【主催イベント】「医療的ケア児と社会課題を考えてみようvol.1」 イベントレポート【前半】

こんにちは、アンリーシュライターのなおこです!

7月23日、アンリーシュ初の主催イベント、「医療的ケア児と社会課題を考えてみようvol.1」が東京都で開催されました。

10名を超える方にご参加頂き、当日は時間が足りず、まだまだ議論し足りないほどでした!

それでは、当日の様子をレポートにまとめましたので、会場の雰囲気を感じて頂ければ幸いです。

まずは自己紹介

開催場所は、八丁堀市民館。八丁堀駅徒歩2分くらいですが、迷った私…(いつもです。笑)

当日はワークも予定していましたので、会場は作業が出来るように大きなテーブルを囲む形に。

会議室の様子

ある程度参加者の方が揃い、時間になったら、まずは簡単な自己紹介からスタートです。

  • 医療的ケア児を育てるパパ、ママ
  • 訪問看護師さん
  • 放課後等デイサービスの職員さん
  • 区議会、市議会の議員さん

などなど、実に多様な職種、当事者の方がお集まり下さっていました!

「医療的ケア児の事を勉強するなら、アンリーシュさんが一番詳しいと聞いたので」

というありがたいお言葉も頂き、確実にメディアとして皆様に届き始めている…という喜びを噛みしめる私たち。

アンリーシュ半年の活動報告

まずは代表竹内より、アンリーシュがスタートして半年間の活動実績報告。

今年1月にスタートしたアンリーシュですが、今では月間4000PVを超えるWebメディアに成長!ありがとうございます!最近ではYouTubeチャンネルを開設し、文章だけでなく映像でも医療的ケア児の現状をお伝えしています。

報告する竹内

(報告する代表竹内)

アンリーシュの取り組みは、「医療的ケア児の家族や支援者に役立つWebメディア」です。

しかし、これからは、Webだけではなく、こうしたイベントにも力を入れて行きたいと思っていますので、ご興味のある方、是非ご参加下さいね!

医療的ケア児とは

続いて、代表金澤より、「医療的ケア児とはどういう子供か」という、自身の体験をもとにした発表。

普段講演なども行う金澤。

講演では、必ず最初にする質問があるそうで、「医療的ケア児という言葉を聞いたことがありますか?」というもの。

いつもは知らない人がほとんどなのに、今回のイベントでは何と、ほぼ全ての参加者がこの言葉をご存知でした!

参加して下さった方の、医療的ケア児への関心の高さが伺える一瞬でした。

説明する金澤(娘さんの様子を、写真を交え説明する金澤)

 

医療的ケア児と家族を取り巻く4つの社会課題

ここで、金澤より、医療的ケア児と家族を取り巻く、4つの社会課題が提起されました。

それは、

  1. 情報不足
  2. 就園・就学時に、学校に受け入れてもらえない
  3. 就学できたとしても、付き添いをしなければならない
  4. 経済的不安

の4つです。以下、金澤の患者家族としての体験談をもとに、簡単に解説します。

情報不足

様々な病気を持って生まれてきた医療的ケア児は、生まれてすぐに入院し、そのまま入院生活が長引くことも。

無事に退院できても、今度は在宅での医療的ケアが必要になる場合もあります。

退院し、在宅でのケアに移行するタイミングで、生活に合った情報が見つけられず、不安になり、誰に相談していいのかわからないといった問題が多く発生しています。

【医療的ケア児の在宅移行】はじめての退院で必要な準備と手続き

2019年6月1日

就園・就学時に、学校に受け入れてもらえない

医療的ケアがある事が原因で、園や学校側に受け入れを拒否される。医療的ケア児の中には、「障害者」というカテゴリーに入らない子もいます。

健常者でもなく、障害者でもない。制度の狭間で、学校に受け入れてもらえず、教育を受ける事が出来ない子がいるのです。

それではと自宅への訪問教育を望んでも、時間は週に1回、わずか30分から1時間程度。とても満足のいくものではありません。

就学できたとしても、付き添いをしなければならない

例え就学できたとしても、医療的ケアを行う看護師がいなければ、親が付き添って学校に行かなければなりません。

母子分離で学校に通えなければ、親が24時間子どもに付き添う事に。

医療的ケアがあるため、通園・通学のバスにすら乗車を拒否される事例も多くあります。

医療的ケア児が保育園から小学校に上がるときの課題について考える

2019年6月25日

経済的不安

共働きの家庭であった場合、両親のどちらかが子どもの付き添いのため、仕事を辞めざるを得なくなります。

障害児の母の常勤雇用率は、健常児の母に比べ、7分の1以下。医療費や療育費にお金がかかるのに働けず、経済的に厳しくなっていきます。

 

休憩を挟み、グループワークへ

医療的ケア児を取り巻くこの4つの社会課題。では、この課題を解決するにはどうしたら良いのか?

5分間の休憩の後、イベントは第2部・グループワークへと進み、参加者全員で課題解決に向け話し合います。

多くの意見が出され、白熱した議論も生まれました。当事者家族ならではの視点、事業者側の想い、皆が様々な立場で課題の解決に向け話し合う、素晴らしい時間でした!

その様子は、イベントレポート【後半】でお伝えしますね!乞うご期待!

会議の様子

(グループワークでは、こんな感じで意見を付箋に書き出し、模造紙にまとめていきました!)

それでは、レポート【後半】に続きます!



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。
チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。