胃ろう とは
（読み方）いろう 解説 内視鏡を使って「おなかに小さな口」を造る手術のこと。 口から食事をとれない方や、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法。 胃ろうは、欧米で多く用いられてい…
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ストーリー医療的ケア に関するメディアを開始し、届いたメッセージ
アンリーシュとして 医療的ケア に特化したメディアを立ち上げて2か月弱立ちました! こんにちわ。代表のマコ/竹内 真 です。 立ち上げ当初に想定していた以上にたくさんの反響を頂き、そのたびに励まされパワーの源になってきま…
業界ニュース【難病について知る】RDD(世界希少・難治性疾患の日)in Tokyo 2019
Rare Disease Day(RDD)とは？ Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ、略してRDD)世界希少・難治性疾患の日をご存知ですか？ Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患…
用語集21トリソミー症候群（ ダウン症候群）とは
（読み方）にじゅういちとりそみーしょうこうぐん 解説 ダウン症（候群）とも呼ばれる。 ダウン症候群では、一般的に身体と精神の発達が遅れます。ダウン症候群の乳児は、おとなしく受動的な傾向があり、めったに泣きません。多くの乳…
用語集18トリソミー症候群 とは
（読み方）じゅうはちとりそみーしょうこうぐん 解説 18トリソミー（症候群）は、18番染色体全長あるいは一部の重複に基づく先天異常症候群である。 エドワーズ症候群とも呼ばれる。 出生児3,500～8,500人に1人の頻度…
ストーリー子供在宅クリニック あおぞら診療所 前田 浩利先生に顧問ドクターに就任頂きました
2月23日(土)東京都墨田区にある、子供在宅クリニック あおぞら診療所を金澤、竹内で訪問しました。 医療的ケア児をはじめ、重たい病気・障害を持つ子供達は、自宅でも手厚い医療が必要です。 あおぞら診療所は小児在宅医療の最先…
用語集13トリソミー症候群 とは
（読み方）じゅうさんとりそみーしょうこうぐん 解説 13トリソミー症候群は、常染色体異数性の染色体異常症で、13番染色体全長あるいは一部の重複に基づく先天異常症候群である。出生児の5,000～12,000人に1人とされる…
業界ニュース埼玉県朝霞市で4月から 医療的ケア児 の居宅訪問型保育事業がスタート
朝霞市は、重度の障害や疾病などにより保育園などの保育施設で集団保育が困難な児童の自宅に保育士や看護師などを派遣する「居宅訪問型保育事業」を導入することを決めた。保育者と乳幼児が１対１で保育することにより、保護者らの負担を…
ストーリー新しい理事・監事が決定しました
皆様こんにちわ。 共同代表のマコ/竹内真（＠makoandbook）です。 アンリーシュを立ち上げて1か月ちょっとが過ぎました。 この間、医療的ケアに関するメディアの立ち上げ・運営をしながら、水面下でNPO法人化に向けて…
用語集訪問看護ステーション とは
（読み方）ほうもんかんごすてーしょん 解説 病気や障害を持った人が住み慣れた地域で、その人らしく療養生活を送れるように、看護師などが生活の場へ訪問し、医師の指示書のもとに、看護ケアを提供し、自立した生活を送れるよう支援す…
業界ニュース難病・障害がある人向けのコミュニケーション装置展示会「ICTフェスティバル」に行ってきました
2月17日に湘南で開催された「ICTフェスティバル」にアンリーシュ として参加し、病気・障害がある方が利用できるコミュニケーション装置を見学・体験してきました。 いろいろな講演、発表とともにコミュニケーション機器を中心に…
業界ニュース医療的ケア児 の就学を学ぶ「永田町子ども未来会議」
2月15日（金） 医療的ケア児 を取り巻く問題を知るため、アンリーシュの金澤、竹内で「永田町子ども未来会議」に参加してきました。 この会議は衆議院議員や区議会議員、NPO団体や医療関係者が集まる会議で毎回テーマを決めて議…
業界ニュース佐賀県が医療的ケア児のための地域連携のあり方研修会を開催
〜医療的ケア児の相談支援員の全国実態調査からみえてきた地域連携のあり方とは？〜 医療的ケア児等に関する著書・研究で日本の第一人者である淑徳大学の谷口先生の最新の研究結果を解説いただきながら、他職種は相談支援員を中心に地域…
日常生活体験談【ママインタビュー】尿路感染を起こさない！医療的ケア児の導尿ケアの経験談
様々な病気で医療的ケアが必要になる子供達。 代表的な医療的ケアの一つに「導尿」と呼ばれるものがあります。 導尿とは、様々な理由で自然な尿排泄が難しい場合に、尿道から膀胱内に細い管（カテーテル）を挿入し、尿を体外に排泄する…
業界ニュース超党派の医療的ケア児の勉強会
超党派の議員と関係省庁担当官たち、専門医師、NPO代表、当事者の父兄が出席する勉強会、医療的ケア児のための「永田町こども未来会議」。 2月15日、この永田町会議を傍聴させて頂けることになりました。 ＊実際に参加してきたレ…
業界ニュースつくば市、医療的ケア児の各家庭に発電機購入費用として上限十万円を補助（東京新聞）
つくば市は新年度から、医療機器を必要とする医療的ケア児に対し、災害時などに備えるため、各家庭や福祉避難所が発電機を購入するのに上限十万円を補助する。三十世帯と福祉避難所二十四カ所の利用を見込み、五百四十万円を計上した。同…
日常生活体験談医療的ケア児 がお風呂を楽しむ！私のオススメバスタブ
こんにちは！ 5歳の 医療的ケア児 を育てていますゆーか(@yuka_unleash)です。 医療的ケア児 を育てていると、よく聞くのがお子さんのお風呂事情。 「子供のお風呂、何を使ってますか？」 これは退院前のママや訪…
業界ニュース【2019年度から大阪府で実施】介護タクシーで医療的ケア児の通学を支援（毎日新聞）
医療的ケアが必要な子ども（医療的ケア児）で送迎が難しく、学校に通えない児童・生徒を支援する事業を2019年度から実施する方針を決めた。介護タクシーに看護師が同乗する仕組みで、新年度予算案に運営費約2500万円を計上。モデ…
業界ニュース医療進歩、社会後手に。医療ケア必要な子 10年で2倍 （日本経済新聞）
家庭で日常的な医療ケアがいる子どもが10年前の2倍に増えた。受け入れる学校は少なく、保護者の付き添いがいるなど家族の負担は重い。 ＊ たんの吸引や経管での栄養投与など日常的に医療の処置が必要な子どもがいる。「医療的ケア児…
用語集GCU とは
（読み方）じーしーゆー 解説 Growing Care Unit 継続保育室・回復治療室などのこと。 NICU（新生児集中治療室）で治療を受け、低出生体重から脱した赤ちゃん、状態が安定してきた赤ちゃんなどが、移動してく…
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