【医療的ケア児の1日】お家でどう過ごしているの?スケジュール公開と管理の工夫
こんにちは。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 今日は私が導入…
こんにちは。 出産時のトラブルにより低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群、慢性呼吸不全等の疾患がある杏ちゃんと、優しい兄、パワフルな妹の3児の母、makiです。 杏ちゃんは重度の脳性麻痺があり眠りっ子です。 今日は私が導入…
はじめまして、ちゅげと申します。 娘のはちょこは年長さんで、先天性声門下狭窄症という病気のため気管切開をしています。 現在はカニューレを卒業することが出来ていますが、就園問題にぶつかっていた当時はまだ痰の吸引が必要でした…
災害時にどうするか…まずは発電機購入の補助をお願いした 発電機を購入する際に気をつけたこと 避難のための個別計画を作成し、避難訓練を実施 2020年9月、実際に避難をした時のこと…
はじめまして、ちひろです。 娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。 今年で3歳になりました我が家の末っ子です。 弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…
皆さん、病理解剖という言葉知っていますか? 病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。 私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…
毎日を快適に過ごすために、お薬を飲んでいる方は多いと思います。 また医療的ケアや病気があり、お薬は命を守るために絶対に必要なもの…そういった方もいるでしょう。 それらのお薬は、いつも当たり前のように私たちの元に届きます。…