【一歩踏み出す勇気を】家族写真イラストを描いたみさきちさんからのメッセージ
こんにちは、アンリーシュのなおこです。 先日終了した、アンリーシュ公式Instagram連動企画、「家族写真が撮れない方の家族写真イラストを描きます」。 今回の企画は、実はアンリーシュの記事にもイラストを描いて下さってい…
こんにちは、アンリーシュのなおこです。 先日終了した、アンリーシュ公式Instagram連動企画、「家族写真が撮れない方の家族写真イラストを描きます」。 今回の企画は、実はアンリーシュの記事にもイラストを描いて下さってい…
【ライター紹介】 こんにちは!raru(らる) と申します。フリーランスデザイナーとして活動しつつ、2児の子育てをしています。 下の娘には口蓋裂をはじめいくつか疾患があり、現在行っている医療的ケアは経管栄養です。 難病と…
こんにちは!ライターのあまねです。私の息子だいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 今日は息子が約9カ月の入院生活を経て、初めて家に帰ってきた2泊3日の外泊についてレポートしようと思います。 &nbs…
こちらの記事は、横浜市に「医療的ケア児支援の取り組み」についてインタビューした記事の後半になります。 前回の記事は、横浜市の発行した「医療的ケア啓発パンフレット」ついて話を伺い、そこから横浜市が医療的ケア児支援へどう取り…
こんにちは、なおこです。 横浜市が2020年4月に発行した、「医療的ケア啓発パンフレット」が、かわいいイラストがたくさん載っていてすごくわかりやすい!という記事を以前書きました。↓ 横浜市の「医療的ケア啓発パンフレット」…
こんにちは、あいちゃんママです。 娘(あいちゃん)は37週で緊急帝王切開で生まれました。 妊娠初期から出血があったり切迫早産で入院したりと大変な妊婦生活で、出生体重も小さめでしたが、元気に産声をあげてくれました。 現在、…
今日は、私が3年間娘と一緒に付き添い入院をしていた時に、病室でハマっていたいくつかの趣味についてご紹介したいと思います。 病室は狭く、できることは限られています。ですが、落ち込みがちな付き添い入院で趣味に救われる部分はと…
こんにちは、なおこです。 アンリーシュでは、何度かコープ共済の「たすけあい」という、病気の子どもが入れる保険について書いてきました。 コープ共済 「たすけあい」がおすすめな理由【病児でも入れる保険】 これは、お子さんが入…
我が家の息子は、世にも珍しい生まれつきの心筋梗塞です。 前回のコラムでは、息子の疾患について情報を集めた話を書きました。 集まった情報からおすすめの医療機関を選び、セカンドオピニオンをすること…
こんにちは。アンリーシュのなおこです。 先日、アンリーシュでこんな記事を公開しました。 こちらは、パナソニックで生産されていた意思伝達装置「レッツ・チャット」の生産終了に伴い、その代替品を開発したい!というクラウドファン…
皆さん、こんにちは。 アンリーシュのゆうかです。 この記事では、6歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。 これまでの経緯 私の娘は、長年病名が分かりませんでした。 そのことで原因不明の様々な…
はじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。 これまで東京都多摩地区の障がい児相談支援や、クリニックの児童発達支援事業所で、福祉相談を担当しておりました。 現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッター…
こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は娘が生まれて初めて輸血したときのことを書きたいと思います。 私はこれまで輸血ってした事なかったので、娘が輸血するって言うとやっぱりヤキモキしたんですけど。無…
皆様こんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私は今、娘の付き添い入院をしています。 9月20日は、もともと娘の手術が予定されていました。娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態…
皆さんこんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。 9月26日は娘の誕生日でした。 YouTubeチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今…
お子さんの病気について ー今日はインタビューよろしくお願いします!はじめに菜々実ちゃんの病気について簡単に教えて頂けますか? 病気についてわかった時 ―菜々実ちゃんの病気について、告知があったのはいつ頃ですか? ―分か…
本記事は、札幌市西区保健センターの保健師さんに、医療的ケア児との関わりについてインタビューした内容をまとめました。 保健師へのインタビュー 札幌市と隣接する江別市の医療的ケア児ママの声 まとめ このようにその地域の人口構…
公益財団法人ベネッセこども基金が、重い病気を抱える子どもの学び支援活動を行う団体への助成募集を、8月1日から開始しました。(9月25日まで) 今年で5回目となる助成事業を担当される副事務局長小松ゆかりさんと企画担当リーダ…
こんにちは! 今年6歳になる医療的ケア児を育てています、アンリーシュの金澤です。 我が家は来年の就学に向けて、絶賛!学活(学校活動)中です。 医療的ケア児や障がい児の就学は、4-5歳の頃から教育委員会や学校と進路を考える…
ライター・SAEが金澤代表のお宅を訪問取材。 初めて娘さんのなおちゃんにお会いし、訪問看護サービスの様子も拝見。 医療的ケア児 を持つ家族の暮らしや、アンリーシュに対する思いについて聞いてみた。 なおちゃん(5歳)にご挨…
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