地域のつながり作り！患者会・家族会は誰でもできる？【福井の家族会てくてく】立ち上げの例

医療的ケア児や障がい児の育児をしているとき、

✅同じような疾患のお子さんご家族と繋がれたら…
✅地域の同じような障がいを持つお子さんのご家族と情報交換ができたら…

そう思う方は多いのではないでしょうか。

現在はSNSが発達していますが、以前から情報交換の場としてあるのが「患者会」「家族会」などのコミュニティ。SNSとはまた違う、リアルなつながりが持てるなどの良さがあります。

今日は、地域の障がい児・病児ママとのつながり作りの一つの方法として、福井県の【障がい児・医療的ケア児の会　てくてく】の例をご紹介します。

さらに、【てくてく】を立ち上げた見谷さんに、立ち上げの経緯や方法についても聞きましたので、自分で会を立ち上げてみたい！という方もぜひ参考にして下さいね。

こちらの記事を書いてくれた人

 

アンリーシュフレンズ　胃ろうっ子ひろくんのママ

YouTube「アンリーシュ日記」で、ひろくんの胃ろうからの注入の様子や、元気に保育園に行く様子を公開しています！

 

 

【障がい児・医療的ケア児の会  てくてく】とは？

【障がい児・医療的ケア児の会　てくてく】とは、福井県の発達障がい・脳性麻痺・内部疾患などさまざまなハンデを持つ子供たちとその家族、支援者で繋がるグループで、現在約50人のメンバーがいます。

主にLINEグループやInstagramで発信しており、1〜2ヶ月に1回程度ランチ会やおしゃべり会を開催したり、情報交換をしたりしています。（現在はコロナ禍でおしゃべり会は中止しています）

子供のケアや、それぞれの生活に支障がないように、てくてくは『ゆる〜く』をコンセプトに活動しています。

【てくてく】のLINEグループではどんな発信がある？

例えば誰かがおむつの補助について質問をすると、「こういう補助があるよ」「●●薬局の店員さん、助成に詳しいよ！」などその地域ならではの回答もあります。さらに、

• 今年年長になる子の、就学問題についての質問
• ○月○日、少人数でランチしませんか？ などのお誘い
• 講演会の情報
• 新しい施設の紹介

など、さまざまな情報交換がされています。

【てくてく】を立ち上げたきっかけ

子どもが長期入院から退院した時、福井県の障がい児の情報やサポート体制に関する情報が、ネットで調べてもほとんどヒットしませんでした。

一人で悩み、個人的にSNSで福井県内の情報の乏しさ等について疑問を投げかけていたところ、ある日Facebookへの書き込みをきっかけに、同じような思いを持つ同じ福井県のママと知り合いました。

彼女の子どもは小学生の双子で、共に重身児。

双子くんママから更にハンデっ子ネットワークが広がり、同じ市内に住むもう一人の別のママとも繋がりました。

1人、また1人と繋がりが増えていきました！

双子くんが生まれた時は今よりもっと情報が少なかったとのことで、お子さんの生い立ちやその後の生活の話を聞けば聞くほど、自分たちのためにも、またこれから生まれてくるハンデっ子達のためにも、必要な情報が集まる仕組みが必要だと感じました。

そして3人で福井県のこれからについて話し合い、「てくてくの会」を立ち上げることにしたのです。

同じ病気の子同士はすでに繋がっていることが多いので、「発達グレー」「発達障がい」「内部疾患」「肢体不自由」等、障がいや病気の名前にとらわれず、何かしらのサポートが必要な子供たちと家族へ向けて発信することにしました。

患者会などはどうやって立ち上げる？【てくてく】を立ち上げた方法

まずはFacebookとインスタで、【てくてく】のページを作りました。

てくてくのFacebookグループ

福井県ではママたちは口コミで繋がっていることが多かったのですが、Facebookやインスタを見てメッセージを下さる方もいるので、SNSはすごいな〜と実感しました。

てくてくのインスタ

「てくてく」のことはSNSや口コミで広がっていき、ハンデっ子家族以外にも県内の議員さんや医療従事者、教育者、マスコミ、また県や市の職員さんも支援者として繋がってくださいました。

おかげで情報を包括的にカバーする事が出来ています。

立ち上げた次は？【てくてく】を広めた方法

病院や、施設、役所等に「てくてく」のチラシを貼って下さるようお願いしました。

地域には応援して下さる方もいっぱいいて、優しい場所もたくさんあるんだなあと思い、繋がりが増える中で安心感を感じています。

2020年からコロナ禍になり、ハンデっ子や家族を集めて気軽におしゃべり会が出来なくなりましたが、今は主にLINEグループでいろいろなやりとりが交わされています。

会を立ち上げてよかったこと

私は福井県外の出身で友達も少なく、ただでさえ孤独なハンデっ子育児をしていました。

【てくてく】を立ち上げたおかげで仲間がたくさん増えて、孤独な生活に光が見えました。

私自身も経験したことですが、行政の窓口は対応が曖昧で、リアルな情報や欲しい情報がなかなか手に入りません。

なので【てくてく】で発信される地域のリアルな情報は、本当に役に立っています。

リアルに集まり会える心強い仲間ができました

発達障がい児や、疾患児、医療的ケア児は年々増えており、これから同じ問題にぶつかる家族に良い情報提供ができればいいな、と思っています。

地域で孤立しているママに向けて

私はアクティブな性格なのでとまどいはありませんでしたが、孤独な生活をしている中で声を上げるには、かなりの労力が必要です。

でも本当に困っているとき、少しだけ勇気を出して声を上げてみてください。

きっと、意外と近くに、助けてくれる人がいるはずです。

てくてくの仲間たち

子供たちの出会いも広がり嬉しいです

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皆さん、「患者会」「患者家族会」（以下、患者会）と聞いて、どんなイメージを思い浮かべますか？私は自分が患者会に関わるまで、正直なところ、クローズドで近寄りがたい、入ったら何かやらされるんじゃないか・・・等、あまりよいイメージを持っていませんでした。交流のためにと思っても、今の時代SNSがあるしなぁと思っていました。なぜそういうイメージに至ったかははっきり分かりませんが、私と同じようなイメージを持たれている方も少なからずいらっしゃるかと思います。では、実際どうなのか？患者会って何なのか？入った方が...