医療的ケア児と共に生きる

【体験談】娘の病理解剖を決断するまで

皆さん、こんにちは。アンリーシュのゆうかです。この記事では、６歳になる娘が亡くなった後、病理解剖を決意するまでの体験談を綴ります。これまでの経緯私の娘は、長年病名が分かりませんでした。そのことで原因不明の様々な…

はじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。これまで東京都多摩地区の障がい児相談支援や、クリニックの児童発達支援事業所で、福祉相談を担当しておりました。現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッター…

こんにちは。アンリーシュ代表の金澤裕香です。今日は娘が生まれて初めて輸血したときのことを書きたいと思います。私はこれまで輸血ってした事なかったので、娘が輸血するって言うとやっぱりヤキモキしたんですけど。無…

皆様こんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。私は今、娘の付き添い入院をしています。９月20日は、もともと娘の手術が予定されていました。娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態…

皆さんこんにちわ。アンリーシュ代表の金澤裕香です。 9月26日は娘の誕生日でした。 YouTubeチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今…

お子さんの病気についてー今日はインタビューよろしくお願いします！はじめに菜々実ちゃんの病気について簡単に教えて頂けますか？病気についてわかった時 ―菜々実ちゃんの病気について、告知があったのはいつ頃ですか？ ―分か…