座談会を開催!医療的ケア児ママの体験談〜胃ろう編〜

この記事は、アンリーシュパートナーズ様(毎月定額寄付)の提供記事です。
RONILO (MAI) よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。

前回の鼻チューブ座談会に引き続き、胃ろうについて話しました。
胃ろうは全身麻酔を行っての手術でもあります。抵抗がある方も多いのではないでしょうか?
胃ろう手術に踏み切った時期などまとめました。

 

胃ろうの話が出たのは

いつ頃、『胃ろう』の話がでたのでしょうか。

 

あいちゃんの場合

Emi
色々調べていくと、空気嚥下で腸がパンパンで胃が上がっていて、それが原因で嘔吐につながっていたの。
胃ろうにすることでエアーも抜けるし、ペースト食で胃も下がるっていうメリットが分かったから胃ろう造設に前向きになれた。
うちの場合、デメリットといえば傷が残るぐらいだったから。
Tomoko
メリットとデメリットはちゃんと聞いておきたいよね。

あいちゃんが3歳の頃、胃ろう手術をしたそうです。

 

ふうちゃんの場合

チューブが入りにくくなったから胃ろうを決断。

Rumi
鼻チューブの刺激もあって吐くことが多かったから、主治医には「胃ろうはした方がいい」といつも勧められてたんだけど、どうにかこうにかチューブも入ってたし、やっぱり食べれるようになるかもっていう想いがあって、なかなか踏み切れなかったんだよね……
Tomoko
その想いが変わったのはいつだったの?
Rumi
主治医が変わって鼻チューブを入れてもらったんだけど、全然入らなくて(笑)あまりにも入らなすぎたから、ふうちゃんが可哀想で「胃ろうにします!」って言った(笑)
先生もすぐに承諾してたよ!
Tomoko
その子その子で、チューブの入れ方のポイントがあるもんね。この角度!みたいなのが。
そりゃ先生も早く言って欲しかっただろうね(笑)

ふうちゃんは、2歳の頃でした。

 

あおいちゃんの場合

初めての手術が胃ろう造設だったあおいちゃんは、手術をすることに怖さを感じ、なかなか踏み出せずにいたそうです。

Tomoko
指を吸うから鼻チューブを引っ張ったり、ヨダレでテープが取れたりで、特に3歳ごろから鼻チューブが抜けることが多くなってきたんだよね。
でも呼吸状態があまり良くなかったから、手術で麻酔をかけることが怖くて、なかなか手術に踏み切れなかった……
皆んなは手術に抵抗はなかった?
Emi
初オペが心臓手術だったから、あまり抵抗はなかったかも。
先生からもピアスみたいな感覚だよって言われたんだよね。
Rumi
うちも硬膜下血腫の手術とかもしてたから、胃ろうの手術は3回目だったからなぁ、そんなに……

手術に対しての感覚も、それまでの病状によって違うことがわかりました。

あおいちゃんは3歳の頃、初めての手術として胃ろう造設をしました。

 

 

術後の問題

 

肉芽

Rumi
最初の2・3年は肉芽ができてたから、やいてたなぁ。それからは綺麗になって今は大丈夫だけど。
Tomoko
肉芽って手術みたいに麻酔してするの?
Rumi
しないしない!液体みたいなのをピーってつけるの。そしたら白くなって無くなるよ。
Emi
うち「なめくじ療法」やってたよ!
Tomoko
なめくじ??あやしい〜!(笑)

塩を肉芽に塗る方法のようで、病院によっては行われている療法のようです。

Rumi
普通の塩を塗るの?痛くないの?
Emi
別に痛がってはなかったよ。普通のお塩を毎日パラパラって塗ってた(笑)
Tomoko
うちは栄養チューブのストレートを液体ラコールの時に長い時間使うと、胃ろう周りが赤くなっちゃうんだよね。テンションかかるからストレートタイプは使いづらい。だからL字を使ってる。
Rumi
短いストレートは半固形とかペースト食入れる時には良いよね。
Emi
ただストレートはL字よりも内径が大きい気がするから、ペースト食使う時スムーズに注入できる気がする。

みなさん、栄養チューブの使い分けもしているようでした。

Tomoko
栄養チューブって、交換時に1セットしかくれないから足りなくない?
Rumi
そうそう!うちは学校やデイとかにそれぞれ栄養チューブ置いてるから、次に新しいものがくるのが4ヶ月後とかなんだよ(笑)
Tomoko
SNSでストレートのチューブを切って短くしてる人がいたから、うちもマネしてやってる!
短いストレートが増えるんだよね!

物品の数には限りがあるようで、その中でどう工夫するかご家族は試行錯誤をしているようです。

 

胃ろう抜去

ふうちゃんは胃ろう抜去したことがあり、緊急的にママが入れたそうです。

Rumi
ズボンに引っ掛かっちゃったのかバルーン膨らんだままぴょーんッて抜けて、慌てて先生に電話して、先生の指示で胃ろうを入れたよ。
中身が出てきちゃいけないと思ってカットバン貼ってたけど、筋肉があるからかなぁ、胃の中身が出てくる感じはなかったよ(笑)
Emi
野外宿泊があったから、うちは胃ろう抜去時の対応を習って自分でやってみたけど、穴に胃ろうチューブ入れる時、意外と抵抗があるから力が必要なんだよね。

胃ろう造設後も色々と問題はあるようです。
抜去時の対応をしっかり知っておくのも大切ですね。
漏れが多くて胃ろうを再手術することもあるようです。

 

 

胃ろうのメリット

胃ろうにして良かったことを話しました。

Emi
やっぱりお口から食べれるようになったかな。鼻チューブをやめたら食道の違和感がないからか、食べてくれるようになったんだよね
Rumi
飲み込みづらさがなくなったかも。あとゼロゼロが無くなった。呼吸リハとかも行ってたけどチューブを抜いてからは行かなくなった。
Emi
チューブに菌が付いちゃうから風邪をひきやすいとも聞いたかな。異物だからねぇ。
Tomoko
最初、寝返りとか大丈夫かなって思ったけど、意外と大丈夫だよね!
Emi
そうそう!うちフラフープしたり、バランスボールの上に乗ったりしてるもん。

親の心配をよそにメリットも多いようですね。

 

 

 

おまけ

最後に話は医療グッズに。

Tomoko
聴診器って何買った?
Emi
リットマン!看護師さんの雑誌とか見て買った。看護師さんが持ってるカワイイ時計とかも欲しかったんだよねぇ
Tomoko
分かる!うちペンライト買ったよ。気切の中見るのに使うの。(笑)

お気に入りの医療グッズを揃えて、少しでも気分が明るくなるようにするのもお世話を楽しくするコツかもしれませんね。

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まとめ

改めて3人で話してみて、知らないことが多々ありました。十人十色とは言いますが、医療的ケアもそれに至るまでの過程もそれぞれなんだなと思いました。改めて振り返ることにより、共感を分かち合えたり、新たな励みになったりととても良い座談会になりました。

皆さんも機会がありましたらお話ししてみてくださいね。

tomoko
ライター:tomoko
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児、葵結(あおい)を育てる3児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅で出来る活動にチャレンジ中!!


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