【医療的ケア児の日常】在宅酸素を使いながらのお出かけ

「同じような親子に、少しでも役立つ情報を届けたい..」

アンリーシュの「在宅酸素療法」の用語集をきっかけに、酸素を使いながらのお出掛けの様子を写真で送ってくれたママがいました。

医療機器を使って生活している実際の体験を伝えよう!

そんな想いでLINE@を使いながら、写真を何度も撮り直したり、私の質問に丁寧に答えて頂いたりしながら在宅酸素のお出掛けの様子を一緒に記事として完成させていきました。

今日はアンリーシュ読者であるこぐままさんの、在宅酸素を使いながらのお出掛けの工夫をご紹介します。

裕香
医療機器を持参してのお出かけって気遣う事がたくさん! 私は娘が小さい頃、道端でアラームが鳴ったり、道端で吸引するのに抵抗があって、お出かけを控えた時期もありました。

 

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2019年4月1日

 

ライター紹介

初めまして、こぐまま(@kogumamakumako)と申します。

娘(10ヶ月)は先天性心疾患のため、生後すぐNICU→手術を行い、現在は在宅酸素療法を行いながら生活をしています。

常時酸素0.5ℓ。外来にてフォローをうけつつ、根治術待ちの状態です。

外出等は規制されておらず、両親がお出かけ好きなので、平均2~3時間の散歩&週末ドライブに出掛けています。

今日は、在宅酸素を使いながらのお出かけの工夫をご紹介します!

在宅酸素療法とは

出かける前の準備

ボンベの残量確認

「出先で酸素が切れた!」といった事態にならないよう、出かける前に酸素の残量をしっかり確認します

小ボンベの場合、持続時間が6時間くらいなので、時間内に帰宅できるよう計画を立てることも大切です。

自宅に常備しているボンベは4本。

徒歩やベビーカーでの移動の際に使う小ボンベが3つ、車用の大ボンベが1つです。
酸素ボンベは、1週間に1回全部交換しています。

抱っこ紐とベビーカーの使い分け

気分と体力と相談しながら、買い出しで荷物が多くなりそうだったり、長時間出歩きそうな場合はベビーカー。天気が悪かったり、段差多いところに行きたい場合は抱っこ紐と使い分けています。

お出掛けの工夫

ベビーカーでのお出かけ

ベビーカーでのお出かけは、荷物入れにボンベを収納します。

カニューレが車輪に引っかかると危ないので、100均などで売っているブランケット留めでまとめています。

抱っこ紐でのお出かけ

リュックの中には、酸素ボンベの他に、母子手帳ケース、オムツセット、ミルクセット、薬などを入れています。

抱っこ紐の場合は、ボンベ入りのリュックを背負い、前側に娘を抱っこします。

リュックにボンベ、ミルクセット、オムツセットなど娘のお世話グッズなどを入れています。

財布などはすぐ出せるサブバッグに入れています。

抱っこ紐の利点は段差を気にしなくていい事。

身軽に動けるので公共交通機関利用時には本当に便利!
あと、冬はお互い暖かいですね。子ども体温…ぬくぬくです(^^)

重さを少しでも軽減するために

抱っこ紐は身軽で便利なのですが、重いという最大の難点があります。

娘の体重が約5kgで、買い出しのリュックが6kgほどなので、併せて10kg以上の負担がかかります。

ですから、抱っこ紐はできるだけ肩に負担のかかりにくい、腰で支えるタイプのものを使っています。

リュックも肩に負担がかからないと評判のものを選ぶようにしています。

リュックにいれたボンベから伸びるカニューレが引っかかると危ないので、結ぶかブランケットフックを使ってまとめておきます

娘と毎日お出かけする理由

初めは病児なので、「あまり外に連れ出さない方がいい」と言われることもありました。

娘は生後2ヶ月まで入院し、5ヶ月から7ヶ月まで再入院、生まれてから10ヶ月の約半分を病院で過ごしています。
きっとこれからも、人よりは病院に引きこもって暮らす時間が長いのだろうと感じています。

だからこそ、「本物」を感じさせたいなと思って始めたのが毎日のお散歩です。
太陽の温かさ、風の吹く感覚、雨や雪の冷たさ、花の美しさ…入院中絵本でしか伝えられなかったことを、思い切り感じて体験させてあげたい。

もちろん人混みは避けるなど気を付ける点はありますが、幸い風邪もひかず、毎日お昼寝のあとは「はやく散歩に連れていけ」とごねるぐらい、お外が大好きになりました。

在宅酸素を使い始めたばかりのママへ

在宅酸素しながらのお出かけは、体力的にもハードで、なかなか踏み出せないかもしれません。

最初はベビーカーでのお散歩からはじめると良いと思います。

私自身抱っこ紐のお出かけはハードルが高く、まずは家の中、次は駐車場まで、その次は1番近くのコンビニまで…と徐々に慣らしていきました

特に抱っこ紐は、酸素ボンベの重さもあってバランスが取りにくいので少しずつ距離を伸ばしていくことと、靴はスニーカーをオススメします!

おわりに

娘とは、車で牧場や海、山などもたくさんの場所に一緒に出かけました。

毎月訪問にくる保健師さんが「健常児より色んなところ行ってますね…」と苦笑するくらいです。

これからもいろんな所連れて、色んなことを体験させてあげたいと思っています。

大変なようで、親の気分転換にもお出かけは最適です!

毎日の育児、心配なこと、不安なこともたくさんあります。

でも

「明日は娘とどこにいこう」

そんな次の日への楽しみが、私たち親を支えてくれています。

今日も元気でありがとう。