【胃ろうあるある!】胃ろうのあるひかりちゃんママによる、医療的ケア児あるある漫画①胃ろう編
先天性食道閉鎖症という病気を持って生まれてきたひかりちゃん。 お口から食事を取るのが難しく、生後4ヶ月で胃ろうを造った「胃ろうっ子」です。 そんなひかりちゃんのママ(@yama_yama_yama_1712)による漫画「…
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こんにちは、あまねです。息子のだいちゃんは、生まれつき心筋梗塞という珍しい心疾患です。 だいちゃんは体調管理のためにサチュレーションモニターを常に使用しています。 ですが、だいちゃんが動いてしまうため、指に付けるセンサー…
医療的ケア児のわが子が退院する… 嬉しいけれど、おうちで見ることができるのかな?という不安もありますよね。 そう思う方も多いはず。 そんなあなたは、まず、相談支援専門員に相談してみましょう。 相談支援専門員とは? 相談支…
こんにちは、アンリーシュのなおこです。 みなさん、災害への備え、していますか? 24時間人工呼吸器などを使う医療的ケア児にとって、地震や台風による停電は命に関わる問題であり、これらに備えて非常用の電源を確保しておくことは…
こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。 私の娘は、2019年の11月に、6歳になったばかりで亡くなりました。 最後は都内にある自宅で葬儀を行い、家族だけで見送りました。 都市部ではあまり一般的ではない、家での家族葬…
胃ろうがある小さいお子さんが、寝返りやハイハイが始まった場合… ✅注入中にチューブが抜けてしまわないか心配 ✅長い時間をかけて注入しているので、その間ずっと目が離せない という方もいるのではな…