この記事は、アンリーシュパートナーズ様（毎月定額寄付）の提供記事です。
Rosetta @ 合同会社BankLife 様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。
前回投稿に引き続き、アンリーシュフレンズのかおる君ご家族を紹介します。
この記事では、かおる君ママに焦点を当てたいと思います。
息子と歩幅を合わせるように、自らの人生を前へ進める覚悟で動き出したかおる君ママ。
双子の子どもが生まれた時から、予想しない毎日が待っていました。
ママの気持ちとこれからの想いをお伝えします。
母となった日…
母の心と医療的ケア児
かおる君ママは出産後、双子のママとなり、医療的ケアをしなければいけないママとなりました。
なかなか他からは見えづらいことでもあって、苦しいですよね。
「母」としてではなく「わたし」として
私の人生とは……
医療的ケアにも慣れ、子どもの成長過程で教育機関との面談が必要となり、「教育を受ける子どものために頑張ろう！」と思うのですが、自分の受けてきた教育環境とは全く異なるため、「頑張ろう！」という感情の隣にはいつも「全てを壊してでも逃げ出したい！」という感情があり、いつもギリギリの状態であったと言います。
そんなに綺麗事じゃない日々。
病院と家の行き来など、自分の人生で予測をしなかったことだらけでした。このまま一生子どものケアをしながら終わるんだなという感情が常にあるなかで、「イヤ、そんなことを思ってはいけない！子どもはこんなにカワイイじゃないか」とずっと自問自答してきました。
一般的には小学校高学年にもなれば、少しずつ子どもは離れていくもの。でも私たちの子どもにそれを望むことは難しいんですよね。嬉しい反面、とても複雑な想いです。
看護師の道へのチャレンジ
そんな葛藤を繰り返してきたかおる君ママ。
自分の人生を改めて見つめ直し、新たな道を目指します。
昨年看護専門学校を受験し、みごと合格！！
この春より45歳で看護専門学校に入学し、新しいチェレンジを始めるそうです。
これからのご活躍に期待したいと思います。
皆さんへのメッセージ
中学2年生の6度目の手術後、胃ろうを造設。
毎日の嘔吐は無くなり、腸炎や脱水症による入退院の頻度も少なくなってきました。
６年間拒否し続けた医療的ケアも、中学生になると自らが乗り越えたい！と思うようになり、今ではすべてのケアができるまでに、心も回復しました。
過酷な育児や介護生活、挫折や苦悩の日々を考えると、今が奇跡のような毎日であり、暗闇から抜け出し、乗り越え勝ち取った日々のようです。
ただ医療的ケアや、排便障害による24時間のオムツ生活は変わっていません。
しかし、この大きな手術と心の成長・回復により自分の足で再び立ち上がり、ありのままの自分の価値を社会で見出そうと決めているようです！
以前と変わらない医療的ケアはあるものの、その医療的ケアに翻弄されたり自分の可能性に不審感を持ったり、病魔に臆する気持ちはなくなりました。
むしろ今の自分にしかできないことを自らが創り上げ、自分の人生を通してお世話になった人の素晴らしさを証明するんだと、一人の青年として成長しているようにも思えます。
動ける医療的ケア児として、インクルーシブモデルやアンバサダーを目指すために、日々努力している姿をインスタグラムで投稿しています。
自分たち親子の生き方が、少しでも同じ境遇の方の希望になれるよう、すべての経験を明るく語れるよう日々努力を重ね成長していきたいと思っています。
応援よろしくお願い致します。
まとめ
医療的ケア児を授かったとき、苦悩と葛藤で塗り潰された時期もあったと思います。 しかし、その暗闇の中には、確かな「光」もあったことでしょう。
子どもが成長するたび、目の前にはまた新しい課題が立ちはだかります。 けれど、かつてのように立ち尽くすことはありません。そこには、共に荒波を乗り越えてくれる、頼もしいわが子の存在があるからです。かおる君ご家族は、まさにこうした強固な絆で結ばれているように思えました。
共に新たな世界に挑み、時には励まし合い、お互いの存在そのものを支えにしているご家族が、これからも輝き続けられるようアンリーシュは応援していきます。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児あおいを育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅でも出来る活動にチャレンジ中！！
こんなにカワイイのにと思う一方で、この現実から逃げたいという気持ちもありました。
行政基準で一つ一つみると軽度なこともあったため、社会的支援は乏しかったんです。
重度ではなくとも軽度が多く重なり合い、社会的支援がない場合の家族の負担や不安は、途方もなく辛かったです。