【レポート】Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ)世界希少・難治性疾患の日に参加してきました

2月28日は Rare Disease Day (レア・ディジーズ・デイ)世界希少・難治性疾患の日。

全国各地でイベントが開催されましたが、アンリーシュは東京丸の内で開催されたイベントに参加してきました。

Rare Disease Day イベント会場

天気はあいにくの雨。それでもイベント会場には多くの方が参加されていました。

RDDとは?

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。

2019年はちょうど10周年。この10年間、イベントを通じて希少難病の存在を多くの方に知ってもらうきっかけを作ってこられました。

【難病について知る】RDD(世界希少・難治性疾患の日)in Tokyo 2019

2019年2月26日

 

高校生によるRDプロジェクト

Rare Disease Day 発表の様子

イベントの一つとして明成学園(大阪)の高校生によるプロジェクト報告に注目しました。

このRDプロジェクトは、RDDと大阪明星学園との共同プロジェクト。

(RDプロジェクトとはReal Dreamプロジェクトの略。高校生たちが自分たちでプロジェクト名を決めたようです)

 

 

「難病について全く知らなかった」、「友人が難病であることも知らなかった」という高校生約30名が立候補しプロジェクトを発足。

難病に関わる医療機関や地方自治体やメディアや福祉施設を高校生が見学し共同でワークショップなどを行ったようです。

具体的には、NHKハートネットTVのディレクターとの交流や滋賀県庁への訪問、jcrファーマ株式会社、京都大学医学部と交流するというカリキュラム。この交流を通じて、生の声、患者さんと触れることができたそうです。

 

高校生たちはプロジェクトを通じて出会った大人たちを見て、「自分もこの方達のようになるには、何をしたらいいか」を考えたというのが印象的でした。

また、製薬会社の方たちとの交流を経て、「難病は対象者が少ないから企業としては取り扱いにくいが、熱い思いがあって創薬されていることに感銘を受けた」という発表もありました。

 

マコ
うらやましいカリキュラム。大人になってもこういう社会見学のようなカリキュラムを体験できる機会があるといいんだけどなー

 

このプロジェクトを通じて変わった意識

高校生たちの言葉で、「各プロジェクトを通じて気持ちが変わった。難病=かわいそうが、生き方としてかっこいいに変わった。」というのが印象的でした。

健常者のように生きれない=かわいそうではなく、病気を抱えながら生きる=個性と捉えるようになったのだと思います。

10代の多感な時期に、生き方の多様性を感じる貴重な経験をされたのでしょう。

 

プロジェクトを終えて先生たちが感じたこと

Rare Disease Day  高校生
  • 当初このプロジェクトは10名集まればいい方と思っていたら、30名弱集まった。
    高校生には皆、「誰かの役に立ちたい」という動機があった。自分たちの行動に責任感を持つようになった。

  • 明日、自分にも(難病は)起こりうるかもしれないと思った。
  • 他の先生にもRDの認知も広がった。保護者も含め学校として取り組んだことが良かった。

など先生たちからもフィードバックがありました。

教育・学びを通じて先生自身も気付きを得られるなんてすばらしいプロジェクトです。

 

希少な病気について僕たちができること

難病の当事者でない僕たちができることは何があるでしょうか?

それはまずは現状を知ること。そして知ってもらう取り組みを行う事。

このあたりはアンリーシュが医療的ケアに関する情報発信と共通する理念だと思います。

医療的ケア児に関しても、社会ではまだまだ知られておらず、アンリーシュを通じて初めて知ったというお声を頂くことがちょこちょこ増えてきました。

支え合う社会を目指して、まずは少しでも多くの方に知ってもらう事から始めるのはとても大事なことだと思いました。

 

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