胃ろうっ子のお出かけ準備 〜アンリーシュフレンズふうちゃん編〜

この記事は、アンリーシュパートナーズ様(毎月定額寄付)の提供記事です。
佐藤由香 様 よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。

ママと2人で新幹線に乗ってお出かけするアンリーシュフレンズのふうちゃん。
朝起きてからの準備の様子を紹介してくれました。
ふうちゃんプロフィール
お名前  : ふうちゃん
病名   :痙攣重積型二相性脳症
 (後遺症):難治性てんかん慢性硬膜下血腫・重症心身障がい
医療的ケア: 胃ろう吸引
SNS   : インスタグラムAmebaブログTik Tok

お出かけ準備(ごはん編)

お出かけ用のお昼ご飯を作ります。
今日のメニューは「おかゆ」と「なめらかおかず鶏肉と野菜」の介護食です。

市販の「おかゆ」はすでに柔らかくなっているんですけど、ふうちゃんはこのままでは食べられないので、お湯ととろみ粉をちょっとだけ入れ、ミキサーにかけてさらにペースト状にします。

このミキサーは、蓋を取り変えるだけで持ち運びができる優れものです。
created by Rinker
EDISONmama(エジソンママ)
¥2,164 (2024/09/07 21:10:22時点 Amazon調べ-詳細)
次にカップに「なめらかおかず鶏肉と野菜」を入れます。

この商品はもともとペースト状になっていて、ふうちゃんもこのまま口に入れることができるので、すごく便利です。介護食なので、ベビー用に比べたら味が濃いです。

ちなみにこのカップは、保冷剤付きで暑い夏でも持ち運び可能です。

「おかゆ」と「なめらかおかず鶏肉と野菜」の出来上がり

次は水分の準備です。
ふうちゃんは、とろみをつけた白湯を持ち歩いています。

ポイントは、お湯にとろみ粉を入れたらすぐ混ぜること。そうしないとすぐダマになってしまいます。

とんかつソース状より、ちょっとさらっとしてるぐらいがちょうど良いそうです。
スプーンのついた入れ物に入れます。好きな量だけ飲むことができる、とっても便利なアイテムです。

他にも、200mlの水筒にソリタを作って持っていきます。ちょうど1回分の量が入れられるので重宝しています。麦茶や液体ラコール、物品の予備も持っていきます。

ふうちゃんの朝の支度

ごはん

6:30   朝ごはんのラコール注入

朝はラコールを注入するのと同時に、お口からとろみをつけた白湯少し飲んで、お口を潤す程度にしています。寝起きは特に吐きやすいから、栄養は胃ろうからの注入がメインです。

注入が終わると朝のお薬です。
この頃にはすっかり目が覚めて、ご機嫌です。
てんかん薬などの影響で薬を注入すると15分ぐらいで眠気がきて、もう一眠りします。

 

身だしなみを整える

お口を白湯で潤したあとは、歯磨きをします。

小さい頃はお口が過敏で、スプーンや歯ブラシを口の中に入れることが難しかったのですが、毎日少しずつ練習を重ねることで、歯磨きをしたりスプーンを使ってお口から飲むことが出来るようになりました。

うがいができないので歯磨きをした後は、濡らして固く絞ったガーゼを使って、口の中の唾液を吸い取るように拭き取っています。
アンリーシュインスタでも、口腔ケアグッズを紹介しているので、ぜひご覧ください。
アンリーシュインスタ
created by Rinker
ファイン(口腔ケア)
¥953 (2024/09/08 09:09:43時点 Amazon調べ-詳細)
created by Rinker
ORALPEACE(オーラルピース)
¥1,099 (2024/09/08 10:41:19時点 Amazon調べ-詳細)

歯磨きのあとは、身だしなみを整えます。
お顔を拭いたり、髪の毛を結んだりします。

荷物の準備

注入している間にママは荷物を準備します。
着替えや大量のタオルやオムツ。注入物やボトルなどの注入セット、体温を調整するための膝かけなどの羽織りもの。そして吸引。
日帰りのお出かけでも、たくさんの荷物が必要です。

いつも少し多めに持ち歩いています。

朝は毎回ドタバタで走り回っています。

 

バギー用の雨合羽の紹介

お出かけ当日は、雨だったのでバギー用の雨合羽を初めて使用しました。

日除けを付けたままバギーにスッポリかけることができて、前側のファスナーを開けるとそのまま注入などのケアができます。荷物が濡れないようにカバーが付いています。

これまで雨だと『出かけない』という選択をしてきましたが、これからは天候を気にせずお出かけをする幅も広がりました。
値段は少しお高めでしたが、1つあるととても便利です。

松本義肢製作所「レインかっぱneo」

お出かけすることへの想い

これまで体調面やコロナの影響で、お出かけはあまりしてきませんでした。
お出かけ先に、いざという時に受け入れてくれる病院があるのか…
大きな発作が起きたらどうしようと…「もしも」のことばかり気にしていました。
成長と共に体調も落ち着いてきて、少しずつ一緒にお出かけをする機会も増えとても嬉しく思っています。

医療的ケアが必要だと荷物だけでもとても多く、体調管理をしながら気の抜けない移動になり、大変
です。でも健常な子と同じように色んなところへ出かけて、目や耳でたくさんの音や景色、季節の空気を感じてほしい。
本人の楽しみをもっともっと増やしてあげたいと思っています。その中の1つがふちゃんの心に残ってくれたら嬉しいです。


まとめ

お出かけをする時、体調面の不安や荷物の多さから億劫になってしまうご家庭も多いと思います。
私が新幹線で初めてお出かけした時、駅員さんが丁寧に案内してだったり、迷わないように同行してくれました。
帰りも、今回集まった仲間が人混みの中を先導するように歩いてくださったりして、とても心強かったです。
医療的ケアがあっても、色んな場所にお出かけできて、初めての場所でも不安なく過ごせるような社会が広がっていくと良いですね。
tomoko
ライター:tomoko
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結(あおい)を育てる3児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅でも出来る活動にチャレンジ中!!

医ケア家族を寄付で応援する!【サポーターズ体験記】


この記事が参考になったら、以下のボタンよりシェアをお願いします