アンリーシュの運営メンバーとして活躍する瑠美さん。
医療的ケア児のふうちゃんと、ふうちゃんのお姉さんであるいっちゃんのママさんでもあります。
いっちゃんは難病であるクルーゾン症候群などの持病があり
半年に1回の通院は欠かせないものの、元気に地域の小学校に通うお姉さんです。
パートナーズとしてアンリーシュに加わるまでに
どんな想いがあったのかなどを聞きました。
目次
2人の子の同時期の発病
いびきがすごくて無呼吸になることがあり、小児科に何件か通ったんですが
「寝れてるなら大丈夫ですよ」との回答ばかりで。
そんな時に突然ふうちゃんが痙攣を起こして、そのまま入院となりました。
7ヶ月ほどの長い入院生活を終えて、慣らし退院で久々にいっちゃんと眠りについたところ
改めていっちゃんの様子のおかしさに気付き、ふうちゃんの為に借りていた酸素モニターを装着したんです。
そしたらSPO2が70台！すぐに病院へ駆け込みました。
我が子が立て続けに入院…その時の気持ち
なんで2人はこんな病気になったのか…何が悪かったのか、
どこまでさかのぼれば、今の状況を回避できるのかを必死で考えてました。
それが分かったところで何も変わらないんですけどね…
そこから抜け出せたのは何だったのか
「重度障がい児の親になる」という事をなかなか受け入れることが出来ませんでした。
バギーって障がいのある子が使うイメージだったので、ベビーカーからはみ出すぐらい大きくなってもバギーを作らなかったんです。障がいがあることを隠そうと閉じこもっていました。
だけどある日、ふうちゃんの純粋無垢な笑顔に改めて気づかされたんです。私がふうちゃんの方を向くと満面の笑みを浮かべてくれるんです。
ふうちゃんは人が何を言おうと、ママだけが自分を見てくれていたら良いんだという感じで。
そこに目がいくようになってから、自分の考えに疑問を持つようになりました。
『子ども達の今に、幸せを与えてあげたい！』という気持ちに変わっていきました。
地域支援の乏しさ
退院時はもちろん鼻チューブもついてました。嘔吐がすごくて体調が落ち着かない状態でしたが、いっちゃんの事もあったのでそのまま退院しました。
家ではふうちゃんのそばから一歩も動くことが出来ず、おばあちゃん達が家のことを手伝ってくれていたので、なんとか生活できていたような状態です。
2021年に『医療的ケア児支援法』が制定されてからは、だいぶ流れは変わってきているようで、
地域にどれぐらいの医療的ケア児が居るのかをようやく把握し始めています。
隣の県にレスパイトをしてくれる病院があるのですが、県外在住ということで優先順位が下がってしまうそうです。地元の病院にレスパイト出来る施設があると良いのですが、今は不安を感じています。
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アンリーシュへの想い
アンリーシュを知ったきっかけ
あの当時は医療的ケア児のことを発信してるのも珍しかったので、同じように頑張っている人が居るんだと気付くことが出来ました。
ライブ配信に参加したり、当時悩んでたことを発信してほしいと依頼したりして。
どんどん裕香さんやなおちゃんを応援する気持ちが膨らんでいきました。
パートナーズへ
しんどい想いをしてきた裕香さんと想いが重なりましたね。
アンリーシュに期待したいこと
「就労」って完全に諦めてるものだったんです。孤独や情報不足の問題の以前のものとして、「就労」という概念すらありませんでした。
アンリーシュが「就労」というワードを見せてくれて、それってすごくないですか？
光が見えた瞬間でもありました。
そうゆう場所を作ってもらえることが、今一番の期待ですかね。
まとめ
今の瑠美さんからは想像もつかないご経験をされていたこと知り、
改めて医療的ケア児育児の壮絶さ、孤独さを知りました。
絶望から抜け出せたのは、やはり目の前に居て頑張っている我が子の存在。
そこだけを見れるようになった瑠美さんは、とても精力的に動き始めます。
自分や家族がモヤモヤしていた時の想い、世に出すには決してキレイではない感情を日記に残しておきたいとアメブロを始めたそうです。
発信していく中で同じように共感してくれて、「支えになりました！」という声があがるように。
自分の経験を話すだけで「救われた」と言ってくれる人が居ることに気付き、さらに瑠美さんの心は穏やかになっていったのではないでしょうか。
『どこかで誰かが自分と同じ想いをしてる』ということを知るだけでも心の支えになる
…アンリーシュはこれからもそうゆう発信を心がけていきたいと思います!！
とても貴重なお話をありがとうございました。
いっちゃんやふうちゃんの様子はこちらから見ることが出来ます。
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