こんにちは！そうまママこといわしたいずみです。そうまは脳性麻痺の6歳の男の子です。
子どもが障害や病気を持って生まれたとわかった時、本当に悲しく辛く、絶望的な気持ちになると思います。
私もそうでした。自分の子どもを健康に産んであげたかった、そう思うのは親として普通ですよね。
時間の経過と共に段々と受け入れていった私ですが、ふと周りを見ると「子どもの為に頑張らなければ！」そう思うのと同時に、「自分のことはもういい」と我慢している親御さんが多いように感じます。
子どもに障害や病気があったら、親は自分の人生を諦めなければいけないのでしょうか？
親だって自分の人生は一度きり。「楽しみたい！」と言っていいと思うのです。そしてそれが、自分のお子さんの為にもなると伝えたいです。
仕事や趣味など自分の人生を優先していいのだろうかと、悩んでいらっしゃる親御さんにぜひ読んで頂けたらと思います。
お名前：いわしたいずみ（そうまママ）
息子の年齢：6歳
病名：脳性麻痺（大脳皮質形成不全）・てんかん
必要な医療的ケア：てんかん発作時のエスクレ挿肛、冬場や嘔吐時の痰吸引
1番調子が悪かった時は酸素投与、モニターでの酸素濃度管理、痰吸引、経鼻経管栄養をしていました。
目次
息子の障害がわかった時、いっそ楽になれたらと思った
私の息子そうまは元々発達が遅く、目が合わないことが気になっていました。生後6ヶ月の時に大きな痙攣がおこり大学病院に運ばれ、てんかんの診断を受けました。
色々な検査をし、たくさんの薬を試しても止まらない発作。
発作のたびに息子は呼吸ができなくなり、spo2（血中酸素濃度）が70台に下がり、顔も真っ青になっていました。
苦しそうな息子の姿を見るたびに私も胸が苦しくなり、
「この子はこうやって生きていくのが幸せなのか？いっそのこと、楽になれる方法を取るのがいいのか？」
と考える日も少なくはありませんでした。今思うと追い詰められ、精神状態もおかしくなっていたと思います。
入院した当時の息子
息子は脳性麻痺と診断され、そこから約2ヶ月間入院しました。
振り返ると、その頃は友達にも相談できず、家族や主人の支えがなければ私も息子も生きていなかったかもと思います。
主治医やサポートしてくれる人に出会えたことが前を向くきっかけに
そんな中、力強く頼りになる主治医に出会えたこと、サポートしてくれる相談員さんに出会えたことが、大きな転機になりました。
色々と調べ、周りにも聞くことで、子どもだけを見ていた状態から、より広い視点で周りを見ることができるようになりました。
生活しやすくなる方法も見つけることができるようになり、「将来に向けて準備しないといけないこと」など他のことを考える余裕ができ、それが前を向くきっかけにもなりました。
将来のため、息子の顔と名前を多くの人に知ってもらいたい
将来を考え、私たちが先立ったあと残された息子がしっかりと生きていけるためのレールを作っておきたいと思いました。
そのためには、息子に関わる人を1人でも増やしたい。そう思い、外に出るようになりました。
息子がたくさんの人に支えてもらえる人間になれるよう、とにかく息子の顔と名前を多くの人に知ってもらいたいと思いました。
息子の為に何ができるだろうと考えていました
子どもの障害は変えられないけど、これからの生き方、考え方は変えられます。
変えられる生き方や考え方に目を向けていこうと思ったのです。
私らしく働く！自分と息子の笑顔のために
35歳から始めたダンス教室
私は35歳の時にタヒチアンダンスのインストラクターとなり、地元で教室を開いていました。
その1年半後に息子を出産。生後6ヶ月から1年間は入退院を繰り返しました。
これ以上は教室運営が難しいと思い閉校を考えましたが、理解のある生徒さん達が自主的に練習し続けて、私の復帰を待っていてくれました。
ダンス教室の様子
私のダンス教室はプロのダンサーを目指すものではなく、趣味で楽しめるようなゆっくりペースだったのもちょうど良かったのかもしれません。
息子が入院中は、できる時だけダンス教室を開催するなど、ゆるく社会復帰に向けて動きました。退院してからは、児童発達支援のデイサービスやショートステイなどを利用して復帰しました。
今のダンス教室は、クラスによって日数が違いますが、だいたい月に6-7回くらいのペースで息子や私の予定を優先してレッスンスケジュールを組み立てています。
自分のためにも息子のためにも、社会との繋がりが必要
その他にも、空いている時間で非常勤保育士として保育園でも働いています。
どちらも楽しい時間で、のんびりペースで働いているのでお金にはなりませんが、人と接することが元気の源になっていると感じます。
それが息子の介護の息抜きにもなり、私の笑顔や元気が、息子の笑顔にも繋がっています。
定期的に開催される発表会。生徒さん達の笑顔がやりがいです！
地域のイベントや高齢者施設へのボランティア訪問もしています
長崎にあるフラ・タヒチアンダンスの教室NOANOA（ノアノア）長崎校はこちらからお問い合わせください。一緒に楽しい時間を過ごしましょう♪
将来の夢
私は将来、障害者と高齢者の複合型施設を作りたいと思っています。
どうしたらいいのかとても悩みました。そして、
でも会いたい時はすぐに会えて、ごはんも同じ場所で食べられるようにできないかな？
そんな施設を作りたい！と思うようになったのです。
お互いに快適なサービスを受けられ、会いたい時はすぐに会える。私たちが先立つ時も「ここのスタッフさん達なら息子を任せられる」と安心してお別れができるようになればいいなと思います。
将来も息子にいつでも会えるような環境を作りたい！
でも、介護職の経験ゼロな私。障害者福祉も老人福祉も全くわからないので、これから施設の立ち上げに必要な資格取得を目指していきたいと思っています。
まずは介護福祉士を目指して、知識や資格、経験を積んでいくところから。地道にしっかりと土台固めからと思い、今月から介護のスクールに通い始めました。
まだまだやらなければいけないことは山積みですが、なんだかやる気に満ちていて、ワクワクする気持ちが抑えられないくらいです。
自分の時間を作っていいのかと悩むお母さんたちへ
私は、子どもと親の人生は別々だと思っています。
ママの人生もたった一度です。やりたいことや夢や目標を諦めないで欲しいです。
趣味でもママ会でもなんでもいいので、自分が元気になる機会を自分で作っていってほしいと思います。
「この子がこんなに障害があるのに、私が楽しんでいいんだろうか」だなんて思わないでください。
子どもはイキイキと元気いっぱいの笑顔でいてくれるママの顔が1番大好きなんです。ママが好きなことをたくさんしましょう！
それがみんなの笑顔に繋がります。
私も息子の笑顔が大好きです
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