【医ケア児家族インタビュー01】娘を通じて新しい繋がりが生まれた

プロフィール

ママのお名前:江田純子さん

お子さんのお名前:江田 菜々実ちゃん

年齢:3歳

病名:16番染色体部分トリソミー

医療的ケア:経鼻経管栄養、吸引、酸素

お子さんの病気について

ー今日はインタビューよろしくお願いします!はじめに菜々実ちゃんの病気について簡単に教えて頂けますか?

江田さん
16番染色体部分トリソミーで、世界でもほとんどいない染色体異常です。

合併症として、てんかん、ぜんそく、口蓋裂、難聴、嚥下障害などがあります。

現在座位はとれず、知的発達の遅れもあります。

病気についてわかった時

―菜々実ちゃんの病気について、告知があったのはいつ頃ですか? 

江田さん
妊娠6ヶ月ごろです。

近所の産婦人科クリニックのエコーで胎児腹水が認められたため提携の病院を紹介され、そこでほとんど説明がないまま羊水検査を受けました。

そして、染色体異常がわかりました。

―分かった時はどんなお気持ちでしたか?

江田さん
そもそも染色体異常についての知識が全然なくて。

染色体異常についてインターネットで一度調べましたが、よく分からなかったためそれ以上は調べませんでした。

当時の主治医もこの染色体異常についてはデータなくよくわからないと言っていて、私ももしかしたら普通に生まれてきて生活できるのではないかと思いながら出産まで過ごしました。

ーご家族の反応はどんな風でしたか?

江田さん

夫は私以上に色々と調べたりしていました。お互いの両親には心配をかけたくないという気持ちから、詳しくは伝えませんでした。

染色体異常のことは出産後に伝えましたが、拒絶反応のようなものはなく、お互いの初孫ということもあってかずっと変わらずとても可愛がってくれています。

医療的ケア とは ~はじめて医療的ケアを知る~

2019年1月16日

出産~入院生活

ー出産時は何グラムくらいで産まれてきたのですか?

江田さん
2,100gくらいで38週に産まれました。産まれた時は本当にちょっと小さいくらいの赤ちゃんだと思っていました。

― 産まれた時はどんなお気持ちでしたか? 

江田さん
2日間の陣痛の末産まれてきてくれて、やっと生まれてきてくれたというとても嬉しい思いでした

ーその後は長く入院されてたのですか? 

江田さん
出産後4ヶ月入院して、そこでMRIを撮って脳の低形成などの異常が分かりました。看護師さんと話したり周りの子とか見てると、どうやらうちの子はあんまり笑わないし、首もすわらないし、ミルクも飲まないし…と段々ことの重要性を認識していきました。

退院直前に先生から、「お母さん、多分お子さん普通の保育園には入れないから仕事辞めなきゃいけないよ」とか言われて、びっくりした事を覚えています。

ー退院時はどんな医療的ケアで退院したのですか?

江田さん
GCUで退院に向けて1ヶ月くらい準備した後、生後6ヶ月くらいでNGチューブを付けて退院しました。

ーお話を聞いてると、すごく明るく話してくださいますが、当時は不安などもあったのでしょうか? 

江田さん
ありました。

家に一人でいることが怖くて、後一刻も早く菜々実に会いたくて、何かあったらどうしようって毎日毎日心配でした。

とにかく毎日病院に行って、菜々実の隣に座ってました。

毎日病院に行って夕方帰るんですけど、 不安が強くて一人で帰られなくて、夫に迎えに来てもらって一緒に帰ってたりしていました。 

ー先が見えなくて不安な気持ちになりますよね。

江田さん
保育園に入れないとか仕事が難しいとか聞いて、この子を本当に育てられるのかしらって自信がなくて。

でも退院直前に家の近くの川を見ながら「この子を守れるのは私しかいない」ってぶつぶつ呟いて決意しました。 

 

ーそういう事を相談できる人は近くにいましたか? 

江田さん
いませんでした。

周りの人には深くは話せず、 主人とずっと話していました。

【医療的ケア児の在宅移行】はじめての退院で必要な準備と手続き

2019年6月1日

退院~在宅生活

ーそうやって不安を抱えて退院して来て、最初在宅生活はいかがでしたか? 

江田さん
孤独でした。注入には結構早い段階で慣れたのですが、あんまり外出もしないし、友達もまだいなくて孤独な気持ちが大きかったです。菜々実も小さな頃はあまり反応しないし笑わないしで、自分の存在意義も感じにくかった事も辛かったです。

ーその孤独な気持ちが和らいだきっかけなどはありましたか?

江田さん
退院後もこの子結構入退院を繰り返していて。入院中に同じ病室の家族と仲良くなったり、心強い看護師さんに出会えたりしました。

それから菜々実を通じた繋がりが少しずつできて、今は同じような家族何組かで集まって、誕生日パーティをしたり、楽しく生活しています。 

現在の生活

ー今はどんなサービスを受けていますか? 

江田さん
今は障害児保育園ヘレンに毎日通っています。帰宅後5-6時で週4訪問看護師さん、週1ヘルパーさんに入ってもらっています。

後、訪問リハビリが週1入っています。

医療的ケア児の在宅生活、訪問看護に助けてもらおう!

2019年4月16日

ーどんな事をお願いしていますか?

江田さん
私が菜々実をお風呂に入れている間下の子を見てもらっています。

その後、吸引や注入などをしてもらっています。

ー 1日の医療的ケアのスケジュールや流れを教えてもらえますか?

江田さん
注入スケジュールは、 朝6時・7時半・11時・14時18時・22時で各30分でミルクとラコールを入れています。

それから不定期で吸入と酸素を行うこともあります。

保育園は7時半にお迎えバスが来て、16時半くらいに帰って来ます。

ー今後の菜々実ちゃんの教育や保育に関して考えていることはありますか? 

江田さん
小学校は特別支援学校に通わせるつもりでいますが、医ケアがあっても親の付き添いがなく通えるようになって欲しいです。

また、医ケア児を預かってくれる放課後等デイサービスがもっと増えることを期待しています。

医療的ケア児が保育園から小学校に上がるときの課題について考える

2019年6月25日

就労・お仕事に関して

ー菜々実ちゃんが産まれて、就労や労働環境を調整したり、仕事への価値観が変わったことがありますか?

江田さん
元々は上昇志向がすごく強くて、管理職になりたいなどキャリアアップしたい気持ちが強かったです。

でも菜々実を育てる中で、家族と一緒の時間を大切にしたい気持ちが大きくなりました。

今は育児休業中ですが、復職後はもう少し家庭と両立できる部署に移動することなどを考えています。

ーお仕事と育児の両立で不安に感じていることはありますか?

江田さん
現在は子供は保育園に通えているので出産前と変わらず私もフルタイムで仕事が続けられていますが、今後小学校に上がった後もこれまで通り仕事が続けられるか非常に心配です。

メッセージ

ー最後に出産前や出産直後の医療的ケア児の家族に向けてメッセージをお願いします。

江田さん
これまで大変なこともたくさん経験してきました。

でも、子供を通じてたくさんの素敵な出会いがありその方々のサポートもあり、今は家族で楽しく生活できています。

また、私自身が子供にとても成長させてもらっていると感じています。

これからの生活で悩んだり不安なこともたくさんあると思いますが、誰かが必ずサポートしてくれますので、心配せずに出産・育児を楽しんでいただけると嬉しいです。