これまで、アンリーシュのYouTubeで【人工呼吸器をしながら暮らす。子どもの為に建てたご自宅を紹介してくれました！】や【人工呼吸器っ子が保育園へ行くまでのルーティン】を紹介してくれた、アンリーシュフレンズのゆいと君が小学校1年生になりました！
新しいランドセルを背負い素敵な笑顔のゆいと君
副籍で地域の小学校へ通うという選択。
ゆいと君は支援学校へ籍を置き、地域の小学校へ月1回程お母さんと支援学校の先生が付き添い、朝は登校班で登校できたらと話しを進めていらっしゃいます。
ゆいと君のお母さんが地域の小学校へ副籍を希望した理由は、今まで療育園と保育園へ通っていたが、ゆいと君が保育園のお友だちの真似をしようとする姿を見て
〝地域にゆいと君がいるよ。と知ってもらいたい！〟
〝相互理解を深めたい〟
と思ったからだそうです。
ゆいと君のランドセルのメーカーは『ふわりぃランドセル』のフルオーダーメイド
人に伝えておくと誰かが誰かを繋いでくれて支援が広がる
ゆいと君が住んでいる地域では医療的ケア児や重度心身障がい児の放課後等デイサービスがありませんでした。
お母さんは、ゆいと君を預けるデイが欲しい！と個人支援計画を作ってくださっている方に相談されていました。その方が知り合いの方にお母さんの思いを伝えてくださり、医療的ケア児や重度心身障がい児を預けられる放課後等デイサービスを立ち上げてくださったそうです。
その放課後デイサービスから声がかかり、お母さんは4月から放課後等デイサービスでお仕事をされる予定です。
〝人に伝えておくと誰かが誰かを繋いでくれて支援が広がる〟
〝色々な情報でコミュニティーを作っていたら「仕事をしませんか？と声をかけていただけたことに感謝です。」〟
とおっしゃられていました。
成長していくにつれて変化する悩み
ゆいとくんの成長を見ていて、お母さんが最近悩んでいることもお聞きしました。
1つ目は、人工鼻を取ってしまうこと。お家でもお外でも取ってしまうのだそうです。カニューレバンドを紐にして人工鼻を取らないように工夫をされていますが取ってしまうとのことです。
2つ目は、ゆいとくんのお母さんは家族会【ハミング】を運営されておられます。 幅広い障がいの種類があっても1つで完結できるような相談窓口が有ればいいな。と思っておられます。その窓口が家族会のような実際に経験している方々から発達の事、医療的ケアの事、リハビリの事など直接聞けるような場所があればいいな。と思っておられます。
3つ目は、ゆいと君が大人になるまでに、どのような道すじへ進んで行くのか、また誰に相談して良いのかわからない。子どもが成長していくにつれて悩みも変化していきますね。
人工鼻を取らなくなる工夫などあればコメント欄で教えていただければ嬉しいです。