「同じ環境のお友だちとも話してみたい」　　　気管切開の妹をもつきょうだい児の想い

この記事は、アンリーシュパートナーズ様（毎月定額寄付）の提供記事です。
Free＆Clear合同会社　様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。

病気や障がいがある子どもの兄妹を『きょうだい児』と呼ぶことがあります。
自分の兄妹が医療的ケアが必要で突然入院してしまったり、その付き添いでママが突然いなくなったり……
きょうだい児も色々な想いを抱えているのではないでしょうか？

今回はアンリーシュフレンズとあちゃんのお兄ちゃん、そらくんにインタビューをさせていただきました。

そらくんのプロフィール

【お名前】　　：そらくん
【年齢】　　　：小学6年生（インタビュー時）

アンリーシュフレンズとあちゃんの一番上のお兄ちゃん

1 医療的ケアを伝える
2 医療的ケアをきょうだい児が担うこと
3 きょうだいとしての関わり
- 3.1 医療的ケアがある子とのあそび
- 3.2 同じ学校へ行ける喜び
4 急な入院・お母さんのいない生活
5 お母さんの大好きなところ
6 まとめ

医療的ケアを伝える

妹のとあちゃんが医療的ケアが必要だということを、お友だちに話したことがあると言うそらくん。

どんな時にとあちゃんのことをお話ししたの？

参観日にとあちゃんが来て、お鼻にチューブがついてる時だったので理由を説明したことがあります。

『なぜ、お鼻にチューブがついているのか』
きちんと医療的ケアのことが理解できていることに驚かされました。

なかなか周りに同じような環境の子がいないので、少し不安を感じることもあるそうです。
しかし、信頼できるお友だちは分かってくれていて、お話ができているそうです。

医療的ケアをきょうだい児が担うこと

この問題に関しては、各ご家庭で意見が分かれるのではないでしょうか？

とあちゃんのご家族と以前お話をした時に、もし親が医療的ケアができなかった場合どうするかというお話をさせていただきました。

とあちゃんのご家庭では、あくまでもご家族が医療的ケアができない緊急時に、お兄ちゃんにも少し医療的ケアをできるようになっていてもらいたいという想いをもっているそうです。

お母さんの指示のもと、お兄ちゃんも吸引を習っているそうです。
在宅で生活していくには、こうゆうことも話し合っていかないといけないのかもしれない……と改めて考えさせられました。

きょうだいとしての関わり

医療的ケアがある子とのあそび

普段はとあちゃんとおもちゃで遊ぶというそらくん。
とあちゃんにサンタさんからパウ・パトロールのパソコンが届いたそうで、やり方を教えてあげたそうです。しっかりお兄ちゃんしていますね！！

とあちゃんは気管切開しているから普段遊ぶ時、何か気にしていることある？

抱っこをする時に人工鼻が奥まで入っちゃうと大変なので、気をつけています。
他にも、とあちゃんの喉に埃が入らないように気をつけています。

医療的ケアの子がいると、配慮しなければという想いが芽生えるのでしょうか。とても素敵な思いやりですね。

とあちゃんと一緒に寝ているそらくん。
夜中の吸引の音などで起きることはないのでしょうか。

大丈夫です！もう慣れました。

医療的ケア児家族にとって、医療機器の音は家庭の中の生活音のひとつ。
ご家族にとっても、とあちゃんが生活するうえで何気ない音のひとつなんですね。

ディズニーが大好きなご家族です！

同じ学校へ行ける喜び

そらくんは来年度、中学1年生となり小学校を卒業します。とあちゃんは保育園の年長さん。お兄ちゃんの卒業した小学校に1年生として入学する日も近いようです。
2番目のお兄ちゃんと、とあちゃんは同じ小学校で学べますが、とあちゃんは送迎が必要のため車で通うことになりそう。

お母さんが、そらくんと同じ学校に入れるように一生懸命学校の先生たちとお話ししてるよね。家族でもそういう話してたの？

しました！
自分の通っている学校へ行って欲しいなと思いました。

来年度は、そらくんは新しい生活がスタートします。とあちゃんとご両親も小学校入学という就学問題に進んでいくようです。

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急な入院・お母さんのいない生活

とあちゃんは救急車で病院へ運ばれることもあったそうで、その時の記憶をそらくんは鮮明に覚えていました。

スーパーにおもちゃを買いに行っていた時に、急に電話で「帰ってきて」と言われて。
家に帰ったら救急車が来ていました。

しっかり覚えてるんだね……辛かったよね。
お母さんも付き添い入院でおうちにいなかった時があったんじゃない？

はい……付き添いで夜遅くに帰ってきたりしていました。
帰ってこない日は、おじいちゃんとおばあちゃんの家で過ごしました。寂しい気持ちもあったけど「仕方ないか……」と思ってました。

不安な気持ちや寂しい想いがあったと思います。
周りのご家族も、どうしようもできない辛い想いを抱えていたと思います。

そらくんは辛い想いをしっかり口にできているのか……少し不安を覚え
今、困っていることを聞いてみました。

ゲームしてるのに、とあちゃんが「遊んで！遊んで！」といってくることが困っています。

なんとも子どもらしい悩みを打ち明けてくれました！
どこのきょうだいも変わらないんだなと、少し安心しました。

お母さんの大好きなところ

最後に「お母さんの大好きなところは？」という質問をしました。

困りごとをすぐに解決してくれます！
解決できそうなことは自分でするけど、相談したらなんでも話してくれます。

医療的ケアを手伝って欲しいと言える息子への信頼や、困りごとをすぐに話せる親への信頼。
お互いに信頼しあっているステキな親子関係ですね。

とあちゃんの存在により医療的ケアが身近にあるということは、そらくんやご家族にとっても当たり前の生活で、家族できちんと向き合っているように思いました。

まとめ

医療的ケア児のごきょうだいにお話を直接聞かせていただいて、思った以上に医療的ケアがある妹のことを受け入れていることに驚かされました。

お母さんがとあちゃんにつきっきりになる事に対して、他の家庭にはないストレスがかかっているのかもしれません。この子たちがもっとオープンに悩みを話せたり、不自由なく日常生活を送れるサポートがこれからもっと整っていくことを願っています。
そらくんが話していた「同じ環境のお友だちとも話してみたい……」という想いも叶うといいですね。