この記事は、アンリーシュパートナーズ様(毎月定額寄付)の提供記事です。
RONILO (MAI) 様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。
前回の鼻チューブ座談会に引き続き、胃ろうについて話しました。
胃ろうは全身麻酔を行っての手術でもあります。抵抗がある方も多いのではないでしょうか?
胃ろう手術に踏み切った時期などまとめました。
胃ろうの話が出たのは
いつ頃、『胃ろう』の話がでたのでしょうか。
あいちゃんの場合



あいちゃんが3歳の頃、胃ろう手術をしたそうです。
ふうちゃんの場合

チューブが入りにくくなったから胃ろうを決断。



先生もすぐに承諾してたよ!

そりゃ先生も早く言って欲しかっただろうね(笑)
ふうちゃんは、2歳の頃でした。
あおいちゃんの場合

初めての手術が胃ろう造設だったあおいちゃんは、手術をすることに怖さを感じ、なかなか踏み出せずにいたそうです。

でも呼吸状態があまり良くなかったから、手術で麻酔をかけることが怖くて、なかなか手術に踏み切れなかった……
皆んなは手術に抵抗はなかった?

先生からもピアスみたいな感覚だよって言われたんだよね。

手術に対しての感覚も、それまでの病状によって違うことがわかりました。
あおいちゃんは3歳の頃、初めての手術として胃ろう造設をしました。
術後の問題
肉芽





塩を肉芽に塗る方法のようで、病院によっては行われている療法のようです。





みなさん、栄養チューブの使い分けもしているようでした。



短いストレートが増えるんだよね!
物品の数には限りがあるようで、その中でどう工夫するかご家族は試行錯誤をしているようです。
胃ろう抜去
ふうちゃんは胃ろう抜去したことがあり、緊急的にママが入れたそうです。

中身が出てきちゃいけないと思ってカットバン貼ってたけど、筋肉があるからかなぁ、胃の中身が出てくる感じはなかったよ(笑)

胃ろう造設後も色々と問題はあるようです。
抜去時の対応をしっかり知っておくのも大切ですね。漏れが多くて胃ろうを再手術することもあるようです。
胃ろうのメリット
胃ろうにして良かったことを話しました。





親の心配をよそにメリットも多いようですね。
おまけ
最後に話は医療グッズに。



お気に入りの医療グッズを揃えて、少しでも気分が明るくなるようにするのもお世話を楽しくするコツかもしれませんね。

まとめ
改めて3人で話してみて、知らないことが多々ありました。十人十色とは言いますが、医療的ケアもそれに至るまでの過程もそれぞれなんだなと思いました。改めて振り返ることにより、共感を分かち合えたり、新たな励みになったりととても良い座談会になりました。
皆さんも機会がありましたらお話ししてみてくださいね。

アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結(あおい)を育てる3児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅で出来る活動にチャレンジ中!!
胃ろうにすることでエアーも抜けるし、ペースト食で胃も下がるっていうメリットが分かったから胃ろう造設に前向きになれた。
うちの場合、デメリットといえば傷が残るぐらいだったから。