「あなたが生まれてきてくれてから私の人生が始まった」重度脳性麻痺ゆきとくんとの3年間

 

この記事は、アンリーシュパートナーズ様(毎月定額寄付)の提供記事です。
simasimatomo様 よりご支援を
いただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、
ありがとうございます。

アンリーシュフレンズ逞人くんは今年の2月で3歳を迎えました。
妹ちゃんも誕生し、よりお兄ちゃんらしく
なった逞人くん。
今回は、3歳を迎えた逞人くんの出産から
今までのママさんの想いや、心の変化をご紹介します。

ママさん

逞人は出産時のトラブルで
低酸素性虚血性脳症になり24時間人工呼吸器で生活しています。
自発的な呼吸も運動もできませんが、毎日私たちにたくさん大切な
ことを伝えてくれる可愛い自慢の息子です。

子どもの力は本当にすごいです。

そのこどもたちを育てている
パパやママも本当に偉大です。

こんなに可愛くて尊い存在は
ほかにいませんよね。

少しでも多くの方々の心に、
うちの可愛い逞人が懸命に生きている姿が届いてくれたら嬉しいです。

逞人くんプロフィール

名前: 逞人くん(ゆきとくん)

年齢: 3歳

疾患名: 低酸素性虚血性脳症重度脳性麻痺

医療的ケア: 経鼻栄養気管切開人工呼吸器

SNS:インスタグラムブログYouTube

生まれてからの様子

1歳になるまでの逞人くん

逞人くんは、出産時のトラブルにより
低酸素性虚血性脳症になり重度の障がいがあります。
24時間、医療的ケアと共に生活しています。

逞人くんは、生後2ヶ月で今の病院へ転院し、生後3ヶ月で気管切開をしました。
その後、生後5ヶ月には小児の一般病棟へ、
外出や外泊をした後に生後7ヶ月で初退院となりました。

それでもなかなか在宅で逞人くんの体調を
安定させるのは難しかったそうです。

お家で過ごせるのは数日から1週間くらいだったとのこと。

入退院を繰り返しながらもハーフバースディをご家族でお祝いしたり、初めてのクリスマスや年末年始もお家で過ごすことができました。

逞人くんが生まれてからの母の想い

ママさん
逞人が生まれてから、私の世界は
一変してしまいました。

生活も環境も全部変わって
しまって、想像していた育児は全くひとつもなくて…

がむしゃらに逞人にしがみつきながら歩んだ1年でした。

それまで出会ったどの先生も
「逞人が1歳になれる」とは一言も言ってはくれませんでした。
はっきり「1歳にはなれません!」とは言われなかったものの、
どれくらい生きられるのか?の質問には、「もう今すでに生きているのですら…」と濁されます。

いつ何が起こってもおかしくないと覚悟して在宅を選択しましたが、逞人が無事に1歳になれて
本当に奇跡ってあるんだと心から思いました。

逞人にはもちろん、夫や家族、
先生や看護師さん、逞人に関わってくださった方々に感謝です。

初めてのお出かけ〜1歳を迎えた逞人くん〜

家族でピクニック

季節はちょうど暖かくなってきた頃、
逞人くんは家族3人でピクニックへ出かけました。

1歳2ヶ月、ベビーカーに乗って初めての
お出かけでした。
ママさんは、逞人くんとお出かけできるのが
嬉しくて嬉しくてたまらなかったそう、
でも逞人くんを外に連れ出す不安も
同じくらい大きくて、帰ってきてからパパと

「楽しかったし嬉しかったけど、なんだかドッと疲れたね〜笑」と話したそうです。

数日後の大事件

そんなピクニックの数日後、大事件が
起こりました。

逞人くんが痰詰まりを起こして救急車で
運ばれました。
みるみる真っ白になっていく逞人くんを目の前に
パニックになってしまったママさん。

バギングも吸引も全部しましたが、
全く逞人くんの肺に空気が入っていかず
サチュレーションアラームや呼吸器のアラームも鳴りっぱなしで、思い出すだけでも恐ろしい体験でした。

本当に危ない状況でしたが再び逞人くんは
奇跡的に一命を取り留めることができました。

ママさん
逞人の生命力はすごいです。

本当に本当に、生きていてくれてありがとう!

