アンリーシュパートナーズのゆっこさん。
ゆっこさんのお子さん、りー君は
「GRIN2A異常症（グリーンツーエー）」という希少疾患の一つです。
ゆっこさんが、なぜアンリーシュのパートナーズになってくださったのか、
インタビューさせていただきました。
希少疾患をもつご家族の悩み、
ぜひご覧ください。
目次
りー君の自己紹介
りー君は、4月に特別支援学校に入学する男の子です。
遺伝子検査を経て、GRIN2A遺伝子に異常があるのが分かり、
『GRIN2A異常症』と診断されました。
遺伝子検査の結果が出るまでは、判断のつかない未診断疾患に悩まされ、
ゆっこさんもモヤモヤする日々が続いていたそうです。
色んな検査をしても「異常はない」と言われていました。
唯一言われていたのは、『発達遅滞』
発達遅滞といわれると、
いつか歩けるようになるのではないか、
人よりちょっとゆっくりなだけなのではないかと
希望を抱くこともありましたが、
1歳になっても2歳になっても、首が座らなく、
ミルクもよく吐いていたため、
ミルクに薄いとろみをつけて、約2時間かけて飲ませても
吐いてしまい、体重が増えない日々…
吐いて窒息してしまうのではないか…
風邪をひけば重症化してしまう…
と、常に生きているのかを確認する日々が続き、
安心して熟睡したことはないと話してくださいました。
未だにGRIN2A異常症の方と繋がることはできず、
大きな病院の先生すら、「診たことのない疾患だ」と言われています。
りー君
希少疾患である事の不安
自分のせいではないか…あの時の点滴が悪かったのかな…と色々考えました。
2歳になっても首が座っていなかったので、普通の子であるはずがないという想いはあったのですが、周りの理解を得られる事も少なく、不安な日々が続きました。
発達遅滞という言葉が先行し、現状を理解してもらえない事もありました。
ゆっこさんは、GRIN2AやGRIN2Aに近い遺伝子疾患の方と
繋がる場がほしいと思っています。
GRIN2A異常症の方が日本にどれほど居るのか、
関わりあう先生に頼んで、せめて近い遺伝子の方と繋がりたいとお願いしているぐらいです。
ゆっこさんはインスタグラム（非公開）をされています。
似たような疾患の方など、ぜひフォロー申請してくださいね。
リハビリ入院
他にも、家で私がやれるリハビリを学んだりする機会にもなりました。他県での入院で1日２〜3時間のリハビリが分刻みで入っていたので、かなり大変でした。
しかし家に帰ってきて、酸素の値が上がったので、やはり「リハビリは大切なんだな」と
実感しました。
動きが制限されやすい重症心身障害児にとっては、
日頃から出来る運動が大切なんだなと、改めて感じることができました。
小学校への入学を前に
4月から小学校へ入学するりー君。
色々、手続きが進んでいるのかお聞きしました。
でもSNSで車いす用のランドセルがあることなどを知れて、とても良かったです！やっぱり小学生になったらランドセルは買ってあげたかったので。
まだまだ厳しい福祉の現状
ようやく身体障害者手帳が取れたけど、
まだまだ福祉制度は厳しいものがあると感じておられるようです。
私自身も体の不調があったのですが、家族で子どもを見るよう言われ、福祉の手を借りることは出来ず、なかなか自分自身の事で病院に行くことも難しいです。
病名に関わらず現状を見て、福祉支援が受けられる社会になってほしいですね。
アンリーシュについて
アンリーシュとの出会い
鼻チューブは、大学病院で２週間に1回交換しに行っていたのですが、親御さんが交換しているのをアンリーシュのYoutubeで見ました。自分が知らない情報も知れるので、とても良いなと思います。
パートナーズに入ったきっかけ
それと、やはり希少疾患について発信してほしいと思い、確かパートナーズの特典として、インタビューがあったなと思い入りました。
パートナーズに入っていただけると、さまざまな特典があります。
ぜひご検討ください。
アンリーシュパートナーズ
これからのアンリーシュに望むこと
発信が多いほど色んな気づきがあるので、発信を続けてほしいと思っています。
みんなで協力して情報を分け合える、そんな場にアンリーシュがなれたら良いなと思います！！
医療的ケア児の母になった想い
最後にゆっこさんの想いをお聞きしました。
「あなただから、選んで生まれてきたんだよ」と言われる事がありますが、私は、生まれてくる前にりー君と「親子として一緒に生きよう」と約束して生まれてきたと思っています。
重度障がいや難病の子どもを育てるのは、とても大変です。
生きることも大変だからこそ、お互いが生まれる前に、自分で決めてきたと思います。
「この子がいるから、〇〇出来ない」など、子どもを言い訳にはしたくないと思っています。
親を不幸にしたくて生まれてくるわけではないです。みんな、魂を成長させるため、幸せになるために生まれてきています。
きっと乗り越えられるという前提で、私は、りー君と母親になることを約束してきたんだと思います。ともに成長するために、その約束を今守り、そしてりー君との「無償の愛」を学ばせてもらっています。
この子達は『今』を全力で生きています。
動いたり、食べたり喋ったりする事が、あたりまえに出来る事ではないんだと、改めて教えてくれます。「生きているだけで素晴らしいんだよ」ということを、とても感じることが出来ているんです。本当に大切なことを気づかせてくれます。
私も一時期、自分のせいでこの子はこんな病気になってしまったのではないかと、自分を責める時期もありました。
だけど自分のせいではない、約束して生まれてきたんだと思うと、救われるキモチがしました。
もし今、自分を責めているご家族の方がいらっしゃったら、ぜひこういう考えもあるという事を知っていただけると、嬉しいなと思っています。
まとめ
「約束して生まれてきた…」とてもステキな言葉を教えていただきました。
医療的ケア児のご家族にお話を聞く中で、「自分のせいだったのではないか」という想いはよく出てきます。
「誰かのせい」と思いながら毎日を過ごすよりも、「困難も一緒に乗り切ろうね」とお互いに約束して生まれてきたのだとしたら、すごく頑張れる気がしました！
当事者家族の方と繋がれると、悩みが解決しなくても何故か気持ちが落ち着くことがあります。
希少疾患で、なかなか同じ病気の方達と出会えない不安を今回教えていただきました。
ゆっこさんとりー君が、同じ病気の方達と繋がれることを願っています。
その為にもアンリーシュの活動をもっと広めていかなければと、改めて思いました。
こうやって応援してくださる皆さまが、仲間としていらしゃってくださることがとても心強いです。
私たちと一緒にこの活動を広めていきませんか？
アンリーシュでは、パートナーズになってくださる方を募集しています。
たくさんの方との出会いがあることを願っています。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結（あおい）を育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅で出来る活動にチャレンジ中！！