケア児子育てを
楽しんで行こう!と思えました。

Hinata様、ありがとうございました。

これからもアンリーシュは、
『皆で運営するアンリーシュ』を掲げ、

パートナーズのみなさまと共に歩みを進めていきたいと思っております。

いただきましたご支援は、
記事執筆費用、動画制作費用、医療的ケア児家族への取材、謝礼金、メディア運営費、イベント等の運営、団体維持費として、大切に使わせていただいています。

アンリーシュの目指す
『共に自分らしく生きられる社会』を創るには

あなたの力が必要です。

アンリーシュの活動を寄付で応援することで
共に社会を変える、
仲間になりませんか?

 

色々な方法でアンリーシュを応援することができますので、あなたらしい応援の形を見つけていただけたらと思います。
詳しくはアンリーシュHPをご覧ください。

 


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