医療的ケア児と共に生きる

【3歳からのオムツ補助】手続きの方法や注意点について【障がい者が受けられる補助】

はじめまして。出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。必要な医療的…

児童発達支援の中でも、重症心身障害児のお子さんを中心に受け入れる通所施設の「ここね」。体調が悪くて通所の予定をお休みする子が出ても、すぐにキャンセル待ちの別のお子さんが決まるほどの人気の施設です。そんな「ここね」の代…

初めまして！ぱぴこです！気切っ子、そらまるとの生活をインスタに載せていたら声をかけていただき、私の経験がお役にたてればと思い書かせて頂きました！宜しくお願いします。「キカンセッカイって何？」そらまるは、産まれてす…

こんにちは！ライターのあまねです。我が家の息子だいちゃんは心筋梗塞の心疾患児です。生後8日目から入院して、11カ月になる直前に退院し、家に帰ってきました。必要な医療的ケアは、在宅酸素療法と経管経鼻栄養です。家に経鼻…

はじめまして。りょうちゃんママです。私は、妊娠28週の頃に「子宮内胎児発育遅延」と診断され、出産まで長い入院生活を過ごしました。思い描いていたマタニティライフとは違い、不安でいっぱいでした。 MRIの結果で小脳低形成…

こんにちは、あいちゃんママです。前回、娘が胃ろうを造設した経緯や、医療的ケアがあることによる就園や就学の問題点について書きました。【体験談】胃ろうのある娘が、保育園と小学校へ入る時。「栄養剤は、ごはん」今回は、娘が…