そこからかなり長めの入院生活になり、
その入院の間に胸にカテーテルを入れる手術をしました。

このカテーテルのおかげで点滴したり
採血したりするのが楽になったので、万が一のことが起こってもルートだけは確保できるようになりました。

4ヶ月ぶりに退院した逞人くん、
盛大に1歳半のお祝いと退院のお祝いをしたそうです。

ママの体調や生活の変化

新しい命

安定的に在宅生活を送れるようになってきた
逞人くん。
1ヶ月に1回、1週間の検査入院だけになり
ほとんどの時間をお家で過ごせるようになっていきました。

ちょうどその頃、妹ちゃんがママさんの
お腹に来てくれたことが発覚しました。

ママさん
逞人…なんだか最近ちょっと
顔つきが変わってきたな、

赤ちゃん赤ちゃんしてたのに、
なんとなくしっかりしてきたな、

と思っていた矢先のことで、
やっぱり逞人は全部お見通しなんだ!

すごい!!って感動したんです。

逞人くんに弟か妹ができることに対して、
たくさん悩んだしものすごく不安だった
ママさん。

今はとりあえず目の前の逞人くんと
向き合おう!

とたくさん逞人くんと過ごす時間を
より一層大切に過ごされたそうです。

2歳のBirthday〜初めての1泊旅行〜

2歳のバースデーは今までにないくらい
盛大にお祝いしました。

妹ちゃんが生まれる前、逞人くんが
パパとママを独り占めできる最後のお誕生日になるからと初めての1泊旅行へ出かけました。

県内のホテルですが、逞人くんが病院とお家
以外で寝るのは初めての経験でした。

ママさん
生まれた時からは考えられないくらい、できることも行けるところも増えてとても幸せな時間でした。

お誕生日が終わった後からは、ママさんの
管理入院も始まり、逞人くんと一緒にママさんも入院生活になりました。

それまでが楽しかった分、その入院生活が
ものすごく長く長く感じられたとのこと。

ママさんは2ヶ月以上も入院となり、
妹ちゃんが生まれてからも逞人くんはすぐには退院できませんでした。

お互いにしんどい時期を経験しました。

そんな時期を乗り越え、夏には少しの間だけ
退院ができ、念願の花火大会へ出かけたり、
家族写真を撮ったりしました。

 

秋には水族館へ行ったり、
海に出かけたり、
家族が増えてから逞人くんとしたかったことを全部叶えることができました。

 

今年に入ってからの生活や心の変化

今年に入ってからは、ママさんの
体調が悪かったり、パパさんのお仕事が忙しくなってしまったり、
妹ちゃんが大きくなってきて、ますます目が離せなくなってしまったり…

色々なことが重なってしまい逞人くんは
病院で過ごすことのほうが多くなってしまいました。

もちろん3歳のお祝いはしましたが、
昨年ほど盛大にはできなかったのが、ママさんにとっては今でも心残りだそうです。

2人の育児の多忙さからメンタルも体調も
良くなかったママさん。
逞人くんと向き合えてなかった時期も
あったとのこと。

辛かった時期が続いていたのですが、
最近やっと体調も良くなって考え方や気持ちも軽くなってきて、これから逞人くんと向き合う時間が増えていくかなと前向きになれたそう。

気持ちの変化をご自身のブログにも
綴られています。
ブログを見る

ママさん
逞人は夏に胃ろうの手術をする予定です。
今はそれに向けて体調を整えているところです。

手術をしたらまた長期入院に
なってしまうと思うので、手術の前には何日間か帰ってきて家族で楽しく穏やかに過ごす時間が作れたらいいな、と思っています。

逞人のステップアップに
乞うご期待です!

 

 

絶望のどん底で
人生終わった気でいたけれど…

逞人が生まれてきてくれてから
私の人生が始まった気がしている。

今では家族4人で
こんなに笑って生活ができている。

いつもありがとう。

だいすきだよ。

                 ママ

まとめ

妹ちゃんが生まれて、すっかりお兄ちゃんらしくなった逞人くん。
愛情いっぱいの暖かいご家族に囲まれて、名前の如く逞しくスクスクと成長しています。

アンリーシュはこれからも逞人くん、そして逞人くんご家族を、
応援しています!

逞人くんの出演動画はこちらからご覧いただけます!

 

この記事が参考になったら、以下のボタンよりシェアをお願いします